Приветствую друзей и читателей моего канала! Для тех, кто не любит много читать, сразу спойлер. "Вишенка на торте", которая должна была стать кульминацией подготовки к подтверждению инвалидности, в виде консультации невролога, специалиста по РС МОНИКИ, оказалась мелкой и... с гнильцой. И, думаю, комиссию, которая будет принимать решение о продлении моей инвалидности, она совсем не впечатлит. Но поняла я это только поздно вечером, когда достала из папки и прочитала заключение невролога, специалиста по РС из МОНИКИ Лиждвой В.Ю. Сказать, что я расстроилась - ничего не сказать.
А теперь обо всем по порядку. Я заранее думала, как бы мне совместить ощущение личного праздника (день рождения мой) и поездку к врачу из Пушкино в Москву.
Мечтой-максимум было, конечно, - заскочить хоть на полчаса в Аптекарский огород (Ботанический сад МГУ) и поесть в ресторане "Хачапури" после консультации. Но оценив свои двигательные возможности - дальность ходьбы, устойчивость, боль в ногах, ощущение стянутости под коленями и онемение голени на правой ноге, а также тромбофлебит Олега (который с утра еще выходил в переход играть на скрипке и провел стоя на ногах 2,5 часа), я поняла, что от мечты-максимум придется отказаться. Не получится объективно. Зачем мучиться и мучить друг друга. И придумала план реалистичный. А именно, доехать на экспрессе до Москвы, сразу нырнуть в метро, проехать одну станцию до м. Проспект Мира и недалеко от метро зайти в итальянский ресторан Иль Патио. Да, это старейшая сеть итальянских ресторанов в Москве, я уже бывала здесь. Пиццы готовят здесь вполне приличного качества. А больше нам и не надо, ну, разве еще салатик легкий какой-нибудь.
И вот мы так и сделали. Приехали в 12 часов на экспрессе в Москву, доехали до проспекта Мира, зашли в Иль Патио. И у нас было целых два часа на то, чтобы скромно отметить мой день рождения, а заодно и выпить утреннюю капсулу Текфидеры (которую необходимо принимать с приличным объемом пищи, чтобы не было побочных эффектов).
Заказали большую пиццу Фрутти ди Маре (с морепродуктами) и салат с пастрами из утки, винограда и малины с соусом из манго на подушке из листьев.
Еда оказалась вполне вкусной, но... неоправданно дорогой (для нас конкретно). Сумма счета составила около 3 000 рублей. Олег оплатил. На какие-то минуты нашего утреннего пиршества я поймала легкие нотки праздника в своем настроении. И это уже хорошо. Принять капсулу не забыла.
В 14 часов мы были в МОНИКИ. И в 14.30 зашли в кабинет к неврологу. И... вся система подготовки к приему у невролога рухнула. Потому что она сказала: "Давайте свежие бумаги, что у вас есть, только за этот год".
То есть ни разговора о симптомах и жалобах, о том, что беспокоит сейчас. Я едва втиснула рассказ о том, что я не перешла на Плегриди в 2023 году (как именно эта врач мне и написала) и по назначению профессора Бойко продолжаю принимать диметилфумарат (утром - оригинальную Текфидеру, которую мне закупают в Германии на собранные в социальных сетях средства), вечером - выданный бесплатно дженерик Эумилео, который дает ощутимую побочку на кишечник в виде сильных колик, болей.
Ну, а что у меня нового за этот год из документов, касающихся непосредственно рассеянного склероза? Только заключение Петрова С.В. из Московского центра рассеянного склероза. Он пишет ремиссия с риском перехода во вторичное прогрессирование и ставит 4 балла по EDSS. В назначении - диметилфумарат. Хотя устно врач этот уже второй год говорит мне о целесообразности перехода на вторую линию препаратов. Но я упросила оставить меня пока на Текфидере.
Еще из нового - три заключения МРТ с контрастом - головного мозга, шейного и грудного отделов позвоночника.
Еще - распечатка пирометрии (полей зрения) без описания, которую сделал на приборе пушкинский офтальмолог, плюс ооооочень лайтовое заключение офтальмолога из МОНИКИ, где он подробно описал, что у меня все в порядке с глазным яблоком, и в конце, вскользь, упомянул про нарушение полей зрения и частичную атрофию зрительного нерва. Без эмоционально окрашенных эпитетов "резкое ухудшение" и "резкая отрицательная динамика", как в прошлом году писала мне офтальмолог в Федеральном центре мозга и нейротехнологий.
Ну, и Вероника Юрьевна посмотрела эти свежие бумаги и сказала: у вас полная ремиссия. Никаких изменений с прошлого приема в 2023 году. И ее заключение, как я увидела уже поздно вечером, дома, - еще более лайтовое, чем заключение офтальмолога. Особенно удивило описание МРТ. Она начинает с 2021 года - там свежий очаг в головном мозге. И все последующие годы - без отрицательной динамики, без свежих и новых очагов. Но если вдумчиво посмотреть многочисленные описания МРТ моих - то в 2023 году у меня было увеличение в размерах имеющихся очагов. И странно начинать с 2021 года и одного нового очага, но пропустить 2020 год, когда были обнаружены множественные очаги (свыше 35) и в головном мозге, и в шейном, и грудном отделах. То есть я на месте членов комиссии МСЭ увидела бы строку про один очаг в 2021 году и дальнейшую ремиссию, подумала бы, что тут все хорошо. что у пациентки один неактивный очаг всего.
И вишенка на торте - самостоятельная ходьба. Хотя я к ней в кабинет пришла с тростью. И она мне объективно нужна, особенно на дальних расстояниях от дома и на лестницах. Но нет - самостоятельная ходьба. И это фигурирует в официальных электронных документах моих. И это, вообще говоря, приговор. Что человек в инвалидности не нуждается. У меня сложилось стойкое ощущение, что в МОНИКИ действует установка: у всех, у кого не постоянная группа, а группа с ежегодным подтверждением, то есть временная, снимать инвалидность.
Еще я сказала врачу про остеохондроз и распространенную дорсопатию по всему позвоночнику, с постоянной болью в пояснице. Спросила, что принимать - может, что-то курсовое назначит, какую-то длительную стратегию, как с этим жить. Знаете, какой ответ я получила? "Остеохондроз и дорсопатия есть у всех. Не можете сидя работать - работайте стоя или лежа, как вам удобнее".
И, наконец, Вероника Юрьевна сказала еще одну сакраментальную фразу, о которой я крепко задумалась: "С 60 лет вообще нецелесообразно принимать ПИТРС, и мы стараемся их отменять". - Почему нецелесообразно? - "А иммунитет слабеет сам по себе, возрастное угасание, и иммунные клетки уже не агрессивно атакуют органы-мишени. На эту тему есть уже несколько исследований, так что скоро вам вообще не нужно будет принимать ПИТРС".
Хочу поискать и найти эти исследования, где у людей с отмененной терапией ПИТРС не происходит никаких ухудшений и обострений. Интересно, чьи они - отечественные или зарубежные. Если вы уже встречались с такой информацией, пожалуйста, дайте знать. Пока мне это видится как притянутый за уши тезис-гипотеза. что иммунитет стареет и меньше атакует ткани и органы собственного организма. Но зато на нем может выстраиваться государственная стратегия сбрасывания "балласта" - то есть отмены ПИТРС пациентам старше 60 лет. Отличная экономия бюджетных средств, да. Ну, а как без лечения жить пожилым людям с аутоиммунными патологиями? А если все-таки обострение? А иммунитет уже отвык от искусственного подавления? В общем, вышла я от врача МОНИКИ отнюдь не в радостном настроении. А когда уж вечером ее заключение прочитала, то совсем тревожно стало. На что и как жить дальше?
...Потом была трудная дорога домой. Метро в час-пик. Никто не уступает место в вагоне поезда, даже видя, что человек с палочкой. Хорошо, хоть до Комсомольской одна станция. Потом мучительный для меня переход по ступенькам к Ярославскому вокзалу. Спутников и экспрессов до Пушкино нет еще в течение полутора часов. Приходится ехать на душной и битком забитой электричке до Александрова, которая идет через Пушкино. Господи, дай мне сил. Спасибо, веер за попытку иллюзию воздуха. Доехали. А на станции - резкий и приятный аромат клубники. И я покупаю первую в этом году клубнику. И мы едем на маршрутке с Олегом домой, поддерживая друг друга. А дома заказываю набор роллов с доставкой и падаю на кровать. На меня смотрят кустовые веточки мелкой розы, которую Олег подарил мне еще с вечера, накануне, зная, какой суматошный день предстоит.
Потом приходит с работы сын. Я раскладываю набор роллов по тарелкам. Мои мальчики поздравляют меня с днем рождения. Мы пьем газированный прохладный Тархун. Мне желают здоровья. Это самое главное.
Берегите и радуйте себя и близких!
С теплом, Татьяна Гольцман.