В современной благотворительности существует негласная иерархия страданий. Мы легко и быстро закрываем сборы на уколы, на аппараты ИВЛ, на инвалидные коляски с электроприводом. Здесь всё понятно: вот человек, он не может ходить. Мы даем ему опору. Результат материален, он блестит новыми спицами и мягкой обивкой. Сломался позвоночник — починили каркасом.
Но есть другая, более пугающая и затратная бездна — аутизм, тяжелые органические поражения ЦНС, эпилепсия с распадом речи, генетические синдромы. Здесь нет единого сломанного «винтика». Здесь сломана сама система сборки реальности.
Среднестатистический жертвователь, который готов расстаться с деньгами, задается двумя подсознательными вопросами. Первый: «Когда я увижу результат?». Второй: «А не дурят ли меня?».
С коляской все просто. Коляску привезли — человек поехал. Вопросы сняты. С реабилитацией при расстройствах ЦНС все иначе. Когда вы жертвуете на АВА-терапию, нейропсихолога или сенсорную интеграцию, вы оплачиваете процесс. Процесс, который похож на попытку пробить ломом кирпичную стену. Полгода занятий — ноль внешних изменений. Ребенок так же раскачивается, молчит или бьется головой. Жертвователь думает: «Деньги ушли впустую».
Это самая большая драма нашей ментальности: мы не умеем ждать.
Нейробиологи говорят нам страшную вещь: урон, нанесенный в перинатальный период или вследствие мутации, необратим. Вы не вырастите заново уничтоженные гиппокамп или мозжечок. Но современная неврология и психиатрия знают другое: мозг — это орган пластичный. У него есть нейропластичность, которая работает до глубокой старости, но у детей она божественна.
Развивающие занятия — это не попытка «вылечить» аутизм (это невозможно). Это попытка проложить нейронные обходные пути. Есть методики (нейрокоррекция, сенсорная интеграция, эрготерапия), которые учат мозг ездить как бы в обход. Это медленно и энергозатратно.
Но если прекратить занятия, природа возьмет свое. Мозг, не получающий стимуляции, выбирает самый короткий и деструктивный путь развития — уход в себя, стереотипии, самоагрессию. Лечение (фармакологическое) снимает судороги, снижает психоз, убирает «перегрев» лимбической системы. Развитие учит пользоваться оставшимся функционалом. Без лечения занятия невозможны — ребенка будет штормить. Без занятий лечение бесполезно — он станет спокойным овощем.
«Когда заговорит этот молчащий странный ребенок?» — этот вопрос убивает родителей медленнее, чем любая болезнь. Потому что за ним стоит не просто любопытство, а невысказанное обвинение: «Вы плохо стараетесь». Или: «Его недостаточно сильно любят».
В ответ на пожертвование коляски вы получите фото: улыбающийся больной сидит в красивой коляске. Результат виден. В ответ на пожертвование курса АВА-терапии вы получите... отчет логопеда, где написано: «Установлен зрительный контакт длительностью 3 секунды, отмечено снижение частоты аутостимуляции на 7%». Для обычного человека это ноль. Для семьи, где живет неговорящий ребёнок- аутист, три секунды понимающего взгляда — это громче фанфар.
Парадокс аутизма и тяжелых нарушений ЦНС в том, что их симптомы — негативные (отсутствие речи, отсутствие контакта) — невидимы. Укол инсулина диабетику возвращает его к жизни за час. Занятие с дефектологом может вернуть слово «мама» через три года ада. Или не вернуть никогда. И вот этот риск «никогда» пугает жертвователя. Ему кажется, что он бросает деньги в черную дыру.
Итак, что мы имеем? Ошибка драмы: коляска — это драма: человек сломался, его починили. Тихий мальчик, складывающий кубики с психологом, — это не драма, это будни. На будни жертвуют плохо.
Мы имеем отложенный результат. А ведь мы живем в эпоху доставки за 30 минут. Когда мы не видим быстрого результата, мозг объявляет инвестицию провальной. Мы видим сложность диагноза. Даже ДЦП (и в тяжелой форме) понятен. А аутизм, РАС, сенсорная алалия — это набор пугающих слов. Боятся всегда того, чего не понимают.
Ну и наконец , вишенка на торте. Эффект «морального выгорания». Семья ребенка-инвалида с нарушением психики часто выглядит неблагополучно (мать замучена, ребенок орет). Подсознание жертвователя думает: «Там что-то не так с воспитанием». В случае с коляской — «виновата судьба», с психиатрией — «виноваты родители». Но......Обвинять и не помогать легче.
Вместо заключения.
Коляска — это свобода передвижения. Развивающие занятия — это свобода быть человеком в социуме. Первое стоит денег. Второе стоит денег и жуткого терпения.
Да, вы не увидите, как этот «молчащий странный ребенок» прочитает вам стих. Но кто сказал, что счастье измеряется словами? Может быть, чудо — это когда он впервые посмотрит вам в глаза не с ужасом, а с интересом. За этот взгляд длиной в секунду родители готовы отдать всё. Готовы ли мы, жертвователи, оплатить тот час скучного занятия, которое в этот момент нам не даст в качестве обратной связи ничего?
Если да, то вот ссылка для помощи одному такому мальчику
А, если у вас прямо сейчас в руках телефон, отправьте СМС на номер 7715
со словом живи и суммой пожертвования (например, живи 100). Дождитесь
ответной смски и подтвердите платеж.