Да-да, самое настоящее. Хотя и тихое и незаметное для других. Но минуточку терпения, друзья. И обо всем по порядку.
У меня рассеянный склероз. Это не про рассеянность и забывчивость, а про то, что участки склерозирования нервных волокон с поврежденной миелиновой оболочкой рассеяны в произвольном порядке по головному и спинному мозгу. Это, увы, пока не лечится. Ученые пока научились только сдерживать, замедлять процесс дальнейшего разрушения собственной иммунной системой своей же родной нервной ткани. Для этого ослабляют определенный тип иммунных клеток - Т-лимфоциты и В-лимфоциты, которые и атакуют миелиновую оболочку нервов. Разработано более 16 препаратов, которые называются иммуномодуляторы или иммуносупрессанты. Нам, склерозникам, они известны под аббревиатурой ПИТРС - препараты, изменяющие течение рассеянного склероза.
Большое счастье, если пациенту удается сразу подобрать ПИТРС, который быстро снижает количество лимфоцитов в его крови и держит их на стабильно низком, но не критическом для жизни уровне.
Мне повезло, что я попала на диагностику к профессору Алексею Николаевичу Бойко - самому, пожалуй, авторитетному специалисту в области рассеянного склероза в России. Именно он, проведя меня через все тернии углубленной диагностики, поставил мне диагноз рассеянный склероз, ремитирующее течение. И назначил мне уникальный препарат, который способен одновременно действовать на группы лимфоцитов, уничтожающих по ошибке миелиновую оболочку собственных нервных волокон, и на группы лимфоцитов, атакующих кожу и вызывающих псориаз, - Текфидеру.
Я не знаю других препаратов, которые одновременно бы действовали на две аутоиммунные патологии. Уже шестой год я не помню, что такое псориаз, моя кожа абсолютно очистилась. И врачам, которые сомневаются, что у меня был псориаз, приходится показывать официальную запись дерматолога в выписке из ФЦМН от октября 2020 года, в которой написано, что у меня псориаз и что рекомендуется консультация в специализированном институте кожных болезней. Я не знаю, как там справляются с псориазом (и справляются ли), но моя Текфидера расправилась с огромной мокнущей и вечно шелушащейся бляшкой на правом предплечье за полтора месяца. И это было такое счастье!
МРТ тоже радовали: и в 2021 году, и в 2022 году активных горящих и просто новых очагов не появлялось ни в мозгу, ни в отделах позвоночника.
И я думала, что хоть и успела впрыгнуть в последний вагон поезда, но выхватила самый счастливый билет. Но, увы, эта радость продолжалась два года. В 2023 году препарат исчез из России, а вместо него появилось три дженерика. Попробовав первый, попринимав его месяц, я получила новый очаг, увеличение площади имеющихся очагов и увеличение лимфоцитов, плюс сильную жажду в качестве побочки. На двух вторых я убила свой кишечник - капсулы кишечнорастворимые. И сильные колики и спазмы в кишечнике - это еще самые гуманные проявления побочных эффектов, которые достались мне.
А переходить на другой препарат мне категорически не рекомендовали в Московском центре рассеянного склероза: препараты первой линии после Текфидеры как надо не работают, а препараты второй линии - более тяжелые, токсичные и вызывают серьезные побочные эффекты - например, полное облысение или сердечную аритмию или заболевания щитовидной железы.
Поэтому я приняла решение бороться за Текфидеру. И в течение недели поняла, что реальнее всего (и дешевле всего, что немаловажно) ее покупать в Германии. В Берлине. У меня был человек, который был готов взять на себя покупку Текфидеры - подруга из далекой юности, которая сейчас живет в Берлине. У нее была связь с конкретной аптекой, где она покупала препараты от болезни Альцгеймера для своей мамы, живущей в России. Я уже рассказывала на канале о трудностях передачи препарата из Германии в Россию, ведь прямых рейсов между нашими странами нет. И первый год кто только не доставлял мне спасительные капсулы. Но чудом я не пропустила приема ни одной капсулы! А в 2024 году в моей жизни появилась Марина Воронцова, которая ездит в Берлин регулярно, и она взяла на себя бескорыстный труд покупать Текфидеру и доставлять ее в Москву.
И оставалась и остается до сих пор одна проблема. Грандиозная проблема. Это стоимость Текфидеры. Упаковка из 56 капсул на 28 дней лечения стоит 936 евро. С учетом графика поездок Марины в Берлин, покупать нужно сразу 2 упаковки. Это 1872 евро. По курсу продажи банка ВТБ на сегодня это почти 189 000 рублей. Сто восемьдесят девять тысяч рублей. Для меня и моей семьи это астрономическая, абстрактная сумма.
И все эти годы меня поддерживают друзья и неравнодушные люди в социальных сетях, помогая собирать деньги на Текфидеру. И каждый раз я очень переживаю, успеем ли, сможем ли собрать нужную сумму.
И вот я, наконец, подхожу к ЧУДУ. В последние дни я думала, что удастся едва-едва собрать на одну упаковку Текфидеры (и это будет еще здорово, если получится), потому что на моей карте было 36 000 рублей. И когда я написала пост в запрещенной ныне сети на букву Ф, переводы потихонечку пошли. Я открывала банковское приложение и смотрела, как растет сумма на карте. 36, 37 38, 41 тысяча, 56 тысяч, 72 тысячи..... Это было похоже на мистику. Как будто кто-то Наверху берет и дописывает все новые и новые цифры. Я радовалась любой сумме - и ста рублям, и десяти рублям (были и такие переводы), и тысяче, и пяти тысячам (редко).
Но вот позавчера я открыла свой онлайн-банк и обомлела: на экране высветилась сумма перевода: 100 000 рублей. СТО ТЫСЯЧ РУБЛЕЙ! Я не шучу, ребята. Отправитель указан не был. Только банк, откуда пришел перевод, - ВТБ. Сначала я подумала, что один нолик в сумме дорисовывает мое подслеповатое воображение, которому очень хочется, чтобы такая сумма была. Потом я дала отдохнуть глазам, открыла онлайн банк снова - и видение не исчезло. Эта огромная сумма все так же высвечивалась на моем счету. Тогда мне пришла в голову мысль: а вдруг кто-то хотел отправить тысячу или десять тысяч, а рука случайно дернулась и допечатала еще один нолик. И начала ждать, не напишет ли кто-нибудь мне просьбу вернуть 90 или 99 тысяч. Но прошла ночь. А потом почти целый день. Никто не писал. И я поехала в ВТБ банк и на все деньги купила 2 000 евро. Так что на две упаковки Текфидеры хватает даже с заделом на следующий сбор. Осталось только договориться с Мариной и передать ей их.
И тогда 12 июля Марина вернется с лекарством, от которого в моей жизни зависит примерно все - начиная с того, останусь ли я на собственных ногах и заканчивая тем, сохранится ли мое зрение.
А на сдачу я купила сегодня еще четыре очень нужных мне препарата - на 7670 рублей.
А еще мне сегодня удалось сделать исследование, которое у меня не получилось в Федеральном центре мозга - УЗИ мочевого пузыря с определением остаточного количества мочи. Результаты будут у врача уролога и на госуслугах. Но это уже завтра. Еще раз полюбовалась субботней безлюдной поликлиникой. Как же там все изменилось в лучшую сторону. Сейчас уже и шкафчики привезли для врачей. Скоро повесят жалюзи.
А пока я от всего сердца благодарю этого таинственного Волшебника или Волшебницу, которые подарила мне такую огромную сумму, позволившую закрыть все амбразуры. И вам, дорогие читатели, желаю верить в Чудеса. И пусть в вашей жизни они тоже обязательно случаются!
💗 Ваша Татьяна Гольцман, с любовью и благодарностью.