Арсению семнадцать лет. Он учится дома, несколько раз в неделю к нему приходит специалист проекта «Передышка».
В раннем детстве начала исчезать речь. Вместе с ней — интерес к детям, привычная жизнь семьи. Потом появилась агрессивность, общаться с окружающим миром становилось все труднее и труднее.
Учителя и врачи говорили: «Подождите, это характер. Перерастет». Потом — «вы недостаточно занимаетесь ребенком».
Мы поговорили с Еленой Васильевной — мамой Арсения — о том, как менялась жизнь их семьи, почему иногда одно маленькое решение может изменить всё, и как ребенок, которого долго считали «слишком сложным», вдруг начал ждать занятий и радоваться приходу педагога.
— Расскажите про Арсения. Как всё начиналось?
— Мы с мужем думали, что родился он обычным ребёнком. Всё было нормально. А потом, где-то ближе к двум годам, он пошёл в ясли — и постепенно мы стали замечать изменения в поведении.
До этого он уже говорил простые слова: «мама», «папа». А потом речь стала уходить. В детском саду появились сложности: он начал кусаться, перестал общаться с детьми, предпочитал сидеть один. Детей как будто перестал замечать.
Появились вот эти движения руками — как будто крылышками машет.
Тогда мы ещё не понимали, что происходит.
— Вам сразу начали говорить про аутизм?
— Нет. Наоборот. Нам всё время говорили: «Подождите». Говорили что мальчики позже начинают разговаривать. Что истерики и кусания — это характер. Что перерастет. Мы ждали. Но ждать вечно невозможно, мы решили действовать.
Обязательно подпишитесь на наш Телеграм канал! Новости, важная информация и истории от нашего Фонда! Ссылка.
Я начала искать информацию сама. Арсений очень любил выкладывать всё в ряд: машинки, кубики. Я обратила на это внимание, начала искать в Интернете — и впервые наткнулась на информацию про аутизм.
Тогда мы поехали в большой город к неврологу. Она буквально за первые пятнадцать минут сказала: «Скорее всего, у вас аутизм».
— Как вы это восприняли?
— Очень тяжело. Наверное, тогда ещё не было полного понимания, что это значит. Мы понимали что жизнь становится другой.
Мы прошли обследования, психиатра, потом еще ездили в другой город подтверждать диагноз — для оформления инвалидности одного мнения оказалось недостаточно.
Самое удивительное было, когда мы вернулись к нашему неврологу. Она посмотрела документы и сказала: «Да ну что вы, какой аутизм — это же кошмар, такого не может быть!»
Я тогда очень хорошо почувствовала, насколько мало даже специалисты могут понимать РАС.
Мы поняли для таких детей как Арсений вообще ничего нет в нашем городе, и решили переехать в Белгород. Здесь Арсений сначала ходил в детский сад, в группу кратковременного пребывания. Потом пошёл в школу.
Первые годы всё было довольно неплохо. У них был смешанный класс: говорящие дети, неговорящие, с разным уровнем развития.
Учительница очень многое ему дала. Он научился буквам, начал считать, учился взаимодействовать с детьми, поведение стало спокойнее. Он начал понимать, что нужно посидеть, подождать, куда-то сходить спокойно. Для нас это были огромные перемены.
— А потом стало сложнее?
— Да. После четвёртого класса его перевели в специальный класс. Там было всего пять детей, казалось бы — внимания больше. Но постепенно начались проблемы.
Поменялся учитель. Я думаю, у нас была хорошая школа. Но им не хватает опыта. Не хватает желания искать подход. Слишком легко переводят на надомное обучение или предлагают «не водить».
У него бывали всплески агрессии. Он мог резко закричать, начать прыгать, пугал этим других детей. Потом ещё начался ковид, мы долго сидели дома — и стало ещё тяжелее.
В итоге нас перевели на надомное обучение, уже год он учится дома.
— Что было самым тяжёлым в тот период?
— Наверное, то, что всё это невозможно было контролировать.
Поведение ребенка нельзя «заказать», нельзя предсказать, когда случится всплеск. Это могло произойти дома, на улице, где угодно. Что-то не понравилось — и начинался крик, агрессия.
Ты живешь в постоянном напряжении. Особенно когда ребёнок становится старше и физически сильнее.
Когда трехлетний ребенок кричит на улице — люди смотрят иначе. Когда уже большой мальчик — реакция совсем другая.
Мы постоянно ходили по врачам, но в школе всё равно говорили: «Вам надо лечить ребенка, он больной».
Это очень тяжело слышать про собственного сына.
— Вы чувствовали поддержку семьи?
— Да, конечно. У нас папа очень включён. Мы всё делаем вместе.
Арсений спокойно остаётся с ним дома, они хорошо ладят. Вместе собирают пазлы, смотрят книги, мультики. Без него, конечно, было бы невозможно.
— Что любит Арсений сейчас?
— Музыку очень любит. Причём у него совершенно разный вкус. Может слушать детские песни, потом Metallica, потом песни из девяностых. Под настроение, наверное.
Любит прыгать на большом мяче, танцевать. Мультики сейчас полюбил смотреть.
Ещё ему очень нравятся пазлы и разные книжки с картинками.
— Как вы узнали о проекте «Передышка»?
— Я раньше читала про него на странице фонда «Каждый особенный». Видела, что специалисты ездят к семьям домой. Тогда казалось, что это что-то очень далекое.
А потом нам позвонили сами. Как я понимаю, контакты передала школа, где учился Арсений.
Честно говоря, после опыта со школой у меня уже было такое состояние… Ну, попробуем — не получится, значит не получится. Не было особых ожиданий.
— Помните первое занятие?
— Сначала было сложно. Он кричал, убегал. Вообще не понимал, что происходит и зачем ему снова нужно куда-то садиться и заниматься. Но потом случилась совершенно удивительная вещь.
Его заинтересовал таймер — такие специальные часики. Он смотрел, как времени становится всё меньше и меньше, а потом звучит сигнал. Он понял: если немного посидеть и позаниматься — потом будет переменка.
Для кого-то это звучит очень просто. А у меня тогда шок был: усадить его хоть ненадолго было почти невозможно.
Он начал ждать этого сигнала, следить за временем, понимать структуру занятия.
Постепенно стало легче. Очень быстро нашёлся контакт со специалистом.
К нам приходит Светлана Викторовна, Арсений её очень ждёт. Я спрашиваю: «Сеня, ты Свету ждёшь?» А он говорит: «Да». Понимаете, он стал говорить «да»! Это огромный прогресс.
Я стала видеть, что многое зависит не от того, что ребёнок «невозможный», а от того, умеет ли взрослый найти подход.
Мне кажется, особенным детям очень не хватает именно этого — людей, которые умеют их не бояться.
— Был какой-то конкретный момент, когда вы почувствовали: стало легче?
— Вот даже не знаю, как сказать… Например, поликлиника. Раньше он в очереди сядет, руками машет, звуки издаёт, все оборачиваются. А сейчас скажешь: «Сиди, нужно подождать», — и он почему-то слушается.
Кровь мы недавно сдавали. Раньше это была катастрофа: суетливость, нервы. Сейчас я говорю: «Сейчас тётя кровь возьмёт». Он даже не пикнул! Его там все хвалили: «Молодец, молодец!» Вышел такой счастливый, с конфетой.
Или ЭЭГ. Он просто ненавидит эту шапку, особенно когда под подбородком ее начинают застегивать. Раньше была истерика, убегал, сейчас все спокойно.
Прогресс есть. С поведением — точно.
— Что для вас значит эта помощь сейчас?
— Наверное, ощущение, что ты не одна.
Когда долго живешь в постоянном напряжении, постепенно начинаешь верить, что всё бесполезно. Потом приходит человек, который спокойно садится рядом, ждёт, объясняет — и у ребёнка начинает получаться, и у тебя самой как будто появляется возможность дышать.
— Что вы думаете о будущем? Оно вас пугает?
— Я не знаю. Сейчас я понимаю, что жить один Арсений, скорее всего, не сможет.
Мне кажется, надежда — только на фонды, которые помогут подобрать занятие, путь в жизни. Это особенно актуально после школы.
Тревожно думать о будущем. Посмотрим.
— Что бы вы сказали родителям, у которых родился особенный ребенок?
— Я бы хотела пожелать терпения и принятия.
Не сравнивайте своего ребенка с другими, это бессмысленно. Не ждите, и не слушайте людей, которые говорят «перерастет». Начинайте действовать сейчас.
С помощью ранней помощи и занятий можно многое скорректировать. Нужно просто взять себя в руки и действовать. Все образуется.
Проект «Передышка» — это выездная помощь семьям, воспитывающим детей с РАС в Белгороде. Специалисты приезжают домой, проводят занятия с ребёнком, помогают выстроить контакт, снизить тревогу и поддержать семью в ситуации постоянного эмоционального напряжения.
Иногда изменения начинаются не с больших слов и сложных программ. Иногда — с маленького таймера, который помогает ребёнку впервые поверить, что после трудного обязательно будет пауза, отдых и что-то хорошее впереди. Поддержите нашу работу, чтобы таких историй было больше! Даже небольшое, но регулярное пожертвование — это огромный вклад в будущее.