Есть на свете темы вечные, понятные и трогающие всех. Болезнь ребенка - одна из таких вещей, которые не меняются веками.
Былинную историю Ильи Муромца все знают, это главный богатырь нашего фольклора. Но то былины. А как на самом деле могла бы выглядеть эта история?
/В статье использованы кадры из советского мультипликационного фильма студии "Союзмультфильм" "Илья Муромец. Пролог" 1975г. режиссера Ивана Аксенчука/
В селе Карачарове близ Мурома жили крестьянин Иван с женой Ефросиньей. Жили ладно, только дети случились не сразу. В те времена единственными вспомогательными репродуктивными технологиями были лишь ожидание и молитва - и пара ждала и, вероятно, молилась. Дождались.
Через положенный срок родился чудесный малыш, крепыш Илюша. 9/10 по Апгар, радость отца и матери.
Но счастье длилось недолго. Увы, от всего не застрахуешься. Даже сейчас. И диагностика может подвести на любом этапе. И здоровая беременность может обернуться родовой травмой. И здоровый изначально ребенок - словить инфекцию и получить редкое осложнение. Что уж говорить про те времена. Илюшу парализовало.
Горе и отсутствие надежды старит быстро, а тут ещё общественное мнение добавляет свое. В Илюше больше не видят человека. Ни работник, ни опора родителям. К чему он такой нужен?
Кто будет всматриваться в калеку? Кто будет слушать мать, уверяющую, что Илюша всё понимает?!
- Ой ты счастье мое, долгожданное, ой вы щечки мои - румяные яблочки, - причитает мать и ее напев переходит в рыдание. - Ой вы ножки мои нехожие, ой вы рученьки мои недержалые...
Родители не в силах расстаться с ребенком. Обустраивают быт - как могут. Илью кладут у окна - и это его единственный способ постигать мир. Мимо проходят радости детства и юности, а Илья всё лежит. Тридцать лет лежит и три года. По сути всю родительскую жизнь.
Понимал ли он что-то? Никто точно сказать не может, даже родители. То кажется, что нет, и вся эта ноша - зря. То отцу и матери видятся в лицевых гримасах и невнятном мычании попытки коммуникации. Как будто обездвиженное тело держит в плену ясное сознание. Конечно, у Ильи не может не быть задержки развития, он не получает положенного объема стимулов и информации, которые могло бы принести движение. Но он же всё видит и слышит, у него сохранный интеллект, мы убедимся в этом, когда учёные придумывают какой-нибудь прибор, считывающий мысли по электромагнитным импульсам мозга...
Так жили, сперва с надеждой, а потом по сложившемуся сценарию. А потом Ильи не стало.
Так и закончилась реальная история Ильи из села Карачарова, что близ Мурома. Чудесные исцеления - они только в сказках бывают, в жизни о таких детях даже грустить не будет. Скажут: "Отмаялся", и на этом все. Только родители тоскуют - как будто в душе недостает кусочка. Важного, придающего смысл.
Зачем он случился в этом мире? Где он сейчас? А что если он вовсе и не yмеp, а внезапно исцелился и стал могучим богатырём?! И теперь бьётся где-то с врагом, защищая Русь и совершая подвиги. Не то чтоб Иван и Ефросинья поехали крышей, просто сперва Иван, утешая жену, сказал ей: "Представь, что он ушел на борьбу с басурманами". А потом они как-то привыкли к этой своей придумке, настолько, что почти в неё поверили.
Мне хотелось бы пожелать нам всем защиты от такого горя. Но разве есть способы сделать диагностику совершенной, медицинские руки - идеальными, а генетику или органику - исцеляемыми? Увы, никто не гарантирует, что родительство станет счастливым, нет такой защиты, невозможно. Даже мечтать об этом не получается.
А вот от сердобольных соседушек защититься хочется.
Во все времена находятся такие, кто лучше знает, из-за чего произошло несчастье (закаляла, не закаляла, шлялась по общественным местам, держала в тепличных условиях, не слушала врачей, слишком полагалась на врачей), чем конкретно провинилась мать (слишком молодая, слишком старая, курила, шлялась, наслушалась сказок о доброте этих неполноценных детей и сознательно родила такого). Сердобольные притворно нейтрально роняют "природу не обманешь" даже не интересуясь диагнозом, и точно знают, что неполноценных особей надо сдавать, чтоб они не оскорбляли их взор своим тяжёлым существованием.
Нет, я не собираюсь винить тех, кто нашел место, где ребенку обеспечат должный присмотр и уход. Но неужели невозможно понять и тех, кто не смог? Не смог расстаться с ребенком, подозревая, а то и пребывая в обоснованной уверенности, что тот понимает больше, чем кажется со стороны. И уж точно чувствует как обычный человек - любовь и тоску, радость и страх...
Не смог развидеть взрослеющем теле те долгожданные щечки-яблочки и пяточки-подушечки, не смог расстаться с планами на родительство, даже убедившись, что они не сбылись и вряд ли уже сбудутся. Кто подозревал, что отказ от ноши, заедающей жизнь, может обернуться потерей себя окончательно.
Много их, такие мнений. Как надо было вести себя, чтоб избежать горя. И что человек в горе должен делать теперь. Кто их высказывает - сами-то они - люди? Они ходят по тем же улицам, стоят с нами в тех же очередях на кассу. У них две руки, две ноги, одна голова и ноль эмпатии.
Любое отклонение от арийского идеала - оскорбление их взора. Любая неполадка организма - очевидная необходимость изоляции. Даже я, с детьми малопроблемными, выслушиваю ценные мнения постоянно. Но мне проще - от явного несовпадения "добрых пожеланий" и реальности. Как живут те, у кого проблемы настоящие, кто действительно мечется в поисках помощи и баланса интересов - и, вдобавок, выслушивает непрошенные мысли от посторонних - мне страшно даже представить.
И именно от таких случайных людей с раздутым самомнением хочется защитить и детей и их родителей. Всех. И больных, и здоровых. Потому что, по их мнению, здоровы тут только они, а все остальные - мусор.
Сегодня, 1 июня, в день защиты детей, я напоминаю о таком ценном человеческом качестве, как милосердие. Маловато его нынче, когда с иллюзией анонимности, люди вываливают свое истинное отношение к слабым и немощным. От них бы защитить детей. Всех детей. И всех родителей.