Сегодня у маленькой Сони из Нижнего Тагила день рождения – ей исполняется 7 лет! Именинницу ждёт торт, поздравления и подарки…а ещё – обязательные процедуры по уходу за кожей и перевязки, без которых не обходится ни один день, даже праздничный.
У Сони редкое врождённое заболевание – ихтиоз, осложнённый лимфостазом. Её кожа не способна удерживать влагу, она шелушится, утолщается и трескается, причиняя девочке боль и зуд. Кожу пациентов с ихтиозом можно сравнить с чешуйками, поэтому таких людей называют “рыбками”. Ситуация Сони уникальна вдвойне: ихтиоз сам по себе – довольно редкое заболевание, но в её случае мутация генов ещё не описана в медицинской литературе. Поэтому девочке необходимо регулярно наблюдаться у узкопрофильных специалистов, чтобы не допустить ухудшения состояния здоровья.
В родном городе Сони таких врачей практически нет. Спасают ежегодные поездки в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) и реабилитационный центр «Кораблик». Расходы на проезд для Сони и её мамы оказываются серьезным ударом по бюджету семьи, но госпитализация жизненно необходима для девочки.
«В Тагиле я не могу найти даже массажиста, который взялся бы за ребенка с лимфостазом при такой особенной коже, — делится Анастасия. — В Москве же Соня проходит полное обследование у мультидисциплинарной команды врачей, получает высокотехнологичную реабилитацию, которая дает организму задел на будущее и помогает закрепить результаты лечения».
Сейчас на платформе VK Добро открыт сбор на на оплату проезда для Сони и еще восьми подопечных с редкими заболеваниями кожи: https://dobro.mail.ru/projects/pust-sonya-i-drugie-babochki-vovremya-doberutsya-k-vracham/
Ваша поддержка станет лучшим подарком для Сони на день рождения и позволит ребятам из различных регионов страны получить высококвалифицированную помощь в федеральных медицинских центрах!