Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

Инвалидность 1 группа. (РМЖ. Метастазы). Что делать дальше?

Трудно представить, что прошел всего год с тех пор, как я шагнула на эту тревожную тропу. Год назад в один из этих дней я держала в руках направление в Онкологический диспансер и думала: "Да ну - ерунда какая-то. Не поеду. Мысли подогревал еще и разговор с терапевтом, которая выписывала справку о прохождении диспансеризации, заключение которой гласило: "ЗДОРОВА". Так вот, она сказала, посмотрев мои анализы и прочие документы: "Да не беспокойтесь Вы так. У вас отличные анализы. С такими анализами не может быть ничего онкологического. Максимум что-то доброкачественное. Я бы на Вашем месте вообще не поехала. С этим все живут." Сейчас, из сегодняшнего дня, я могу с уверенностью сказать, что гнать нужно из поликлиники таких специалистов поганой метлой. И вот она грань, когда мне хотелось бы (и не только мне, чтобы врачи с нами разговаривали - вот этой лучше помолчать. Долго буду помнить её улыбку. И долго буду благодарить свою интуицию, которая, после долгих раздумий в майские праздники ре
В парке Танаис.
В парке Танаис.

Трудно представить, что прошел всего год с тех пор, как я шагнула на эту тревожную тропу.

Год назад в один из этих дней я держала в руках направление в Онкологический диспансер и думала: "Да ну - ерунда какая-то. Не поеду. Мысли подогревал еще и разговор с терапевтом, которая выписывала справку о прохождении диспансеризации, заключение которой гласило: "ЗДОРОВА". Так вот, она сказала, посмотрев мои анализы и прочие документы: "Да не беспокойтесь Вы так. У вас отличные анализы. С такими анализами не может быть ничего онкологического. Максимум что-то доброкачественное. Я бы на Вашем месте вообще не поехала. С этим все живут."

Сейчас, из сегодняшнего дня, я могу с уверенностью сказать, что гнать нужно из поликлиники таких специалистов поганой метлой. И вот она грань, когда мне хотелось бы (и не только мне, чтобы врачи с нами разговаривали - вот этой лучше помолчать. Долго буду помнить её улыбку. И долго буду благодарить свою интуицию, которая, после долгих раздумий в майские праздники решила закрыть уже этот вопрос и однозначно ехать.

Почему анализы крови не говорят правду о раке? Разбираемся простым языком

Простая истина: обычные анализы крови — это как барометр погоды. Он показывает, что что-то не так с климатом, но не говорит, будет ли это гроза, снег или просто туман.

Почему анализы могут вводить в заблуждение:

  • Они общие. То же самое повышение СОЭ (скорости оседания эритроцитов) может быть и при обычной простуде, и при аллергии, и при сотне других болезней, а не только при раке
  • Рак хитёр. На ранних стадиях он может вообще никак не проявляться в анализах
  • Анализы не показывают, где проблема. Если в печени что-то не так — это может быть и обычный гепатит, и опухоль, и ещё куча всего
  • Много факторов влияния. Даже если вы накануне выпили кофе или немного перенервничали — анализы могут «наврать»

Что же могут показать анализы?

  • Подсказать, что в организме что-то идёт не так
  • Увидеть, если есть анемия или странные изменения в крови
  • Но это лишь сигнал для более детального обследования

Как правильно искать рак?

  • Делать УЗИ, КТ или МРТ — они показывают картинку
  • Проходить эндоскопию, если нужно заглянуть внутрь
  • Делать биопсию и анализ ИГХ — это самый точный способ узнать, есть ли рак
  • Сдавать специальные анализы на онкомаркеры (но и они не всегда точны)
Красота в парке Олимпик
Красота в парке Олимпик

Нормальные анализы крови не означают, что у вас нет рака. А плохие анализы — не всегда означают рак.

У меня были нормальные анализы. Хоть в космос. Можно было чуть сбросить холестерин и то он был не критичен, при том что у меня лишний вес. (84 кг на момент обследования).

Сегодня я сижу на островке растерянности и моя тревожность, которая порой вырывается из под контроля антидепрессантов вновь и вновь говорит мне о том, что меня все бросили и я никому не нужна.

У меня первая группа инвалидности. Мне назначили летрозол и отправили домой умирать.

И снова внутренний голос - а ты точно у всех спросила?

Вот и решила я разобраться по пунктам с ИПРА и составить план, что мне дальше то делать? Часто говорят - вы задавайте вопросы и вам ответят. Ну во-первых не всегда и не все готовы отвечать. А потом ты, которая только узнала о своем диагнозе, стоишь оглушенная от информации и гула голосов, галдящих в твоей голове (или замершая от тишины, воцарившейся в голове и вокруг тебя) - много ли ты знала о том, что тебе нужно спросить? В этот момент мы как младенцы, которые и говорить то толком не умеем.

Да что там, я и сейчас не всегда могу сформулировать вопрос врачу. Меня порой просто парализует страх. Страх от того, что меня оттолкнут и от меня отмахнутся.

ИПРА (индивидуальная программа реабилитации)

  • Группа первая. Установлена на два года.
  • 18.4. целевая реабилитационная группа: ЦРГ 7 - Инвалид с преимущественными нарушениями функций системы крови и иммунной системы, в том числе вследствие злокачественных новообразований, а также отдельных инфекционных заболеваний
  • Реабилитационный потенциал низкий
  • Выявленные ограничения основных категорий жизнедеятельности: Способность к самообслуживанию - (2 степень) говорит о том, что для выполнения повседневных действий (умывание, одевание, прием пищи) периодически требуется помощь других людей или приспособления. Способность к самостоятельному передвижению (1 степень) - говорит о том, что это я ходить самостоятельно могу, но делаю это значительно медленнее. Способность к трудовой деятельности (3 степень) - в моем случае трудовая деятельность возможна при значительной помощи других лиц.
  • Цели реализации мероприятий и оказания услуг по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации - компенсация функций системы крови и иммунной системы - частично
  • восстановление или формирование способностей инвалида к выполнению определенных видов деятельности - восстановление возможности к самообслуживанию и способности самостоятельно передвигаться, а также восстановлению трудовой деятельности - частично.
  • Заключение о нуждаемости (ненуждаемости) в проведении мероприятий и оказании услуг - восстановление возможности к самообслуживанию и способности самостоятельно передвигаться, а также восстановлению трудовой деятельности - нуждается частично.

Что же мне положено, согласно ИПРА? Разберемся по пунктам. Чтобы не загружать бесполезным текстом, вынесу на обзор только то, где стоят галочки "нуждается":

  • Содействие в трудоустройстве (в том числе на специальных рабочих местах) - Нуждаемость в восстановлении (формировании) способности заниматься трудовой деятельностью - частично

И собственно всё. Больше я ни в чем не нуждаюсь. Нужно сказать, что весь документ распечатан на четырнадцати листах.

Когда мы общались с начальником медико-социальной комиссии (по телефону). Нам звонили и уговаривали изменить способ прохождения комиссии. Так как я поставила - с личным присутствием. Моего мужа в течение получаса убеждали, что не стоит меня возить и слушать всё это. У вас будет первая группа, мы вам разработаем лечебно-профилактические мероприятия. Она у Вас женщина еще молодая, будем лечиться и восстанавливаться. Разработали. Спасибо.

И у меня в голове на сегодняшний день одни вопросы. И куда мне с этими вопросами идти, я не представляю. Может быть у кого-то есть подобный опыт? Поделитесь пожалуйста.

Инопланетянин. Кто-то привязал игрушку к дереву.
Инопланетянин. Кто-то привязал игрушку к дереву.

На сегодняшний момент у меня всё хуже и хуже с передвижением. Вчера ходили гулять - я шла и плакала - особенно больно идти по асфальту. Мягкие дорожки парка доставляют меньше дискомфорта. Не гулять - нельзя. Двигаться - больно. Не двигаться - лечь и умереть. Мышцы атрофируются. Куда идти, что делать?

27 мая мне к онкологу. Сказали сдать анализ на витамин D. Хотят прокапать мне золендроновую кислоту. Это еще один мой страх - я ужасно боюсь побочек. На фоне химиотерапии возникли проблемы с зубами, боюсь что от золендроновой кислоты проблемы усугубятся. Онколог же сказала, что ей нужен только анализ на витамин D. Остальные анализы и обследования ее как будто не интересуют. Что очень странно.

В общем исходя из всего вышесказанного и для разрешения вопросов вижу два решения:

Обратиться в Онко-Окно. Возможно там ответят хотя бы на часть вопросов.

Записаться на диспансеризацию. Во-первых, я пройду обследование. И во-вторых, можно будет узнать, насколько углубленным будет это обследование при наличии показаний.

Вот такие вот у меня невеселые раздумья. Они несколько убивают мой творческий потенциал. Поэтому я немного сбавила темп публикаций.

Из хорошего: мне настроили удаленку и я могу работать. Из негативного - на моей работе не выплатили зарплату за март. Так что радости мне от такой работы мало. Чисто на перспективу.

Поэтому вопросы. Вопросы. Вопросы.

Прошу прощения, что возможно было очень скучно читать. Но так уж сложилось.

Буду рада комментариям. Нужны советы. Может быть кто-то проходил подобное.

Буду рада донатам. Это для меня важно, как никогда. Хотела объявить сбор. Но я не знаю конкретную сумму, которая мне будет нужна. И я пока в полной растерянности. С донатами вообще такое дело - я не умею просить, мне стыдно и неудобно. Понимаю, что я не вышла с протянутой рукой. Я пишу,я дарю свои чувства людям, кому то помогают мои статьи. Но внутренние убеждения очень меня напрягают. Это честно и искренне. Как обычно.

Ну и в общем, спасибо что читаете. Спасибо, что поддерживаете и даете обратную связь.

Обнимаю.

Закат. Специально для меня. )
Закат. Специально для меня. )