Когда 20 лет назад Володя появился на свет, врачи не давали никаких прогнозов на его жизнь. Мальчик был в тяжёлом состоянии: на руках и ногах не было кожи и ногтей. Маме озвучили диагноз – буллёзный эпидермолиз, но легче от этого не стало.
Как ухаживать за кожей, чем лечить, сможет ли ребёнок вести полноценную жизнь? Вопросов было больше, чем ответов, потому что в маленьком городе Каменск-Уральский, в котором живёт семья, врачи мало знали об этом редком заболевании.
Создавали консилиум, прогнозы ставили неутешительные. Полтора месяца мучений и слез, – вспоминает мама Владимира. – Пришло время выписки, и было так страшно возвращаться домой: что нас ждёт дальше? Бесконечные крики, бессонные ночи, тыканье пальцами на улице.
А потом семья познакомилась с женщиной, воспитывающей ребёнка с таким же диагнозом. Эта встреча стала судьбоносной, потому что мама Владимира впервые услышала о нашем фонде и подала заявку на регистрацию. Наши эксперты помогли подобрать правильную терапию, рассказали об особенностях ухода за ранимой кожей, а главное – семья начала получать адресную помощь.
При буллёзном эпидермолизе пациенты нуждаются в ежедневных перевязках, причём важно использовать специальные бинты и атравматические повязки, защищающие кожу от ран и инфицирования. Кроме того, уже имеющиеся эрозии нужно обрабатывать кремами и мазями, чтобы ускорить их заживление. Проблема в том, что все эти уходовые средства и перевязочные материалы стоят очень дорого, а потребность в них высокая.
Поэтому на платформе СберВместе мы открыли сбор на покупку специальных бинтов, мазей и кремов для Владимира:
https://vmeste.sber.ru/story/3296
Сейчас парень заканчивает четвёртый курс колледжа и мечтает стать программистом. Чтобы он смог реализовать свои планы, ему необходима наша поддержка. Давайте поможем Владимиру поверить в то, что у него обязательно всё получится!