В моём отделении была одна женщина — звали её баба Вера, и таких людей через меня прошли десятки а может и сотни, и у каждой была своя история, своя боль и своя деменция, не похожая ни на чью другую. Бабу Веру привезли к нам в середине ноября, когда уже выпал первый снег и дорога к интернату превратилась в ледяную кашу, — я хорошо помню этот день, потому что её дочь, молодая ещё женщина лет сорока пяти, зашла в мой кабинет в мокрых сапогах и с таким лицом, будто её саму только что выписали из реанимации. Она оформляла мать молча, почти не задавая вопросов, только один раз подняла на меня красные, воспалённые глаза и сказала: «Вы не думайте, я не злая. Просто я больше не могу. Она уже год не спит по ночам. Вообще не спит. Ходит по квартире, переставляет вещи, разговаривает с кем-то, кого нет. А днём сидит, как кукла, и смотрит в стену. Я год не сплю вместе с ней, у меня муж ушёл, с работы уволили, я сама скоро начну разговаривать с теми, кого нет».
Я выслушала её и сказала то, что говорила в таких случаях всегда, — спокойно, без осуждения, с пониманием, которое приходит только после четверти века в этих стенах: «Вы не злая. Вы — на пределе. И вы правильно сделали, что привезли маму сюда, потому что деменция с ночными возбуждениями — это одна из самых тяжёлых форм для домашнего ухода, и справиться с ней в одиночку не может практически никто». Она заплакала, и я дала ей выплакаться, потому что слёзы в моём кабинете — это почти ритуал, через который проходят девять из десяти родственников, и я давно научилась не пугаться их, а принимать как часть процесса расставания с иллюзией, что ты со всем справишься сам.
Ночная деменция — то, о чём вы не узнаете, пока не окажетесь внутри
Про дневную деменцию — забывчивость, потерю ориентации, повторяющиеся вопросы — знают почти все, кто хоть немного интересуется темой. Но есть одна форма, о которой говорят гораздо меньше, хотя именно она чаще всего становится последней каплей, после которой родственники приходят ко мне с документами на оформление. Это синдром закатного солнца, или, как мы называли его между собой в ординаторской, «ночные концерты». Суть его в том, что человек, который днём был относительно спокоен — может быть, молчалив, апатичен, даже слишком тих, — с наступлением сумерек резко меняется. Он становится тревожным, возбуждённым, иногда агрессивным. Он начинает собирать вещи, куда-то собираться, требовать, чтобы его отпустили домой, хотя он уже находится в помещении, которое является его домом. Он может кричать, звать давно умерших людей, плакать от страха, которого вы не понимаете и не можете развеять, потому что его источник — не реальность, а разрушающийся мозг.
Я помню первую ночь бабы Веры в нашем отделении. Она проснулась около двух часов ночи — я как раз была на дежурстве, потому что зам, который не выходит в ночные смены хотя бы раз в месяц, перестаёт понимать, чем живёт его учреждение на самом деле. Она проснулась и начала кричать. Это был не просто крик испуганного человека — это был низкий, животный, протяжный вой, который поднимался откуда-то из глубины диафрагмы и заполнял весь этаж, проникая под двери палат, в ординаторскую, в подсобку, где ночевала санитарка. Она кричала одно и то же слово: «Мама! Мама! Мамочка!» — и ей было восемьдесят три года, и её мама умерла, когда ей было двенадцать. Но сейчас, в два часа ночи, в тёмной палате с казёнными одеялами и запахом хлорки, она снова была двенадцатилетней девочкой, которая потерялась и не может найти дорогу домой.
Я подошла к ней, села на край кровати, взяла за руку — она была ледяная, хотя в палате работали батареи, — и сказала: «Вера, я здесь. Я с тобой. Мама скоро придёт, она просто вышла в магазин, ты не бойся». Она посмотрела на меня — и впервые за несколько часов в её глазах мелькнуло что-то осмысленное. Она не узнала меня, конечно, она не знала, кто я такая и где находится, но мой голос — спокойный, уверенный, тот самый голос, которым говорят с испуганными детьми, — пробился сквозь туман в её голове. Она сжала мою руку и затихла. Через пятнадцать минут она уже спала, а я сидела рядом и думала о том, что её дочь, та самая женщина в мокрых сапогах, проходила через это каждую ночь в течение года — одна, без санитарок, без ординаторской, без возможности уйти в другую комнату и передохнуть. И я поняла, почему она выглядела так, будто её переехал грузовик.
Почему домашний уход при ночной деменции невозможен — и я говорю это не для красного словца
Я знаю, что многие из вас, читающих этот текст, сейчас думают: «Ну, Анна, ты же профессионал, ты можешь справиться с чем угодно, а мы простые люди, мы должны терпеть, мы не имеем права сдавать родного человека в интернат только потому, что он кричит по ночам». Давайте я расскажу вам, что происходит с «простыми людьми», которые терпят.
За двадцать пять лет я видела родственников, которые доводили себя до инсульта, пытаясь круглосуточно ухаживать за дементным человеком с ночным возбуждением. Я видела женщин, которые спали по два часа в сутки урывками, привязав мать за руку к своей кровати, чтобы она не ушла из дома, пока дочь спит, — и через полгода эти женщины сами становились пациентами неврологических отделений с диагнозом «истощение нервной системы». Я видела семьи, которые разваливались, потому что муж не выдерживал круглосуточного крика из соседней комнаты и ставил ультиматум: «Или твоя мама, или я», — и жена выбирала маму, а потом оставалась одна, без денег, без работы, без поддержки, с кричащим по ночам человеком, которого она уже почти ненавидит, но не может себе в этом признаться.
Я говорю вам это не для того, чтобы напугать. Я говорю это для того, чтобы вы поняли: ночная деменция — это не та проблема, которую можно решить любовью. Любовь не лечит разрушающийся мозг. Любовь не возвращает циркадные ритмы, сбитые болезнью. Любовь не даёт вам квалификации психиатра, геронтолога и медсестры в одном флаконе. Когда вы пытаетесь справиться с этим в одиночку, вы не проявляете героизм — вы медленно убиваете себя, а заодно и того человека, за которым ухаживаете, потому что ваш истощённый, измученный, раздражённый организм начинает ошибаться: вы забываете дать таблетку вовремя, вы пропускаете признаки обезвоживания, вы срываетесь на крик в ответ на крик, а потом плачете в ванной, потому что не хотели, не должны были, но сорвались.
В интернате есть сменный персонал. Санитарка, которая провела ночь с кричащей бабой Верой, утром сдаёт смену и идёт домой спать. У неё есть выходные, у неё есть коллеги, у неё есть профессиональная дистанция, которая позволяет ей не принимать крик на личный счёт. У вас, если вы сидите с мамой один на один двадцать четыре часа в сутки семь дней в неделю, ничего этого нет. И это не ваша вина — это просто реальность, с которой невозможно спорить.
Что я поняла за эти годы о деменции и о нас самих
Деменция — это болезнь, которая забирает человека не сразу, а по кусочкам, и самое мучительное в ней то, что ты никогда не знаешь, какой кусочек исчезнет следующим. Сегодня мама не помнит, что ела на завтрак, а завтра она не помнит тебя. Сегодня она спокойна и тиха, а завтра она кричит всю ночь, и ты не можешь её успокоить, потому что не понимаешь, что именно её пугает. И ты стоишь посреди этого хаоса, вооружённый только своей любовью и своим чувством вины, и думаешь, что ты должен справиться, потому что «хорошие дети не сдают родителей в интернат».
Я скажу вам то, что говорила сотням родственников в своём кабинете: хорошие дети — это те, кто обеспечивают своим родителям достойный уход. Иногда достойный уход — это уход дома, если у вас есть силы, ресурсы и помощь. А иногда достойный уход — это передача профессионалам, потому что дома вы уже не справляетесь, и ваш родной человек страдает от этого не меньше, а то и больше, чем вы сами. Признать это — не слабость. Признать это — самый взрослый и ответственный поступок, на который вы только способны.
Когда баба Вера прожила у нас полгода, её ночные крики стали реже. Не потому что деменция отступила — она не отступает никогда, это дорога в один конец. А потому что мы, персонал, научились с ней работать: вовремя давать успокоительное, не спорить с её реальностью, включать ночник, когда она просыпалась в темноте и не могла понять, где находится, говорить тем самым спокойным, ровным голосом, который убеждает мозг, что опасности нет, даже если сам мозг эту опасность выдумал. Её дочь приезжала раз в две недели и смотрела на мать с удивлением: баба Вера сидела в коридоре, в чистом халате, с причёсанными волосами, и смотрела телевизор, и в эти моменты она была почти похожа на ту женщину, какой была до болезни. Дочь не могла поверить, что это возможно, — она-то помнила только крик, бессонницу и бесконечную, выматывающую битву за спокойствие, которую она проигрывала каждую ночь.
Вот что я хочу, чтобы вы вынесли из этого поста. Деменция — это не приговор вашей жизни. Это приговор болезни, с которой вы не обязаны справляться в одиночку.
А теперь я хочу спросить у вас — тех, кто дочитал до этого места. Случалось ли вам проходить через ночные страхи, крики, бессонницу рядом с вашими стариками? Как вы справлялись — и справлялись ли вообще? Что было самым трудным и что помогало вам не сломаться? Расскажите в комментариях — я знаю, что многим из вас есть чем поделиться, и ваш опыт может оказаться тем самым спасательным кругом для кого-то, кто сейчас читает этот пост в три часа ночи под аккомпанемент маминого крика из соседней комнаты и думает, что он один такой на всём белом свете. Вы не одни. Мы все здесь — те, кто знает, о чём молчат. Давайте говорить об этом вслух.
Четверть века внутри системы. Комментарии открыты для ваших историй