В тот день, когда Александра впервые по-настоящему испугалась за будущего сына, у нее уже был длинный опыт ожидания. Три официальных регресса замирания беременности, несколько выкидышей, потом — долгожданная новая попытка, которая с самого начала держалась не на спокойствии, а на упрямстве.
— Очень-очень сильно хотелось сына, — делится мама Матвея с улыбкой.
Долгожданная беременность Матвеем не обещала быть простой с самого начала. Врач категорически не хотела ставить Александру на учет раньше времени: «Ждем до восемнадцати недель», — говорили ей, хотя крайний срок был двенадцать.
— Чтобы я не портила статистику, — уточняет Александра.
На восьмой неделе открылось кровотечение, в клинике говорят — плод на месте. На двенадцатой неделе — снова кровь, снова больница, снова ожидание результатов УЗИ, снова этот страшный вопрос внутри: «удержится или нет». Врачи успокоили: «Сердцебиение есть, плод развивается», и все равно каждый следующий день казался взятым в долг.
На двадцать девятой неделе давление поднялось до двухсот. Александра помнит тот день до мелочей:
— Пасха скоро, тепло, деревья только начинали распускаться, я отдраила всю квартиру, очень бодро себя чувствовала. Муж сказал, что я какая-то не такая, слишком «кипишная». Потом померили давление и сразу вызвали скорую.
В больнице Александре сказали: острая преэклампсия [сбой в работе почек, сосудов и печени, угроза жизни матери и плода]. «Я понимала, что меня сейчас будут кесарить, но я просила подождать до утра», — вспоминает Александра. Рядом с ней только что потеряла ребенка другая мама. После ночи в палате, давление чудом стабилизировалось. Александру отпустили домой под расписку.
Матвей родился на тридцать девятой неделе через кесарево сечение. Желанный сын, который пришел в дом не просто как новый член семьи, а как подтверждение того, что жизнь умеет быть настойчивой.
— Матвей очень долгожданный ребенок. Скоро ему уже пять лет будет, — тихо говорит Александра.
«Мамочка, не придумывайте, идите домой»
Первые месяцы жизни сына не вызывали тревоги. Александра говорит, что Матвей развивался даже с опережением: рано сел, рано пошел. Но очень скоро родители начали замечать, что «что-то не то». Сначала заметили, что сын не откликается на имя. Потом, что нет указательного жеста. В год и три месяца произошел сильный пищевой откат: от обычного рациона Матвей перешел к узкому кругу продуктов, а потом и вовсе перешел на один продукт — питьевую кашу из детского питания. До сих пор мальчик ест только такую кашу.
— Если вдруг цвет упаковки меняется даже на полтона — Матвей уже не будет это есть. Другие продукты у Матвея вызывают рвоту. А параллельно с пищевым откатом он начал выстраивать все в «ряды» — ряды игрушек и других предметов. Я уже тогда начала собирать фото и видеоматериалы, но мне говорили: «мамочка, не придумывайте, идите домой», — говорит Александра.
«Все что угодно, только не аутизм»
— Мне подруга недавно припомнила. Еще когда я была беременна, мы гуляли в парке, и я сказала ей: «я готова к ДЦП у ребенка, готова к чему угодно, только бы не аутизм», — с усмешкой рассказывает Александра.
— И вот мой кролик с часами ко мне пришел.
Мне сразу осознание диагноза пришло, в восемь или девять месяцев, до всех врачей, — говорит она. — Слишком много было совпадений. И что интересно: не было как такового «принятия». Как будто так и должно было быть.
Пока мы разговариваем, Матвей все время врывается в пространство — голосом, движением, неожиданным вниманием к деталям. Он ходит по комнате, что-то убедительно рассказывает на своем языке, то включает, то выключает внимание к взрослым. Когда его просят сесть, чтобы сделать фото, он отвечает очень серьезно:
— Да, сядем. Сейчас сядем.
А потом снова уходит в свой маршрут. Сначала — к карточкам, потом — к игрушкам, потом — к важным для него предметам. Он может выстраивать все в ряды: книги, телефоны, игрушки. Если что-то сдвинуто, он обязательно поправит. Для него это способ собрать мир в понятную конструкцию.
— Вот. Матвей потихоньку перегружается. Уже переходит на английский язык, — замечает Александра.
— Вы учите его английскому?
— Нет, не учим. Он сам начинает считать и переходит на английский язык: один, два, три, четыре, пять, six, seven, eight, nine, ten.
— А откуда тогда он может знать английские слова?
— Он много смотрит видео на ютубе. Думаю, оттуда. Смотрит лекции по физике, любит смотреть про строение самолетов, про поезда. Заблокированный ютуб для нас был огромной проблемой, было много слез. Потому что он там смотрел какую-то передачу про теорию квантового взрыва. Он сам выбирает, что будет смотреть. Вникает, смотрит внимательно. Мультики его не интересуют.
— Ого, а что говорят педагоги про такие увлечения Матвея?
— Что у него повышенный интеллект. Вообще, педагоги говорят, что он 100% читает, причем читает образами, как взрослые, не по слогам. Возможно он и пишет. Мы не можем пока поймать этот момент.
Я беру несколько карточек со словами, которые лежат на столе: рука, нос, нога, рот. Перемешиваю их, показываю одну Матвею, спрашиваю: «что это за слово?»
— Это лу-ка!
— Правильно! А это?
— Это нос!
— Я думаю, что если мы нормально социализируемся, если сможем получить здесь образование, то мы останемся тут. Если нет, то поедем в Питер. Там есть хорошие инклюзивные центры для взрослых аутистов, — делится Александра.
— У Матвея уже диагностирован аутизм?
— Сейчас диагностирован РАС и ЗПР [расстройства аутистического спектра и задержка психического развития]. Вообще, я склонна к тому, что диагнозы должны стоять на своих местах. Да, я знаю, с какими проблемами мне придется столкнуться в образовательном процессе, но мне будет легче. За эти четыре года я устала доказывать, что я «не олень». Мне каждый раз приходится доказывать очевидное врачам, специалистам, школе.
— А как Матвею даются занятия с педагогами?
— До безобразия просто. Цифры, цвета, вот эта вся программа у нас «на ура». А бытовые вещи и поговорить идут у нас очень тяжело. У него рот не закрывается, только бы кто его понимал. Говорит, говорит, говорит. Большие предложения, но ничего не понятно.
Занятия по расписанию
С ноября с Матвеем начала заниматься Дарья Дмитриевна — дефектолог фонда «Я особенный». Нам посчастливилось подсмотреть часть их занятия.
— Сейчас мы занимаемся только с педагогами от фонда и ездим на реабилитации, — говорит Александра. — В фонд я обратилась за педагогической поддержкой, а еще занимаюсь сама в психотерапевтической группе.
Дарья Дмитриевна делится прогрессом Матвея:
— Он может заниматься и тридцать, и сорок минут, именно сидя за столом. Не теряет концентрацию. А еще у него нет страха в коммуникации. Он не забывает меня, не забывает задания после продолжительного перерыва. Улучшилось понимание речи, он выполняет задания. Он понимает задания. У него появились новые слова. А еще Матвей знает все знаки дорожного движения!
— Матвей, это что за знак? как нужно ездить?
Матвей начинает бегать по кругу, показывая знак кругового движения.
— А это что за знак?
— Главная до-ло-га!
— А это?
— Дети!
Мама показывает знак «обрыв», Матвей отвечает:
— Купаться нельзя!
— Он знаете как интересно мне говорит: «тетя Даша, помоги». Он просит помощи. Не каждый маленький ребенок попросит помощи. А у него нет вопросов с этой коммуникацией, — делится педагог.
— Матюш, давай соберем карточки?
— Да!
Пауза, коробка, карточки, довольное «спасибо»:
— Па-ти-ба!
— Сейчас он как обычный ребенок. Но вот вы уйдете и начнется. У него перегруз случится. Педагоги все его хвалят, в коррекционном садике хвалят. А когда мы остаемся дома наедине, то бывает очень сложно. Иногда он уходит в полное игнорирование, его сложно успокоить. У нас была агрессия, у нас были проблемы со сном, много всего было, — рассказывает Александра.
— А как вы стабилизируете состояние Матвея?
— У нас есть успокаивающие триггеры. Например, гимн России. Мы под него спим. Я иногда пою в караоке, и как-то получилось, что я спела гимн России и он у меня оказался на часах. Матвей начал его часто включать. А потом стал требовать оригинал. Он его и поет. Еще мы любим обниматься, я его прижимаю, ему становится спокойнее. Как вы уйдете, вся квартира у нас будет в рядах [игрушек и других предметов], это тоже его способ успокоиться.
Жизнь на своих рельсах
Матвей может выдохнуть только там, где все понятно. Любая новая еда — риск. Смена упаковки любимого сока — риск. Попытка перестроить привычный маршрут — риск. Поэтому семья живет очень внимательно, замечая все детали вокруг.
Александра признается, что бывает очень тяжело. Даже с поддержкой и помощью мужа. Но также, как и у Матвея, у нее есть свои способы справляться со стрессом. Лес, куда можно сходить покричать. Холодный душ. Взлетная полоса, где можно смотреть на самолеты. Несмотря на ежедневную борьбу, Александра признается, ей не нужна «нормальная» жизнь:
— Даже если мне скажут: «давай отмотаем все назад», я откажусь. Мне уже так хорошо. Мне другого ребенка не надо.
Таким удивительным детям, как Матвей и таким сильным мамам, как Александра, нужна поддержка. Чтобы рядом были педагоги, которые умеют найти общий язык с особенным миром ребенка. Чтобы у родителей был ресурс идти дальше. Чтобы у мальчика, который уже удивляет родителей своими умениями, было больше шансов однажды удивить весь мир.
Благотворительный фонд «Я особенный» помогает таким семьям и педагогами, и психологической помощью и много чем другим. Чтобы мы могли развивать и оказывать поддержку еще большему количеству семей — поддержите фонд любой комфортной для вас суммой. Спасибо.
Автор: Екатерина Незамаева
Фотограф: Галина Соловьева
#Аутизм #РАС #ЗПР #особенныедети #особенныеродители #расстройствааутистическогоспектра