На днях мы созвонились с Настей Анпилоговой из проекта «ИнваЗорро», чтобы честно ответить на несколько простых, но болезненных вопросов: кто я, про что я, зачем и почему вообще лезу в медиа.
Мы наметили план моего развития. Стало понятнее, куда двигаться.
Теперь главное — не придумывать, а делать. И идти туда, где страшно. Психологи не зря говорят, что рост обычно живёт именно там.
Мой главный страх сейчас
Мой главный страх в том, что другие ребята с инвалидностью уже всё сказали без меня.
- И про доступность.
- И про толерантность.
- И про то, что инклюзия не ограничивается только пандусами.
Теми самыми пандусами, которыми часто невозможно пользоваться — из‑за угла наклона или расположения.
Казалось бы, какой в этом шуме смысл появляться ещё одной?
Но во время разбора с Настей стало очевидно: и мне есть что сказать.
Что во мне сошлось
Во мне сошлись три вещи, которые не так часто встречаются вместе:
- 13 лет работы в новостной журналистике;
- активная, самостоятельная жизнь;
- тело с хрупким «хрустальным» скелетом.
Это до сих пор удивляет даже врачей.
Когда я попадаю в больницу и они слышат диагноз, иногда гуглят, что это за «зверь» такой. Несовершенный остеогенез — штука редкая. Некоторые при мне открывают классификатор, поэтому код Q78.0 я уже просто подсказываю сама.
В моих документах (справку приложу внизу) написано, что у меня II тип при котором обычно не выживают. Но я почему‑то выжила.
Или, может быть, в 1992‑м медики ошиблись и не дописали ещё одну «I». Не знаю.
В любом случае я выжила и научилась жить не хуже любого прямоходящего прохожего — просто делаю это в коляске с хрустальными костями.
Старый YouTube-канал, о котором я забыла
Ещё до знакомства с Настей и амбассадорства в «ИнваЗорро» я снова вернулась к блогингу и начала воскрешать свой Дзен. Тот самый, где вы это читаете сейчас. Теперь выхожу и в другие соцсети.
На созвоне мы обсуждали, что пора завести канал на YouTube ради коротких видео для продвижения.
Сегодня дошли руки. Я нажала «мой канал» — и… удивилась.
Я забыла, что когда‑то уже пыталась его вести.
К счастью, часть роликов была скрыта от посторонних глаз, но несколько с 2012-2013 годjd лежали в открытом доступе.
Я смотрела на себя и удивлялась, как работает память.
Как будто это не я, а меня сгенерировал ИИ.
Смотрела один ролик и думала: куда делся тот кардиган, который я обожала? В гардеробе его уже нет.
В другом ролике удивилась содержанию — зачем‑то снимала рецепт борща и представлялась как «Диджей Каприз». Под этим именем меня знали слушатели онлайн‑радио, где я вела развлекательное шоу и брала интервью в прямом эфире. Моими гостями были в том числе певцы Кейт Мелоди и Дмитрий Нестеров.
Помню, как от волнения не включила микрофон Нестерова — и в первый выход между его песнями слушатели слышали только меня.
Такой монолог сумасшедшей с воображаемой звездой получился.
Этот эфир до сих пор где‑то в интернетах. Мне там чуть больше 20-ти, поэтому сама переслушивать не буду — стыдно.
Почему я возвращаюсь в блогерство в пятый раз
Последние дни я всё время кручу в голове вопрос:
почему я в пятый раз возвращаюсь в блогерство? Зачем?
И у меня, наконец, появился понятный ответ для самой себя, почему меня так тянет именно в эту сферу.
Потому что я слишком хорошо знаю, каково — стыдиться себя, своих потребностей и своего тела.
Жить в мире, где тебя видят как «горемычную» или попрошайку и почти никогда — как равного человека.
Я не хочу, чтобы другие проходили через это одни и молча. Мне самой не хватало примера, нащупывала путь как слепой котенок.
Я хочу показать, что жизнь в коляске — это не трагедия, а просто другой способ жить.
И хочу через свои истории потихоньку добавлять в мир эмпатию — чтобы дети и взрослые видели в нас, инвалидах, людей, а не проблему.
Это малая часть моих «хочу»… Но главное, что «могу».
А вы когда‑нибудь возвращались к чему‑то в пятый раз и только тогда понимали — зачем?
Расскажите в комментариях, мне правда интересно почитать.
Если вам интересна моя история, подписывайтесь, чтобы не потеряться.