21-летняя Виктория из Челябинска мечтает обрести слух и стать врачом-ревматологом, чтобы спасать от боли таких, как она.
В Уральском медицинском колледже студентку третьего курса Викторию многие знают и любят: у нее веселый звонкий голос и море энергии, которую она тратит как на учебу, так и на руководство добровольческим движением волонтеров-медиков. За это портрет улыбающейся Вики висит на доске почета среди других отличников и активистов. Позитивная и неунывающая — такой она представляется другим. И лишь немногие в курсе: больше трех лет девушка борется с редким аутоиммунным заболеванием — гранулематозом Вегенера. Позади несколько тяжелых операций, недели, проведенные в больницах и реанимациях. А месяц назад болезнь ударила с новой силой — Виктория полностью потеряла слух. Но несмотря ни на что, девушка продолжает учиться, организует работу волонтеров и мечтает стать врачом.
От низкого гемоглобина до операции на носу
В детстве у Вики не было проблем со здоровьем. Только в четырнадцать лет сильно упал гемоглобин. Причину искали долго, но так и не нашли. По результатам анализов и УЗИ все было в норме. В 2022 году девушка переболела коронавирусом, после которого у нее перестал дышать и начал болеть нос. Обоняние пропало. Врачи предложили радикальное решение — провести операцию, чтобы исправить носовую перегородку. За пару дней до 18-летия Викторию прооперировали и почти сразу выписали из детской больницы. Но состояние внезапно начало ухудшаться: нос отек, появились сильнейшие боли в области лица и поднялась высокая температура.
«Мы начали ездить по врачам, но никто не понимал, в чем дело. Один из специалистов посоветовал сделать компьютерную томографию носа. Показать ему результат мы так и не успели. Мое состояние настолько ухудшилось, что родители подхватили меня на руки и повезли в городскую больницу. Там предварительно сказали: в носу — опухоль», — вспоминает Виктория.
Так начался новый круг лечения: врачи капали антибиотики, чтобы сбить температуру, но ничего не помогало, и уже через месяц Виктория оказалась в реанимации в очень тяжелом состоянии. От боли она не могла разговаривать.
Тем временем у нее взяли биопсию из носа и предположили редкое аутоиммунное заболевание — гранулематоз Вегенера.
Гранулематоз Вегенера (сегодня его чаще называют гранулематоз с полиангиитом, GPA) — это редкое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система по ошибке атакует собственные сосуды. В результате развивается воспаление, повреждаются мелкие и средние сосуды, а в тканях могут образовываться так называемые гранулёмы — участки воспалительных клеток.
Чаще всего болезнь затрагивает нос и пазухи, легкие и почки, но на самом деле может «маскироваться» под самые разные симптомы, потому что способна поражать почти любой орган.
Проявления заболевания могут сильно отличаться у разных людей. У одних всё начинается с затяжного насморка, синусита или кашля, у других — с одышки, крови в мокроте или проблем с почками. В последние годы врачи все чаще сталкиваются с нетипичными формами болезни, из-за чего диагноз иногда ставится не сразу. Между тем именно раннее выявление играет ключевую роль: чем раньше начать лечение, тем выше шанс предотвратить серьезные повреждения органов.
Этот диагноз Виктории выставили только предварительно, окончательно подтвердить его должен был опытный врач-ревматолог. Найти его оказалось непросто. Болезнь работала на опережение — не успела Вика выйти из больницы, как снова оказалась там — попала в реанимацию без сознания.
«Опоздали бы на день-два — потеряли ребенка»
Вскоре родители Вики приняли решение — ехать в Москву, на консультацию к эксперту-ревматологу. Состояние девушки оставалось критически тяжелым, результаты анализов — вне всякой нормы.
«Опоздали бы на день-два — потеряли ребенка», — сказал врач родителям девушки. Викторию госпитализировали и начали лечить: каждый день по восемь капельниц против инфекции, обезболивающие и терапия по основному заболеванию.
Через месяц Вика смогла вернуться в Челябинск, где ей продолжили вводить химиотерапию и генно-инженерные препараты.
«Тогда я заметила, что стала хуже слышать, мне никто не поверил. Врачи говорили, что придумываю, сама себя накрутила. Но уже через несколько месяцев меня взяли на операцию по шунтированию ушей, чтобы как-то вернуть слух. Но правое ухо спасти не удалось, а на левое поставили слуховой аппарат», — рассказывает девушка.
«Я мечтала о театре, но поступила в медколледж»
С десяти лет Вика увлекалась театром, занималась в студии, играла в детских спектаклях, выступала сольно. Многие годы она вынашивала мечту — стать студенткой колледжа культуры, начать актерскую карьеру. Задумала поступить и поступила, но закончить учебу не получилось — болезнь внесла свои жесткие коррективы. Тогда Виктория приняла другое решение — поступила сразу на второй курс медицинского колледжа. Чего хочет, знала точно — закончить колледж, пойти в институт и получить профессию врача-ревматолога, того специалиста, который может помочь таким пациентам, как она.
«Никому не пожелаешь того, через что прошла я. Эти невероятные боли, сомнения и неверие врачей… Мне просто захотелось спасать людей», — говорит Виктория.
Так началась новая учеба и будни студентки-медика. Напрягал только кашель и свисты в груди, врачи полагали, что обострилась бронхиальная астма. Но Вика стойко ходила на учебу и практику — в уже давно знакомое отделение ревматологии. Однажды прямо в больнице ей стало так плохо, что с практики ее забрали сразу в реанимацию. Бронхоскопия показала, что легкие девушки в крайне тяжелом состоянии, одно из них полностью не работало.
«Я снова оказалась в Москве. Со мной были все мои родные: мама, папа, брат и сестра. Врач предупредил, что легкие скорее всего уже не спасут. А потом мне сделали три операции, одну за другой, между которыми я была в реанимации без сознания», — вспоминает Виктория.
Последнюю операцию девушку перенесла особенно тяжело, так что врачи планировали ввести ее в искусственную кому и позвонили родителям, улетевшим в Челябинск, со словами «Возвращайтесь! Вашей дочери не станет сегодня-завтра».
Родители Вики прилетели в эту же ночь, а с ними бабушка и дедушка. Близких пустили в реанимацию, чтобы попрощаться… Все плакали, а папа достал из кармана золотую цепочку с крестиком и надел дочери на шею.
Врачи начали готовить Викторию к трансплантации легких — это была единственная надежда на спасение. Но переживет ли ослабленная девушка 24-часовую операцию? В последний момент пересадку отменили. Вместо нее провели баллонную дилатацию, специальную процедуру, которая позволила расширить верхние дыхательные пути и улучшить вентиляцию легких.
«Когда я вернулась в Челябинск, у меня после всех операций и тяжелого лечения отказали ноги, пришлось взять костыли. Так я и пошла сдавать экзамены. Потом ноги восстановились и я побежала на практику, где очень радовалась, что я снова в строю», — рассказывает Виктория.
Жизнь закрутилась: лекции, семинары, медицинские научные конференции, благотворительные акции, выездные мероприятия в другие города, где нужно оказать медицинскую помощь… А еще Вика продолжала вести блог о жизни студентки-медика, который она начала еще три года назад, чтобы делиться своими впечатлениями и полезными лайфхаками, как эффективно учить биологию.
«Я все равно что-нибудь придумаю»
В феврале девушка поняла, что окончательно потеряла слух — перестала слышать даже в слуховом аппарате. Сейчас у нее стоит диагноз «полная нейросенсорная глухота». Признается, что теперь очень тяжело находиться в обществе, хотя уже несколько месяцев она работает в больнице медсестрой. Чтобы понимать, кто и что говорит, приходится пользоваться переводчиком в телефоне.
Есть только один способ снова вернуть слух — провести кохлеарную имплантацию. Это операция, при которой человеку в ухо устанавливают специальное электронное устройство, заменяющее работу поврежденных клеток внутреннего уха и помогающее слышать звуки и речь. Но согласие на такое вмешательство врачи пока не дают из-за наркоза и необходимости интубации, чтобы не навредить легким.
Иногда Виктория плачет и жалеет о том, что с ней случилось, но потом говорит себе: значит так надо, значит — нужно бороться.
«Моей болезни всего три года, но у меня поражены практически все органы, таких осложнений нет ни у кого, кто болеет 10 лет и больше. Самое сложное, что болячка непредсказуема, ты уснул относительно здоровым, а проснулся в таком состоянии, что уже попадаешь в реанимацию. Ты не можешь строить планы, потому что не знаешь, что будет с тобой утром. Сейчас мне очень хочется вернуть слух. Но даже, если этого не случиться, я все равно что-нибудь придумаю и буду спасать людей!» — уверена она.
***
Уважаемые родители, пациенты и врачи!
Если вы столкнулись с периодической болезнью или синдромом короткий кишки и хотели бы связаться с Нелли, обратитесь напишите в редакцию портала «Помощь редким» на почту info@rare-aid.com.
Подготовила Татьяна Булыгина.
Еще больше историй о людях с необычными заболеваниями – на портале «Помощь редким».