Когда Ирина с мужем приняли решение усыновить семимесячного Сережу, они были готовы подарить малышу любовь и семью. Но никто не предупредил их о том, что ждет впереди. Их первая встреча в больнице запомнилась улыбкой ребенка «во весь свой большой рот», но за этой улыбкой скрывался сложный диагноз - двусторонняя полная расщелина губы и нёба.
Меня зовут Ирина, наша семья из Ростова-на-Дону. Сережу мы усыновили в 2023 году, когда ему было 7 месяцев. До этого в течение года в поисках ребенка объехали почти весь ЮФО, но детей до 3-х лет, подходящих под усыновление, не было. И вот волонтер одного из ростовских фондов, помогающих устраивать детей в семью, прислала мне фото Сережи с подписью «Славный парень, сделаете операции, и будет вообще красавчик».
У Сережи был полный набор – двусторонняя полная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, мягкого и твердого неба. Надо сказать, что о подобной патологии мы вообще ничего не знали и подумали, что это действительно косметический дефект, который можно легко устранить при современном уровне медицины.
При знакомстве, когда мы приехали в отделение патологии новорожденных г.Волгодонска, куда Сережу перевели сразу после отказа матери, он нам очень понравился, несмотря на огромную расщелину. Он улыбался во весь свой большой рот, у него очень красивые глаза. Малыш показался нам очень милым. Мы вернулись домой проходить медкомиссию с полной уверенностью, что постараемся сделать все возможное для этого ребенка.
Стать мамой за пару месяцев тяжело
Малыша нам отдали очень быстро и без бумажной волокиты. В отделении, где он лежал в палате один все эти семь месяцев, очень обрадовались, что наконец избавятся от него. Тогда я была настолько далека не только от патологии, но и от материнства в принципе, ничего не знала и, соответственно, не понимала, какие вопросы нужно задавать медперсоналу.
Сами они ничего не рассказывали, лишь показали, как памперсы менять и как кормить. Кормили его исключительно лежа, объясняя это тем, что не берут отказников на руки. На тот момент Сережа уже кушал с бутылочки, которую жевал, т.к. сосать не мог. Первые 4 месяца он провел на зонде. Персонал ничего не рассказывал ни об уходе за ребенком, ни о диагнозе. Думаю, они боялись, что узнав больше подробностей, мы передумаем. Я сама прочитала, что есть специальная бутылочка для детей с расщелиной фирмы Pigeon и купила ее.
У Сережи была явная материнская депривация – он был лишен эмоционального и физического контакта 7 месяцев. Мы понимали, что это серьезная травма, но не знали и были абсолютно не готовы к тому, как эта травма будет проявляться. Это было настоящее испытание. К сожалению, в школе принимающих родителей этому не учат.
Плюс возраст давал о себе знать, нам было по 40 лет, бессонные ночи и постоянный крик просто выматывали. Когда живешь без ребенка, кажется, что ты молод, потому что нет этих нагрузок. Мы не понимали, чего он хочет, а он не понимал нас. Это была очень тяжелая адаптация для нас всех. Как будто инородное тело внедрялось в наш с мужем единый организм.
Негатив от педиатра
В больнице заведующая говорила: «ничего страшного, он здоров, сделаете операции, и будет как обычный ребенок, но надо срочно зашивать верхнюю губу». На мой вопрос, почему это не сделали они за 7 месяцев, если это так просто, врач ответила, что некому было этим заниматься.
На второй день, как мы забрали Сережу, я повезла его на прием к педиатру, чтобы взять направление к челюстно-лицевому хирургу. На приеме врач, выслушав меня, вместе с медсестрой 15 минут выясняли, зачем мы взяли Сережу. Говорили: «Зачем он вам такой нужен, а здоровее никого не было? Эта патология может быть не единственной!», намекая на нарушения интеллектуального и психического характера.
Я мама всего два дня, без какого-либо опыта и тут такой прессинг. Я была подавлена, ведь вместо помощи получила только негатив. Поэтому когда медсестра попросила дать ей документы, я в растерянности отвернулась от пеленального столика, не понимая, чем это может грозить, и Сережа упал на пол. Нам не оказали никакой медпомощи, отправили домой со словами: ничего страшного, ведь все дети падают.
Первая госпитализация
Когда мы приехали домой, мое внутреннее чутье подсказало, что нужно вести ребенка в городскую больницу скорой медицинской помощи, ведь он не переставая кричал. В больнице Сереже диагностировали линейный перелом черепа, нас положили в нейрохирургию. Он очень сильно кричал от боли или еще от чего-то, обезболивающие не помогали.
Почти трое суток я носила его днем и ночью на руках по отделению, нарываясь периодически на сонных медсестер, которые выражали раздражение тем, что я не могу успокоить ребенка. А я не могла, мне казалось, что я просто схожу с ума. Хотелось сдаться и просто уйти домой, я уже не могла там находиться. В какой-то момент врач разрешил, чтобы приехал муж и сменил меня. Я уехала домой и первый раз за несколько дней легла спать.
Слава богу, перелом был без внутренних гематом и мозг не пострадал. Через неделю нас не выписали, а перевели в инфекционную больницу, т.к. в нейрохирургии Сережа заразился кишечной инфекцией. Но там уже было гораздо легче, так как мы были в боксе вдвоем. Мы все еще заболели ОРВИ, видимо от стресса иммунитет сильно ослаб, у Сережи начался бронхит. Муж пластом лежал дома. Как мы вообще все это пережили, я до сих пор не знаю. Все три недели, как забрали Сережу, мы провели с ним в больницах. Но тогда мы не думали, что все только начинается.
Неудачная хейлоринопластика
Челюстно-лицевого хирурга мы не искали, потому что, как я узнала заранее, у нас один детский ЧЛХ на всю Ростовскую область, оперирующий в ростовской детской областной клинической больнице. Я подумала, что наверняка врач очень опытный, если один проводит такие операции в течение многих лет. Мы сходили на консультацию, и он сразу записал нас на операцию.
Во время осмотра сказал, что все будет отлично и переживать не за что. Никаких подробностей операции и послеоперационного периода он не привел. На вопросы отвечал неохотно. Я спрашиваю: а как я буду кормить ребенка после операции, когда там будут швы? Отвечает: «А как вы сейчас его кормите, с бутылки? Вот так и будете кормить. Не накручивайте, все как-то справляются, и вы справитесь». Я подумала: ну ладно, значит, действительно справлюсь. Но на всякий случай купила послеоперационный поильник Pigeon. Более никаких инструкций мне не давали.
Первая операция была в 9 месяцев, накануне майских праздников. После операции мне привезли сына на носилках, швы были заклеены пластырем. Молча отдали и ушли. Оперирующий хирург уехал и появился только после майских выходных. И тут начался ад. Сережа плакал, ему было плохо. Я пыталась его поить, естественно бутылку он не взял, я пробовала поильник, ложку – получалось с трудом. Какие-то капли, конечно, я в него вливала, но ни о каком полноценном питании речи не шло.
Равнодушие персонала больницы
На третьи сутки после операции, когда Сережа полночи плакал, видимо уже от голода, я в 5 утра пошла в ординаторскую. Там спали два дежурных врача, я разбудила их и стала кричать, что ребенок не ест полноценно третьи сутки, а вы ничего не делаете, поставьте ему хотя бы капельницу! Меня назвали истеричкой: «Вы что, тут первая? Все мамочки как-то справляются, а вы что, не в состоянии накормить вашего ребенка?»
Вернувшись в палату, я попробовала еще раз дать сыну бутылку с соской, и он ее взял. Я обрадовалась – наконец ребенок будет нормально кушать. Перевязки заключались в том, что ему отклеивали пластырь, мазали зеленкой и заклеивали. Про носовые вкладыши в ростовской больнице никто не знает. Оценить результат операции мне было трудно, потому что не с чем было сравнивать, но нос не был сформирован и был плоский.
Перевязки делали дежурные врачи общей хирургии, и спрашивать их о чем-либо было бесполезно: они отвечали, что не ЧЛХ и ничего не могут сказать. У Сережи начался стоматит, я вызвала педиатра, но он пришел только в день выписки. Медсестры сами наматывали бинт на палец и мазали Сереже во рту, я была в ужасе. На пятый день, во время очередной перевязки, я спросила у врача, как идет процесс заживления, в каком состоянии швы? Он ответил, что все нормально. А вечером того же дня швы просто развалились.
Мы читали книжку сидя в палате, и вдруг у Сережи из-под лейкопластыря потекла алая кровь. Я испугалась, схватила его и побежала в перевязочную. Позвали дежурного хирурга, того, кто утром говорил, что все хорошо. Он отклеил лейкопластырь и констатировал, что швы несостоятельны. И добавил: а я тут при чем, все вопросы к оперирующему хирургу. Я начала рыдать. На Сережу смотреть было просто невозможно: отслоенная, растянутая ткань со следами от ниток висела, как куски тряпки с рваными краями. Я начала кричать на врача, нас проводили в палату, сказав, что я не адекватна.
Претензии к родителям, а не медикам
Позднее в тот вечер оперирующий врач, наконец, приехал. Зашел в палату, и было видно, что он сильно нервничал. Попросил взять Сережу на руки и начал разговор, пытаясь меня успокоить, обещая, что он все переделает в лучшем виде через 3–4 месяца. Но потом его тон стал меняться, появились обвинения в плохом уходе за ребенком, что могло стать причиной расхождения швов.
Говорит: дежурные врачи заметили, что вы спали, вместо того, чтобы ежеминутно следить за ним днем и ночью, чтобы он не засовывал пальцы в рот. Только тогда я узнала о том, что пальцы в рот нельзя засовывать, а соску, оказывается, можно! На следующий день нас выписали, указав в выписке, что причиной расхождения швов стала вирусная инфекция и стоматит.
Когда утром приехал муж нас забирать, заведующий сразу завел его в ординаторскую. Там начался настоящий прессинг. Они боялись, что мы напишем жалобу или пойдем в суд и действовали на опережение. Пытались убедить мужа, что в расхождении швов виновата я. Он ответил: в чем она может быть виновата, ребенок не падал, травм не было, она находилась на стационаре под круглосуточным медицинским наблюдением?
Тогда заведующий перешел к угрозам, что напишут заявление в органы опеки, что я как опекун (Сережа еще был под опекой) не осуществляла должного ухода за ребенком, чем допустила эту ситуацию. Они это и сделали, ко мне потом приезжали из комиссии по делам несовершеннолетних. Муж ушел и вслед услышал фразу: ну что вы так переживаете, у вас еще столько операций впереди, одной больше, одной меньше!
Найти фонд – удача!
Мы уехали. Первые дни мы с мужем были настолько подавлены, что с трудом разговаривали друг с другом. Лицо Сережи было изуродовано, две недели я клеила пластырь на место раны, чтобы закрыть ее, потому что смотреть на это было невыносимо. Только через месяц ткань начала рубцеваться и сокращаться.
Чтобы не возить сына в ненавистную больницу, я сама делала ему все перевязки, обрабатывала края раны. Благо ассистент хирурга в день выписки мне все расписала. Она была единственным человеком, который если не признал вину, то хотя бы не обвинял. А этот ЧЛХ продолжает оперировать, уродовать лица и калечить судьбы детей. Более того, он стал завотделением.
Через неделю я поняла, что нельзя просто сидеть в этой депрессии, нужно что-то делать. О катастрофической операции я рассказала той самой девушке – волонтеру фонда, которая помогла найти Сережу. Она нашла контакты фонда «Звезда Милосердия», связалась с руководителем, Татьяной Киреевой. Только тогда я узнала о существовании специализированного фонда для помощи семьям с детьми с врожденными челюстно-лицевыми патологиями. И там мне дали контакты Татьяны Хазовой.
Помощь от незнакомого человека
Я позвонила ей, абсолютно незнакомому человеку, и уже через несколько минут нашего разговора почувствовала отзывчивость и сочувствие. Татьяна успокоила меня, сказав, что она обязательно поможет и объяснила, что нужно делать. Да, у нас был тяжелый случай, это не просто коррекция врожденного дефекта, это полноценная операция по устранению последствий неудачной операции.
Татьяна сразу предупредила что врачей, которые за это возьмутся, на всю Россию несколько человек. Она дала мне их контакты и сказала написать им подробные письма. Первый ЧЛХ отказал. Было тяжело. Затем я написала Веронике Антоновне Павлович, она быстро откликнулась на мое письмо, согласившись сделать операцию. Сказала, что операцию можно сделать не ранее, чем через полгода, объяснила подробно, как работать с рубцами (массаж, специальные мази).
В декабре 2023 года, когда Сереже был год и четыре месяца, мы поехали на операцию в Москву. С первой минуты нахождения в больнице все было совсем по-другому: отношение медперсонала, врачей, одноместная палата. Мы полностью доверились Веронике Антоновне, на душе было абсолютно спокойно. Медсестры провели полный инструктаж по охранному периоду: ограничители на локтевые суставы, как кормить, что можно и что нельзя.
Другое отношение в больнице
В реанимацию позвали сразу, как перевели сына с операционной. Там также рассказали, как помочь ребенку выходить из наркоза. Операция была тяжелая, Сережи не было почти 6 часов. Вероника Антоновна рассказала, что сделала все что могла: был слишком большой дефицит ткани, рубцы, красную кайму буквально собирала по кусочкам. Также у Сережи был стеноз правого носового прохода, из-за этого вкладыш начал выпадать. Пришлось по несколько раз в день делать перевязки, после которых поднималась температура, он сильно кричал. На следующий день после операции начался конъюнктивит.
Но, не смотря на все эти сложности, я чувствовала себя спокойно, знала, что мы под присмотром врачей. Каждый день приходила педиатр, медсестры контролировали объем пищи и воды, полученный Сережей, я все записывала в первые трое суток. Сережа кушал с ложки достаточно неплохо, на тот момент он ел бутылочку исключительно на ночь и поэтому особо не капризничал, что она куда-то пропала. Нас выписали через 12 дней. Вероника Антоновна подробно объяснила, как делать перевязки дома, меня даже позвали в перевязочную и предложили попробовать самой поменять носовой вкладыш под руководством врача, чтобы дома не было так страшно.
Дома мы строго выполняли все рекомендации: смена вкладыша на больший размер при необходимости, массажи, мази, размягчали рубцы. Единственное, где-то через месяц после операции Сережа стал сильно кричать по ночам, начались проблемы со сном, все время хотел быть на руках. Вероника Антоновна предупреждала, что у детей с внутриутробной гипоксией могут так выражаться последствия наркоза. Это было очень тяжело, измотанные операцией, мы еле перенесли этот период ночных истерик. Через 4 месяца мы поехали к Веронике Антоновне на контрольный осмотр. Она меня похвалила за дисциплину в выполнении ее рекомендаций, т.к. рубцы были в отличном состоянии.
Сделали и уранопластику
Еще через 9 месяцев после хейлоринопластики, Вероника Антоновна провела радикальную уранопластику, сразу зашивала мягкое и твердое небо. Я думала, что эта операция будет тяжелее, но по факту оказалось легче: не было ежедневных тяжелых перевязок, криков, выпадающих вкладышей. Правда, тяжело было соблюдать жидкую диету: всю еду, даже пюреобразную, приходилось разводить до жидкого состояния. Сережа у нас любитель покушать, и к этому возрасту уже был всеядным. Несколько раз его тошнило во время еды, ведь для того, чтобы он наелся, приходилось вливать в него достаточно большие объемы пищи.
Дома стало чуть легче, диета через три недели допускала уже пюре. Я постоянно заглядывала ему в рот, мне казалось, что швы плохо заживают и даже есть расхождение. Обо всем этом я писала Веронике Антоновне. Она отвечала на все мои письма, успокаивала, объясняя, что рот – очень сложное место для заживления, но мы надеемся на лучшее и в любом случае надо ждать 1,5–2 месяца после операции. Так и получилось: спустя два месяца все швы стянулись, осталась маленькое втяжение, которое не влияет ни на что и при необходимости будет корректироваться во время костной пластики.
После 3,5 лет Сереже понадобится консультация ортодонта и лечение для подготовки к костной пластике. Сыну с 1,5 лет ставили грубую задержку речевого развития, к двум годам речь у него отсутствовала – только звуки, при этом интеллект абсолютно сохранный. Мы консультировались с неврологами, ходили на занятия биоакустической стимуляции головного мозга, но результатов не было.
Развиваем речь
К 2,5 годам Сережа начал понемногу говорить, и буквально за несколько месяцев у него произошел мощный рывок: он выдал нам все, что копил эти годы: стихи, песенки, все, что мы читали ему на протяжении этого времени, начиная с 7 месяцев. Сейчас его речевое развитие полностью соответствует возрасту, у него отличная память.
Есть, конечно, логопедические нарушения в произношении некоторых звуков, но они соответствуют возрасту. Самое главное, что у него нет гнусавости – того, чем страдают все дети с расщелиной, которым неправильно сшили мышцы неба. Вероника Антоновна блестяще провела операцию.
После хейлоринопластики крылья носа немного расплылись, но как объяснила Вероника Антоновна, причина – в отсутствии костной опоры для них. После костной пластики можно будет провести ринопластику, если будет еще потребность и желание, это чисто эстетическая операция. Внешне Сережа и до операции казался нам красивым. Он настолько обаятельный, что очаровывает людей. Даже до первой операции наши родные и друзья говорили, что когда видишь его вживую, то расщелины не замечаешь.
Весной сын пошел в садик, дети никак не реагируют на его внешность, не видят каких-то особенностей. Сережа очень общительный, активный. На играх и мероприятиях впереди всех. И конечно, уже вовсю командует родителями, проявляет характер.
Самый позитивный в семье – сын
Самое главное, что Сережа, в отличие от нас, никогда не терял позитива. Помню, как фотографировала его для Вероники Антоновны, а он все время широко улыбался, и я не могла правильно сфоткать дефекты. Мы тогда с мужем были полностью подавлены неудачной операцией. И я мужу на работу отправила эти фото с подписью «Сереже тяжелей всех, но он смеется». Муж потом сказал, что для него это стало поворотным моментом: он понял, что хватит унывать.
Наши супружеские отношения прошли большую проверку на прочность со всеми этими испытаниями, навалившимися с первого дня. Было очень тяжело, даже о разводе думали. А Сережа при всей своей боли не унывал. Я думаю, что он очень хотел жить, поэтому смог выкарабкаться с зондового кормления и компенсировать внутриутробную ишемию 2 степени. К своим трем годам он уже столько всего пережил, в том числе много физических страданий и боли.
Мне кажется, когда это твой биологический ребенок, и ты узнаешь о диагнозе еще во время беременности, то тут не должно вообще вопросов возникать: надо действовать, бороться, стараться не унывать. Конечно, это тяжело, помощь и поддержка близких очень важна, как важна и поддержка врачей, которые ведут беременность. Благодаря фонду «Звезда Милосердия» сейчас у таких мам есть дорожная карта действий после родов.
Люди, усыновляющие младенца с такой патологией, могут, как мы, не понимать, что их ждет. Мы делали это, абсолютно не представляя, что нам предстоит, были легкомысленны в каком-то смысле. Наверное, поэтому нам было так тяжело. Если бы нам рассказали все, что ждет впереди, то тогда, еще не имея любви к этому ребенку, мы бы просто испугались и отказались. Не буду кривить душой, мы не согласились бы взять ребенка с расщелиной. Но, видимо такова была божья воля, чтобы мы не знали.
Хорошие люди есть, важно их встретить!
Потом уже, столкнувшись со всеми ужасами, мы понимали, что если сейчас смалодушничаем и откажемся от Сережи, то не сможем потом с этим жить, нам будет еще хуже, совесть нас съест. Как раньше уже не будет. Сережа появился в нашей жизни со всей этой болью и страданиями, поэтому мы должны идти до конца. А со временем начали потихоньку привязываться друг к другу, появилась любовь. И теперь понимаем, что все точно было не зря.
Когда сын начал разговаривать, стало еще легче: раньше множество истерик и скандалов было из-за того, что мы его не понимали, а он сильно психовал, что не может донести до нас, что хочет. В последнее время количество истерик уменьшилось в разы, мы перешли на новый уровень взаимопонимания. Думаю, самое кошмарное мы уже пережили.
Во всей нашей истории огромное место уделено врачам, кто-то из них принес нам горе и чуть не сломал судьбу, а другой изменил все в лучшую сторону. Мы очень благодарны Веронике Антоновне за ее отзывчивое сердце и золотые руки. Знакомство с ней и ее согласие нам помочь изменило нашу жизнь.
Она первая дала нам надежду, что все обязательно будет хорошо. Это врач, которая глубоко предана своей профессии и смогла сохранить эмпатию к своим маленьким пациентам и их родителям, несмотря на все сложности своей работы. Также благодарим фонд «Звезда Милосердия» и проект «Путь к улыбке» за их колоссальную работу помощи семьям с детьми с челюстно-лицевыми патологиями.
Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
#ЗвездаМилосердия