Друзья, наша Ассоциация «Путь к здоровью» в ноябре провела в Общественной палате РФ VII Общероссийский форум для пациентов с кожными, аллергическими и пульмонологическими заболеваниями.
По итогам мы направили обращения с экспертными рекомендациями в Минздрав, Минтруд, Федеральный фонд ОМС и руководителям регионов. Делимся самыми важными предложениями – простыми словами.
Что мы попросили изменить для пациентов?
🔹 Обновить клинические рекомендации: многие из них, например, по псориазу и крапивнице, действуют с 2023 года и уже устарели. Это мешает врачам назначать современное лечение.
🔹 Создать отдельные клинические рекомендации по атопическому дерматиту для детей, потому что детский организм сильно отличается от взрослого, и подходы к лечению здесь разные.
🔹 Вести федеральные и региональные регистры пациентов с бронхиальной астмой, псориазом, атопическим дерматитом и другими иммуноопосредованными заболеваниями. Сейчас власти не знают реального числа больных, особенно среди тех, у кого нет инвалидности. А без этого невозможно планировать закупки дорогих лекарств и оценивать общую эффективность лечения.
🔹 Наладить «бесшовную» маршрутизацию – чтобы после лечения в федеральном центре пациента сразу брали под наблюдение в поликлинике по месту жительства и не прерывали терапию. Также важно обновить приказы о маршрутизации во всех регионах и обеспечить отделения неотложной помощи небулайзерами и бронхолитиками.
🔹Усилить диспансерное наблюдение за пациентами с ХОБЛ. Нужно активнее выявлять и приглашать на приём тех, кто не был у врача более двух лет. Особенно важно охватить ежегодными осмотрами пациентов старше 60 лет – это поможет вовремя корректировать лечение и предотвращать обострения.
🔹 Открывать респираторные центры в регионах. Такие центры на базе многопрофильных больниц позволят вести учёт тяжёлых пациентов, консультировать врачей на местах и эффективно планировать закупки лекарств. Опыт Санкт-Петербурга и Нижнего Новгорода показывает, что это можно сделать без дополнительных затрат.
🔹 Разрешить применять генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) амбулаторно – сейчас их часто приходится колоть только в стационаре, хотя многие препараты удобны для использования дома. Это снижает нагрузку на больницы и улучшает качество жизни людей.
🔹 Скорректировать правила инвалидности: при переосвидетельствовании пациента, который получает эффективную терапию, его состояние может улучшиться, и ему снимают инвалидность. Но из-за этого человек теряет право на лекарства, без которых ему снова хуже. Мы просим учитывать необходимость пожизненного приёма дорогих препаратов даже в период ремиссии.
🔹 Установить критерии инвалидности при гнойном гидрадените. Сейчас в правилах МСЭ нет описания стойких нарушений, характерных для этого заболевания (постоянная боль, обезображивающие рубцы, частые обострения). Мы попросили Минтруд разработать соответствующие клинико-функциональные характеристики и пересмотреть перечень обследований для прохождения МСЭ при гидрадените.
🔹 Чётко определить перечень «системных тяжелых хронических заболеваний кожи» – сегодня туда входят лишь несколько диагнозов, а пациенты с атопическим дерматитом, гнойным гидраденитом, идиопатической крапивницей, пузырчаткой часто не могут получить льготные лекарства. Мы предложили расширить этот список на региональном уровне.
🔹 Организовать просветительские «школы для пациентов» – вместе с врачами и пациентскими организациями, чтобы каждый мог узнать о современных методах лечения и научиться контролировать свою болезнь.
Что дальше?
Будем следить за исполнением и держать вас в курсе. Если сталкиваетесь с проблемами при получении помощи — не молчите, обращайтесь в нашу ассоциацию по эл. почте oppsor@yandex.ru. Вместе мы можем изменить систему к лучшему.
Полную версию документа скачивайте по ссылке. Что бы вы еще добавили? Пишите в комментариях.
Другие полезные статьи:
Наш «Навигатор помощи» на форуме IFPA в Африке
Доходы падают, а расходы на здоровье растут: сколько россияне стали тратить на врачей
Люди теряют здоровье, а страна — деньги: три острые проблемы ХОБЛ