Здравствуйте, мои дорогие читатели! Мои самые дорогие, самые верные, самые терпеливые. Простите, что нерегулярно веду канал. Пишу, только собрав все силы и волю в кулак. Сегодня - Троица, очень светлый православный праздник. Один из самых главных у христиан. Ведь именно в этот день Святой Дух снизошел на апостолов, учеников Христа, которые после его мученической смерти на Кресте и таинственного, необъяснимого воскрешения, молчали, прятались, опасались гонений. Но когда Дух Святой снизошел на каждого из них, они чудесным образом духовно окрепли и обрели способность говорить на разных языках. И Дух Святой повелел им идти в разные земли, к разным народам и рассказывать о Христе, нести Его слово. И они пошли, и проповедовали. И таким образом день Троицы считается днем рождения Христианской церкви. Православная церковь всегда подчеркивает, что считает Бога триединой сущностью, непостижимой сознанием простых смертных. Это неразрывность Бога Отца, Бога Сына (Иисуса Христа) и Святого Духа. Единый Бог в трех ипостасях.
Вот об этом я сегодня и пыталась думать, помимо своих житейских забот. Да, эпопея с хождением по врачам и исследованиям перед ежегодным подтверждением инвалидности идет к логической развязке. Мои документы, подписнные заведующей поликлиникой (а в пятницу они были уже у нее) будут переданы в бюро МСЭ 2 июня. Но даже если 3-го или 5-го передадут, тоже не страшно - просрочки не будет. Об этом мне сказала сотрудница МСЭ. Мы с Олегом в начале недели пришли в бюро МСЭ спросить, как добиться очной экспертизы, с личным присутствием. И сотрудница спокойно выдала мне бланк заявления на очное прохождение экспертизы. И подтвердила, что из поликлиник, действительно, документы подают с автоматически прописанным заочным форматом освидетельствования. Потому что такая форма удобнее подавляющему большинству больных. А если человек хочет лично присутствовать на этой нервной и неприятной процедуре, то он пишет это заявление. И, конечно, я его написала. Приняли. Но предупредили, что МСЭ может проводиться не только у нас в Пушкино, но и в филиале - в Сергиевом Посаде. Но меня известят об этом заранее.
2 июня мне осталось пройти последнее исследование, которое назначил офтальмолог МОНИКИ. Это так называемое исследование ЭчИл - электрическая чувствительность и лабильность глаз. Это метод функциональной диагностики в офтальмологии, который измеряет способность сетчатки и зрительного нерва реагировать на слабые электрические импульсы с целью оценить жизнеспособность зрительного нерва. Мне это очень важно узнать, безусловно. Я даже не боюсь, что к векам и вискам прикрепят датчики, на которые будут подавать ток. Но, к сожалению, глаза опять будут закапывать - расширять зрачки. А вот это уже неприятно - зрение после этой процедуры восстанавливается у меня очень долго. Лишь на следующий день. И глаза болят и устают сильнее обычного.
...День сегодня был хороший. И не холодный, и не жаркий - плюс 14-15. Слабый ветерок и без осадков. Гулять бы и гулять. Но я вышла без трости. А без нее долго сейчас гулять не получается, к сожалению. Поэтому сразу пошла в японскую кафешку с выданной сыном суммой на роллы и какое-нибудь горячее блюдо. У нас так сложилось традиционно: сын убирает квартиру, моет пол. А я не мешаю ему и иду заказывать еду в это кафе с самовывозом (и скидкой 10 процентов). Даже меню традиционно повторяется. Два вида роллов (с форелью и угрем) и курица в соусе терияки с рисом и брокколи. Двух порций нам хватает на троих. Ну, и не не стоять воскресным вечером у плиты.
А себе я там заказываю кофе. В последний год его качество в этом кафе заметно улучшилось. А стоит чашечка американо дешевле чайничка чая и коктейлей.
А еще очень порадовал аромат цветущего то ли деревца, то ли высокого кустарника. Белые цветы с дивным ароматом. Как у шиповника. И листья похожи на шиповник. Но разве бывает белый шиповник? Я только розовые цветы у него видела. Сфотографировала. А дома загуглила. Оказалось, действительно, бывает белый шиповник. Он менее распространен, чем розовый.
А вообще, весна для меня получилась напряженная. 24 пункта обязательной программы в марафоне по врачам для подтверждения инвалидности - это, конечно, мощно. И требует большой самодисциплины, организованности и терпения. Немного горжусь, что одолела этот марафон, не сошла с дистанции. Посмотрим, что скажет комиссия на освидетельствовании.
И второе важное дело, которым я сейчас занята, - это сбор средств на мою незаменимую Текфидеру. 19 мая я распечатала новую упаковку, которую 15 мая мне привез автокурьер от Марины Воронцовой. Сегодня 13-й день приема капсул. А значит, двадцати шести капсул из пятидесяти шести в коробочке уже нет. Осталось тридцать. На пятнадцать дней приема. То есть до 15 июня. В холодильнике лежит еще одна упаковка - Марина привезла две в прошлый раз. Она на вторую половину июня и начало июля. И ее впритык хватит до следующего приезда Марины - она вернется из Берлина 12 июля. А улетит туда в ночь на 19-е июня. А это значит, что не позднее 18 июня я должна привезти ей наличные евро на очередные упаковки. Сбор я всегда объявляю, как только Мариночка передает мне привезенные упаковки Текфидеры. Начинаю с благодарности людям за них и заканчиваю пост просьбой о новом сборе средств. Но вот написала... и за три дня пришло три перевода. Потом еще раз написала - и пришел один перевод.
И у меня начался такой мандраж, ребята. Потому что время идет, а у меня на карте на Текфидеру - 36 тысяч рублей. А на две упаковки нужно 1872 евро (то есть около 156 000 рублей). И сделать ничего не могу. Только молиться и глотать капсулы, и видеть, как их становится все меньше. Это как идти по лестнице, где каждая капсула - как ступенька. А потом - обрыв...
И я написала еще один пост - прямо во Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, 27 мая. Написала в социальную сеть ВКонтакте. И сбор стронулся с застывшей точки. За эти 5 дней сумма из 36 000 рублей подросла до 72 310 рублей. Да, такая неровная сумма. Потому что было три перевода по 100 рублей и один перевод - на 10 рублей. И, знаете, я благодарна этому человеку, хотя не знаю, кто мне перевел эти десять рублей. Потому что я просила, умоляла не пройти мимо моей просьбы и перевести посильную для себя необременительную сумму. Писала, что даже самая маленькая сумма - это капелька надежды на то, что мы успеем собрать эти громадные деньги на лекарство, которое реально держит меня на ногах. В буквальном смысле слова. И этот человек - не прошел мимо. И оторвал от себя столько, сколько смог. И, кстати, 10 рублей - это намного больше, чем мне платит сейчас в день Дзен - тут речь идет о почти символических деньгах - по рублю, два, три, редко - по пять рублей в день насчитывает мне сейчас Дзен. За 30 дней - чуть больше 100 рублей.
Наступает 1 июня в эти минуты, пока я дописываю эту статью. И у меня остается ровно 18 дней на надежду, что необходимую сумму получится собрать до отлета Марины и успеть купить на нее и передать Марине наличные евро.
Дорогие мои, еще раз сообщаю реквизиты карты ВТБ-банка, куда можно перевести любую сумму. Можно написать сообщение, что На Текфидеру или На лекарство.
Карта ВТБ банка: 2200 2402 2131 0978. Владелец - Татьяна Александровна С. (Скворцова я - по паспорту).
💗 С любовью к вам и к жизни, Татьяна Гольцман. Будем жить, ребята! Лето начинается!