Когда-то мне в интернете встретилась статья "За людьми с какой болезнью ухаживать сложнее всего?". Мне почему-то в голову сразу пришла мысль об онкологических больных. Но оказалось, что речь шла о людях с деменцией. Я не люблю мерение горем, страданиями, сравнение болезней.
Уход за родителем, другим близким, страдающим серьезным заболеванием, - это всегда тяжело — к печали и чувству предстоящей утраты добавляются физические, эмоциональные и финансовые трудности. Когда человеку говорят: "У тебя-то инсультник - тебе-то полегче – а вот у меня дементник - мне сложнее", то ничего, кроме раздражения и озлобления, такое обесценивание не вызывает. Поэтому я буду рассказывать не о том, почему за дементными ухаживать сложнее всего, а о том, чем отличается уход за людьми с деменцией от ухода за пациентами с другими болезнями.
За годы ухода за мамой я постоянно сталкивалась с тем, что люди, далёкие от деменции, знающие о ней по касательной, краем уха и глаза, считали, что в заботе о маме с деменцией нет ничего сложного. Человек ходит, говорит, у него ничего не болит, он ест и какает. Ему не надо контролировать анализы, возить его на обследования. Ему не надо делать уколы, перевязки, менять катетеры, смазывать, реабилитировать. Его вообще никак не надо лечить. В чем же тут болезнь, в чем сложность ухода?
А вот в чëм.
Деменция отличается от других болезней. Она не похожа на остальные, «нормальные» заболевания. Она не болит, но в буквальном смысле сводит с ума как больного, так и ухаживающего. Взрослые дети, ухаживающие за родителями с деменцией, испытывают невероятную нагрузку. Теперь по пунктам.
1. Деменция — это марафон, это надолго
Дементные живут долго. А чего б не жить, если в общем-то ничего не болит и даже сахар, давление и другие показатели у дементных сами собой приходят в норму? После постановки диагноза человек может прожить 5, 7, 10, 15 лет и больше. Моя мама прожила с деменцией 15 лет.
При других серьёзных болезнях человек, как правило, так долго не живёт. Болезнь сводит его в могилу гораздо раньше 5 лет. При других болезнях ухаживающий в общих чертах предполагает, на сколько растянется уход, и может более-менее планировать свою жизнь, может настроиться на тяжелый труд, которому он всё же видит конец.
В случае с деменцией ничего планировать нельзя. Ясно, что это не на год-другой, как при других заболеваниях, а вот сколько конкретно это "не год-другой", никто из врачей сказать не может.
В случае с другими болезнями некоторым людям под силу справиться со спринтом, потому что они понимают, что подобная перемена в жизни не продлится вечно. Но деменция не спринт. Она марафон на долгую неопределенную дистанцию. Это как бежать, бежать, бежать... и не знать, когда же финиш. Дети при уходе за родителями с деменцией вынуждены серьезно менять свою жизнь, причем надолго.
Я знаю многих людей, которые ухаживают за дементной мамой или бабушкой более пяти лет. Выполнять какую-то изматывающую работу - это тяжело, выполнять изматывающую работу долго - вдвойне тяжело, выполнять долго сложную работу, не зная, когда она закончится, - это невыносимо. Вот таким невыносимым трудом занимаются ухаживающие за дементными.
Я читала много воспоминаний узников концлагерей. Они часто описывали такую пытку. Их в качестве наказания выгоняли на работу и не говорили, когда она закончится. Остальные узники знали, что как бы тяжела ни была нагрузка, но надо сцепить зубы и дотянуть до 20.00. Наказанные узники от бесконечности работы, от непонимания, сколько же терпеть, сходили с ума.
Если родитель с деменцией живет долго, усталость от многолетнего ухода за ним становится непосильной. Дети утрачивают надежду на будущее, поскольку знают, что их ситуация — это не временное состояние, а нечто, способное продлиться неизвестно сколько. При этом перспективы улучшения нет — давно уже доказано, что со временем состояние больного будет только ухудшаться и справляться станет еще тяжелее.
2. Родители с деменцией не понимают, что вы им помогаете
Из-за этого уход усложняется, удваивается. Вы не просто моете маму, но ещё боретесь с ней за право это делать, тратите уйму времени и сил на возможность помывки, на преодоление маминого раздражения, сопротивления, и потом не только не получаете банального спасибо, но ещё и выслушиваете оскорбления.
Когда дети помогают родителям при серьезных заболеваниях в повседневных делах, родители могут разозлиться или расстроиться из-за того, что не могут справиться самостоятельно, но они хотя бы понимают, что им помогают. Поэтому они чаще всего мирятся с ситуацией и стараются как-то содействовать ухаживающему.
Но человек с деменцией зачастую просто не способен понять, что с ним происходит. Он видит свою картину: пришла чужая тётка, тянет куда-то, раздевает, запихивает в мокрое корыто. Больной может отказаться раздеваться, может испугаться воды. Он не понимает, что ему пытаются помочь, нервничает, злится. В любом случае он не в состоянии содействовать процессу и облегчить задачу для своего близкого. Он всё затрудняет, заставляет ухаживающего выполнять двойную работу.
Множество повседневных действий — одевание, кормление, мытьё, поход к врачу — превращаются в бесконечную борьбу.
Этот фактор значительно отличает уход за больными с деменцией от ухода за страдающими любым другим тяжелым заболеванием. Помогать кому-то с личной гигиеной и другими повседневными делами — это одно; делать это, зная, что в любой момент все может превратиться в скандал или сражение, - совсем другое.
3. Родители не осознают собственных ограничений
Это в основном бывает на первой стадии деменции. Дальше-то болезнь сжимает тиски, и человек уже полностью закрыт от осознания чего-либо. А на первых порах больной деменцией просто не осознаёт, что утратил способность справляться с важными моментами жизни.
Забывает оплачивать ЖКУ, теряет навыки по обслуживанию себя. У него ещё хватает остатков разума, чтобы осознать это, заметить свои ошибки, провалы. Но когда дети предлагают помощь, родители удивляются такой идее, обижаются, воспринимают её в штыки.
4. Дементные находятся в состоянии отрицания
Это опять же характерно для ранней стадии. Больные не признаются себе и другим, что им стало трудно справляться с повседневными делами, они стараются скрыть проблемы или найти оправдания. В результате они часто совершают ошибки или попадают в опасные ситуации, но отказываются признавать, что больны. Помощь детей, уход обижают дементных.
Это раздражает и выматывает ухаживающих, потому что приходится не только делать за больной мамой её дела, но ещё преодолевать её сопротивление, сглаживать её обиды по поводу того, что её тут считают сумасшедшей. При других серьезных заболеваниях подобная проблема обычно не возникает.
5. Деменция — это заболевание, которое требует круглосуточного ухода
Пожалуй, почти нет других заболеваний, где за больным надо было бы следить 24 часа в сутки. Когда я оформлялась к маме сиделкой по СДУ, то обратила внимание, что деменция - единственная болезнь, где за ухаживающим сразу признавали высшую степень нагрузки.
При других заболеваниях работники соцзащиты выясняли подробности ухода, выезжали на дом, чтобы понять, насколько тяжёл больной и уход за ним. При деменции никто ничего не проверяет, достаточно назвать этот диагноз - и тебе дают высшую ставку, максимальную зарплату.
При этом парадокс деменции в том, что уход за таким больным, как правило, не требует специальных медицинских навыков. Там нет уколов, катетеров, перевязок, реабилитации, как, например, у онкологических пациентов или у парализованных после инсульта. По сути это уход за человеком, впавшим в детство.
6. Ухаживающие чувствуют себя виноватыми
Потому что приходится делать много всего такого, что пугает, обижает, расстраивает, унижает маму. Мама не понимает, что ей хотят помочь. Часто дети чувствуют себя виноватыми в том, что фактически меняются ролями с родителями и начинают обращаться с ними как с детьми. Некоторые чувствуют вину за то, что впадают в отчаяние и злятся на родителей. Кого-то расстраивает то, что приходится врать родителям или недоговаривать.
7. Стыд
Сколько бы ни твердили, что болезнь не может быть стыдной, но нет, деменция стыдная. Дементные неадекватно ведут себя в общественных местах, за них часто бывает неловко, надо что-то объяснять окружающим.
Когда мы с мамой лежали в гинекологии и я отлучалась в туалет, то иногда заставала маму не в палате, а в коридоре. Она приставала к беременным девушкам, допытывалась у них про пузо, тянула руки потрогать.
Одна моя подруга по несчастью рассказывала, что однажды, пока она что-то выясняла в поликлинике в регистратуре, мама сняла штаны и наклала кучу в ведро для ваток у процедурного кабинета.
Деменция — это болезнь мозга. В отличие от рака или болезней сердца, симптомы деменции в большей части поведенческие, чем физиологические. Из-за этого больные деменцией постоянно рискуют сделать или сказать что-то социально неприемлемое, что-то по-настоящему неподобающее, шокирующее, унизительное.
Вполне возможно, что подобные ужасные ситуации возникают у больного редко, но вы ведь знаете, что это может случиться в любой момент, и поэтому вынуждены постоянно быть настороже. Родственники больных с другими заболеваниями такого не испытывают.
8. Непонимание со стороны других людей
Если вы скажете кому-нибудь, что у вашего родителя рак или инсульт и вы за ним ухаживаете, вам посочувствуют. Возможно, ваш собеседник и не знает всех деталей ухода за онкологическими больными, но в целом понимает, что это непростая задача.
Но когда вы сообщаете кому-то о том, что у вашего родителя деменция, реакция может быть совершенно другой. Большинство из тех, кто лично не сталкивался с больными деменцией, совершенно не представляют себе, что это значит, и не могут оценить, насколько вам трудно и что вы переживаете. Это, например, одна моя знакомая.
У неё тоже была своя беда - лежачий старый отец. Но он был в разуме. Она его кормила, спокойно оставляла и шла на работу, гулять, к подругам, даже ездила в другой город. Она постоянно удивлялась, почему я всего этого не делаю, считала, что я преувеличиваю тяжесть проблемы, и обидно-обесценивающе относилась к доводам, которые я приводила в свою защиту.
В определенной мере такое отношение к деменции объясняется тем, что это размытая болезнь. Часто симптомы деменции люди считают обычными признаками старости. Кто не контактирует постоянно с дементным, тому сложно понять, что такой больной опасен для себя, для других, он может натворить что угодно, он не может существовать один.
9. Уход за дементным - неблагодарное дело
Когда взрослые дети ухаживают за тяжелобольным родителем, он может расстраиваться из-за того, что не способен самостоятельно заботиться о себе, но, как правило, благодарен за помощь и часто говорит об этом.
Большинство же больных деменцией не в состоянии понять, что дети делают для них, а их сознание слишком спутанно, чтобы сказать простое «спасибо». Более того, родители могут сопротивляться попыткам помочь им, они начинают подозревать своих детей в чем-то, обвинять их в попытках навредить, оскорблять.
Именно поэтому уход за больными деменцией зачастую становится совершенно неблагодарным занятием.
Ухаживающие дети часто идут на огромные жертвы, но, к сожалению, деменция отнимает у родителей способность выражать благодарность.
10. Постоянно на посту
У тех, кто ухаживает за родственниками с другими серьезными заболеваниями, как правило, есть распорядок дня, режим, какая-никакая определённость в жизненном укладе. Да, у них тоже много работы, но все-таки бывают периоды, когда можно отключиться и просто передохнуть.
Проблема деменции в том, что больной перестает понимать, который сейчас час, он живёт по своим сумасшедшим часам. Вы никогда не знаете, как сложится ваш день. Мама может встать в три утра, решить, что сейчас разгар дня, и потребовать внимания к себе. Сегодня мама съест завтрак за 5 минут, а завтра будет ковырялся полчаса; сегодня она оденется за две минуты, а завтра наотрез откажется надевать трусы и пустится в многочасовые поиски "юбки в огурчик" времён её юности.
Оставить дементного дома и пойти в театр, сходить в гости - крайне сложно. Надо быть рядом, бдить, следить.
Из-за хаоса, непредсказуемости, отсутствия четкого режима возникает ощущение, что вы постоянно на посту. Вы не в состоянии предугадать, когда что-то пойдет не так, когда придется срочно все бросать и бежать решать проблему. С подобным уровнем стресса вполне можно справляться непродолжительное время, но деменция — болезнь длительная, а это значит, что неизвестно, когда ваша вахта закончится. В результате вы можете чувствовать, что полностью утратили контроль над собственной жизнью, а это очень тяжело.
11. Горе до смерти, потеря человека при его жизни
Когда после болезни умирает родной человек, мы переживаем горе. Ощущение утраты никогда полностью не уходит, но человек со временем учится жить дальше, с утратой. В ситуации, когда человек ухаживает за своим близким, страдающим деменцией, все гораздо сложнее.
Кажется, что больной деменцией находится не совсем на этом свете. Меняется личность больного. Мама, бабушка, папа телом прежние, а характером, привычками уже мало похожи на себя. Деменция - это смерть личности.
Моя мама жива, но той любимой мамы, которую я знала раньше, нет. И я, ухаживая за мамой, одновременно горюю по умершей маме, по той маме, которую я больше не увижу - хотя она жива. Это ложится тяжелым эмоциональным грузом на психику ухаживающих.
Читая этот перечень, можно увидеть, что уход за больным деменцией значительно отличается от ухода за человеком практически с любым другим тяжелым заболеванием. Если сформулировать коротко, то: уход за дементным - это уход за человеком, который жив, но его уже нет.