Я люблю читать книги о писательском ремесле, о творческой кухне, мне интересно, как рождается произведение, как идёт работа над ним, где автор берёт вдохновение. Часто в таких книгах о ремесле мне попадалась мысль: если вы хотите прочитать книгу о чём-то конкретном, но такой книги нет - напишите её сами. Я заметила, что невольно руководствуюсь этим правилом при написании статей на канале.
Всё, о чем бы мне хотелось прочитать, но чего я нигде не нашла, - обо всём этом я пишу сама, здесь. Сегодня тоже будет размышление по подобному принципу.
Во время ухода за мамой я много общалась в группе о деменции. Читала, изучала чужой опыт, делилась своим, задавала вопросы, изливала душу, сочувствовала тем, кто идёт той же дорогой. За несколько лет чужие люди переставали быть чужими. Когда кто-то писал о смерти мамы, папы, бабушки, ты воспринимал это сообщение близко к сердцу, потому что перед твоими глазами была история борьбы, жизни, все страхи, немощи, беспокойные дни и ночи.
После смерти подопечного история жизни ухаживающего, как правило, обрывалась. Кто-то уходил из группы. Но многие оставались. Те, кто оставались, продолжали общаться, делиться опытом, что-то советовать, утешать. А мне всегда хотелось почитать, как сложилась их дальнейшая жизнь, как они выкарабкивались, находили место в непривычной для них реальности.
Особенно хотелось глотнуть их свободы, почитать про пока для меня невозможное, непостижимое, сверхъестественное - про возможность распоряжаться своей жизнью, быть хозяйкой самой себе. Жить много лет в жёстко стеснённых условиях, обстоятельствах, где ты даже мусор не можешь спокойно выбросить, - и вдруг ты можешь идти куда хочешь, можешь планировать день, можешь по первому импульсу пойти гулять и бродить часами, не тревожась, что надо бежать домой. Как это?! Расскажите мне, дайте пощупать кусочек той жизни, как вы там в ней.
Но все молчали. Вспомнив то молчание, я решила написать об этом сама, рассказать, как оно было, есть у меня.
Люди, далёкие от деменции, часто не понимают, что это тяжёлая психическая болезнь, которая калечит, подчиняет себе жизнь ухаживающего. Далёким людям кажется, что дементный - это старушка, которая просто чудит больше обычного. У меня были знакомые, которые иногда мне звонили и запросто предлагали погулять: "Я как раз мимо твоего дома иду - выходи погулять", "Погода хорошая, мне делать нечего - давай встретимся" и т. д. И если я отказывалась (а я почти всегда отказывалась), то высказывались претензии, что я заперла себя дома, усложняю себе жизнь, так нельзя, вечно тебе некогда.
Один раз я объяснила, почему я не могу вот так спонтанно сорваться погулять, почему я не могу распоряжаться своим временем и жизнью, но знакомые посчитали это преувеличением, пропустили мимо ушей. В следующие разы я уже ничего не объясняла, говорила, что не могу, некогда, не обращала внимание на претензии и недовольство.
Жизнь ухаживающего определяется жизнью больного. Ухаживающий спит не сколько хочет и встаёт не когда хочет, а столько и когда хочет больной. Ты не можешь ничего планировать, потому что не знаешь, как сложится твой день. Маме может внезапно стать хуже, или она упадёт, или поглощение завтрака вместо 10 минут растянется на час, или, вернувшись из магазина, ты увидишь уделанную пахучим квартиру и будешь её полдня отмывать.
Это сейчас я в любой момент могу сдернуться с места и пойти/поехать куда хочу. Во время ухода за мамой каждый выход из дома (даже минутный выброс мусора) требовал предварительной подготовки. Цель подготовки - минимизировать ущерб, который в моё отсутствие мама могла нанести себе и квартире. Чтобы мама не выпила чего из пузырька, не открыла краны, не оторвала что-то выступающее на стене, не сходила в туалет в мусорное ведро, не разворотила шкаф с вещами, не упала со стула (она могла на нём заснуть) и т. д.
Я перед выходом из дома все двери запирала, заматывала ручки верёвками, на всё ставила блоки, всё со всех поверхностей убирала, мамин стул у стола, где она любила сидеть, укрепляла тяжёлыми коробками... На эту бессмысленную работу уходило много времени. Я уставала при одной мысли о том, что мне надо куда-то пойти, выйти. Мозг кипел от старания предусмотреть всё, что мама может натворить, и предупредить это.
Но предусмотреть всё было нереально. Иногда, вернувшись, я заставала следы разрушения (например, расковырканную дырку в шторе, оторванную кнопку на магнитоле), следы беспорядка (тапки в унитазе), обнаруживала лужу в коридоре, синяк или рану у мамы на руке, ноге.
Засыпала я с ушами на макушке, чутко настроенными на звуки в соседней комнате, просыпалась с ними же, просыпалась уже уставшая. Душ я принимала лихорадочно, всё время прислушиваюсь, что творится за дверью, при малейшем непонятном звуке я, мокрая и голая, бежала смотреть, что произошло. Иногда тревога оказывалась ложной, иногда я успела предотвратить страшное.
В туалет я тоже ходила, что называется, в темпе, сидела на низком старте, с открытой дверью, готовая в любой момент сорваться. До сих пор у меня осталась эта привычка. Не то чтобы у меня прямо уж начинаются панические атаки, когда я сижу в туалете с закрытой дверью, - нет, я могу и с закрытой там быть, но я замечаю, что невольно оставляю дверь открытой.
К тому, что после смерти мамы я могу распоряжаться своей жизнью, своим временем, я, как ни странно, привыкла быстро. Мне кажется, это особенность моей психики - я очень быстро привыкаю к хорошему и годами, десятилетиями не могу привыкнуть к плохому, тяжёлому, сопротивляюсь ему.
Я быстро привыкла, что в любой момент спонтанно могу выйти из дома. Я на эту тему разговаривала как-то с одной знакомой, которая ухаживала за мужем. Она рассказывала, что прошло уже четыре года после его смерти, а она до сих перед выходом из дома останавливается, прикидывает, как подготовить квартиру, не может поверить, привыкнуть, что можно просто выйти, ничего не подготавливая.
Я поверила и привыкла быстро. Но это не отменяет моего удивления и благодарности, ценности. Я удивляюсь, что могу теперь вот так – захотела съездить куда-то - платье накинула, сумку в руки, помадой по губам черкнула и, не задумываясь, в каком виде я оставляю квартиру, понеслась. Я ценю, очень ценю эти моменты в моей нынешней жизни, которую, на взгляд обычного человека, вроде бы не за что ценить - подумаешь - оделась и вышла погулять.
Но дело-то в том, что для меня обычная жизнь долгое время была недоступна, поэтому обычное теперь стало большой ценностью. Возможность лечь спать когда хочется и проснуться не по режиму мамы; возможность со вкусом поесть, а не покидать быстро всё в рот; возможно посидеть в тишине, без кипящего от слежки за мамой мозга; возможность, уж извините, по-человечески пописать и помыться.
Но особенно я ценю возможность в любой момент без нудной долгой подготовки выйти погулять. Захотела - платье накинула, ножки в босоножки, дверь на ключ, выбежала из дома - на всё про всё минута. Свобода, лёгкость, то обычное, что никто не замечает, - а я ценю, удивляюсь.
Сравнительно долго я не могла привыкнуть, что домой не надо спешить, бежать, нестись. Особенно меня волновал дождь. При дожде мама беспокоилась, грома и молнии она боялась. Иногда по прогнозу дождь не обещали, я зонт не брала, а дождь вдруг начинался. Меня охватывала паника: мама одна дома, боится, неизвестно, что от страха натворит, я стою тут в магазине пережидаю дождь, неизвестно, когда он закончится, - что делать, делать что, мне срочно надо домой!!
После смерти мамы, когда меня в пути, в магазине заставал дождь, я невольно начинала беспокоиться, с тревогой ожидала, когда же я смогу сайгаком поскакать домой. Приходилось напоминать себе, что мой уход закончился, мамы нет, всё страшное в нашей с ней жизни уже произошло.
Тяжёлая жизнь, страдания учат ценить жизнь, ценить то, что для других обычно и привычно, а ты этого долгое время был лишён. Философы, психологи говорят, что это важный урок жизни, это духовный рост. Но я не люблю пафос, я бы с радостью отказалась от урока, пусть бы я не росла, пусть бы жизнь у меня была лёгкой, мама бы не болела страшными болезнями, а я бы не получала уроки от жизни такими мучительными способами.