Восьмилетний Лева Шафигин из Челябинска — необычный мальчик. У него редкий диагноз — синдром Барта: во всем мире с таким заболеванием живут не более 300 человек, а в Челябинской области Лева — единственный пациент с этим генетическим нарушением. Болезнь влияет на иммунитет, мышцы и сердце, но не мешает юному челябинцу жить ярко и мечтать о великом.
О том, какую активную жизнь живет маленький челябинец, рассказывает старейшее городское издание «Вечерний Челябинск».
Лева мечтает стать ученым, изобрести вечный двигатель с реактивной тягой и создать лекарства, которые спасут мир от болезней. При этом он уже успел проявить себя как юный корреспондент: записывает репортажи для инклюзивного сообщества «ЯРедкий», участвует в пресс‑конференциях и даже взял интервью у Сергея Безрукова. Встреча с актером случилась на фестивале «Эхо БДФ»: Лева не растерялся и сам подошел к артисту, чтобы задать вопрос о «Маленьком принце».
Несмотря на ограничения по здоровью, мальчик ведет активный образ жизни. Недавно он впервые участвовал в «Забеге Победы» и преодолел почти полтора километра. Лева занимается в музыкальной лаборатории — играет на укулеле и африканских барабанах, ходит на скалодром и пробует разные виды спорта: в прошлом году с радостью посещал занятия по адаптивному тхэквондо.
Родители поддерживают все увлечения сына. Благодаря их заботе и собственному бойцовскому характеру Лева делает успехи: научился кататься на велосипеде, прыгать и бегать. Он уже читает, заполняет прописи с исчезающими чернилами и готовится к школе — в конце мая у него прошел выпускной в детском саду.
«Наша задача — создать защитный кокон», — говорит мама Лева, Виктория Шафигина. Семья тщательно следит за здоровьем мальчика, регулярно сдает анализы и подбирает оптимальную терапию. Но главное — они дают Леве возможность быть ребенком: мечтать, пробовать новое и верить, что впереди его ждут большие свершения.