Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене
Дочь

Как выжить в деменции и жить дальше

У меня такое впечатление, что я прочитала все книги (наших авторов и переводные) о деменции, об уходе за дементными, о проживании горя, о жизни после смерти близких. Плюс ещё профессиональная психологическая литература, которую мы изучали при обучении на психфаке и которую я во множестве читала дополнительно. Хочется поделиться кое-какими мыслями о, так сказать, творческих планах, чем думаю наполнять свой блог/канал. Я обратила внимание, что в книгах о деменции всё внимание - больному, заботе о нем, и это логично. Логично, но не совсем справедливо. В этой непростой жизненной ситуации главных действующих лиц два, а не одно. Да, ухаживают за дементным, он во главе угла, но если не будет того, кто ухаживает или ухаживающий будет в изнеможении, то все книги о деменции с умными советами теряют смысл. Ухаживающему в книгах о деменции обычно посвящена маленькая глава где-нибудь на задворках, где в скупых словах рассказывается, что надо о себе обязательно заботиться, что сначала маску на себя
Фото из интернета
Фото из интернета

У меня такое впечатление, что я прочитала все книги (наших авторов и переводные) о деменции, об уходе за дементными, о проживании горя, о жизни после смерти близких. Плюс ещё профессиональная психологическая литература, которую мы изучали при обучении на психфаке и которую я во множестве читала дополнительно. Хочется поделиться кое-какими мыслями о, так сказать, творческих планах, чем думаю наполнять свой блог/канал.

Я обратила внимание, что в книгах о деменции всё внимание - больному, заботе о нем, и это логично. Логично, но не совсем справедливо. В этой непростой жизненной ситуации главных действующих лиц два, а не одно. Да, ухаживают за дементным, он во главе угла, но если не будет того, кто ухаживает или ухаживающий будет в изнеможении, то все книги о деменции с умными советами теряют смысл.

Ухаживающему в книгах о деменции обычно посвящена маленькая глава где-нибудь на задворках, где в скупых словах рассказывается, что надо о себе обязательно заботиться, что сначала маску на себя, очень важно полноценно спать, хорошо есть, избегать стресса, не вовлекаться в болезнь, не сливаться жизнью с жизнью больного. Говорится об ухаживающем скупо, лаконично, сухо, без подробностей, перечисляется, чтó надо делать, чтобы поддержать себя, но не объясняется, как это сделать в непростых условиях ухода, жизни с больным. Нет сплетения с живым опытом.

Есть даже такая книга о деменции (хорошая, кстати) - "Растворяющиеся люди". Это мы, ухаживающие, мы, которые не умеем не вовлекаться, не умеем ухаживать равнодушно и отстраненно - и я считаю, что не надо это уметь, не надо учиться рабочему отношению к близкому человеку. Но всё же надо уметь выжить, дойти до конца с минимальными потерями. Вот этому надо учиться.

Есть детская песенка о мальчишках и девчонках, помните: из чего же, из чего же сделаны наши девчонки? А из чего сделаны ухаживающие? Из нервов и тревоги, из срывов и вины, из отчаяния и бессилия, из недосыпа и пропусков обедов, из подгузников и таблеток, а также из любви и заботы, нежности и сочувствия, силы и упертости. И где-то среди всего этого надо найти себя - чтобы были силы на следующий день, чтобы выжить, сохранить себя.

В книгах о проживании горя, о жизни после смерти больного, о восстановлении после ухода за больным, о возвращении к жизни тоже всë изложено как-то теоретически, отстранённо, общими фразами, общеизвестными рекомендациями. Чувствуется, что знания эти книжные, что автор это не проживал, он просто пересказывает то, что знает, чему его учили в вузе.

Простой человеческий вопрос: почему кто-то, несмотря на утраты и страдания, сохраняет оптимизм, веру в лучшее и внутренний свет всю свою жизнь, а кто-то ломается, тускло доживает, влачит существование, не может оправиться? Как жить, когда жизнь невыносима? Что может помочь выкарабкаться? Так много насущных вопросов - и так мало мудрых ответов, советов, которые понятны, близки, которые хочется применять.

Сравнительно редко попадаются книги-жемчужины, в которых есть небанальные мысли, практичные рекомендации, в которых не просто советуют "подышать по квадрату", а рассказывают, что это даст, почему оно должно подействовать, как это вплести в обычную жизнь обычного человека.

Я решила побольше рассказывать именно об этом - как выдержать уход, как с минимальными потерями дотянуть вахту, как не отправиться в мир иной раньше наших больных, и как потом, после того, как всё закончится, начать приходить в себя, искать опоры, сохранять боль и память, но в то же время жить.

Сначала я планировала делиться только тем, что более-менее помогало/помогает мне. Потом я вспомнила, что не все такие, как я, люди разные, не похожи на меня, поэтому если что-то не помогло мне, это не значит, что совет дефективный, он не принесёт пользы никому, надо его отбросить.

Я решила, что буду рассказывать обо всём, что знаю: о том, что пробовала и не пробовала, о том, что оказалось эффективным и что мне не подошло; о своем опыте, в котором существующие психологические советы я преобразовывала на свой лад; о сплетении психологии с религией и философией, потому что трудно только на основе психологии любить невыносимого дементного больного и жить после его смерти счастливо и самозабвенно.

Ухаживающий - это не второстепенное лицо в горькой постановке жизни, он, как и больной, играет главную роль. Свалится ухаживающий - пропадёт больной. Сходить в театр, попеть, принять ванну СПА и прочие растиражированные советы; у вас должны быть походы, любовь, встречи, вечеринки; вы не должны растворяться в больном - всё это правильно, мудро, прекрасно, никто не спорит, но как конкретно это осуществить в условиях, когда ты сам себе не хозяин, когда ни на что нет сил и желания, насколько всё это уместно, применимо в жизни ухаживающего?

Меня часто об этом спрашивают: как выдержать, где брать силы, как вы выживали в то время, как держитесь сейчас? На мой взгляд, я точно не произвожу впечатление человека, который стойко переносит испытания и с достоинством встречает  удары судьбы. Но раз спрашивают, раз от меня чувствуется польза - я решила об этом писать.

Со смертью мамы и папы проблемы не кончаются: ты думал, что станет легче, но легче не становится, теперь надо решать другие вопросы - хотя в каком-то смысле те же. Как пережить потерю, как выстоять, где взять силы, как выстроить жизнь, чтобы в ней было место и памяти, и счастью, как снова научиться жить - не механически есть, спать, ходить на работу, а жить? Я этому учусь.

Знаете, я позавчера неожиданно впервые за много лет почувствовала интерес к вещам, моде. Отвлекусь немного от грустного, расскажу о женском.

Я и модница и не модница одновременно. Я люблю красиво одеваться, но в то же время, влюбившись в какую-то вещь, могу ходить месяцами в одном и том же, и меня не смущает, что это якобы означает, что женщина не ночует дома. Когда-то я сшила себе элегантный лёгкий брючный костюм с жилеткой, он оказался таким удобным, что я носила его не то что месяцами - годами, изредка ему изменяя.

Одеваюсь я в основном в вещи собственного пошива. В магазинах вещи тоже неплохие, очень прилично смотрятся, но с моей въедливостью и дотошностью, когда я залезла во все щели и посмотрела, чем  проклеен подборт, как выбиты петли и каким швом подшит низ, спокойно носить магазинскую одежду у меня не очень получается. Я в ней иду и каждой клеточкой чувствую петлявый оверлочный шов низа.

Когда я шью, я любовно вытачиваю каждую складочку, каждый уголок, всë по правилам, по нормам. Шью я только из натуральных материалов, или с добавлением небольшого процента искусственных волокон. Так приятно потом бывает надеть такую вещь!

Люблю стиль дорогая простота: из натуральных тканей, с элементами изящества и одновременно непринужденности, красиво и лаконично, классически и с намёком на озорство. Дорогая простота - для меня это означает не много тысяч за платье (я никогда богатой не была), а моя спокойная уверенность, что всё сделано на пятерочку: качественные материалы, пошив, вид, посадка.

На днях я купила тоже такую дорогую простоту, только не одежду, а обувь. Босоножки. По очень демократичной цене. Так редко нахожу то, что мне безоговорочно нравится. И вот нашла. Натуральные материалы, мягкость, тёплый беж, простое изящное плетение, небольшая танкетка, вставка из джута в подошве - для уравновешивания изящества некоторой вольностью - всё красиво, немногословно, практично.

Через неделю заказ будет у меня. Правда, у меня к нему ничего нет. Думаю, подошла бы юбка изо льна с мережкой и лёгкой блузкой из хлопковой жатки, или платье-сафари с накладными карманами, или сарафан из шитья, или что-то брючное изящно-летящее из сирсакера. Но пока всё это в проекте, а я жду свои дорогие простые босоножки. Давно не испытывала такого чисто женского тряпочного удовольствия. Это ведь о вкусе жизни, о радостях, правда? Я думала, у меня никогда больше такого не будет, ничего не вернётся - а оно есть.

Раньше, после смерти мамы, я в умных книжках читала и сама полагала, что прожить горе - значит избавиться от мучительных чувств, обрести лёгкую, светлую грусть, вернуться к прежней, додементной счастливой поре, состоянию. Сейчас, по прошествии двух лет, я поняла: прожить горе - значит научиться С НИМ ЖИТЬ. С ним - то есть вместе, жить - значит чувствовать полноту всего, а не механически существовать, не перекатываться из одного безрадостного дня в другой.

Обо всём об этом и хочу писать.