Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

«У меня одна мечта — чтобы Ангелина пошла». История Ксении и её дочки с диагнозом ДЦП

Маленькой Ангелине необходима сложная операция Посёлок Бохан находится в Иркутской области среди невысоких сопок и бескрайнего неба. Это место, где зима длится так долго, что кажется бесконечной. Здесь тихие улицы, небольшие деревянные дома, и жизнь течёт неспешно, словно речка Ида на окраине. Здесь живёт трёхлетняя Ангелина вместе с мамой Ксенией. Вдвоём. А вокруг — тишина и огромная, требующая быстрого решения задача. 940 граммов надежды Когда Ксения узнала, что станет мамой, она не думала о трудностях. Но судьба распорядилась иначе. Ангелина родилась раньше срока — на шестом месяце. Она весила меньше килограмма, всего 940 граммов. Крошечный сверток, который нужно было спасать. «Ангелина — очень желанный и долгожданный ребенок», — говорит Ксения, и в её голосе дрожит та особая нежность, которая бывает только у мам, прошедших через страх потери. Первое время казалось, что худшее позади. Но однажды во время поездки в реабилитационный центр «Шелеховский» врачи произнесли название диаг

Маленькой Ангелине необходима сложная операция

Посёлок Бохан находится в Иркутской области среди невысоких сопок и бескрайнего неба. Это место, где зима длится так долго, что кажется бесконечной. Здесь тихие улицы, небольшие деревянные дома, и жизнь течёт неспешно, словно речка Ида на окраине. Здесь живёт трёхлетняя Ангелина вместе с мамой Ксенией. Вдвоём. А вокруг — тишина и огромная, требующая быстрого решения задача.

-2

940 граммов надежды

Когда Ксения узнала, что станет мамой, она не думала о трудностях. Но судьба распорядилась иначе. Ангелина родилась раньше срока — на шестом месяце. Она весила меньше килограмма, всего 940 граммов. Крошечный сверток, который нужно было спасать.

«Ангелина — очень желанный и долгожданный ребенок», — говорит Ксения, и в её голосе дрожит та особая нежность, которая бывает только у мам, прошедших через страх потери.

-3

Первое время казалось, что худшее позади. Но однажды во время поездки в реабилитационный центр «Шелеховский» врачи произнесли название диагноза, которое перевернуло всё: ДЦП, детский церебральный паралич. Ангелине было чуть больше года.

«Для меня это, конечно, был шок. Но я понимала, что отступать некуда, нужно действовать», — рассказывает мама.
-4

«Она капризничает, как обычные дети»

Ксения — сама ещё девочка, ей всего двадцать три. Но уже три года она живет по чёткому расписанию: реабилитация, массажи, поездки в Иркутск, потому что в Бохане нет врачей, способных помочь её дочери.

«У меня нет родителей, некому помочь, — тихо говорит Ксения. — Воспитываю я её одна».

-5

Несмотря на совсем юный возраст, Ангелина — ребёнок с характером. Она знает, что хочет, и умеет добиваться своего. Как все малыши, любит смотреть мультики, без них она даже не засыпает. Обожает пельмени и кота, который отвечает девочке взаимностью и позволяет делать с ним всё, что угодно.

«Она капризничает, — улыбается Ксения. — Если ей что-то не нравится, она начинает нервничать. Как обычные дети».

Только обычные дети в три года бегают, а Ангелина пока ещё не держит голову. Её ноги и руки скованы постоянным тонусом, который врачи называют спастикой. Она переворачивается, ползает по-пластунски на спине, пытается ходить в ходунках. Но каждый шаг даётся ей так, будто она пробивает стену.

-6

Врачи дают шанс

В марте этого года Ксения собрала остатки сил и денег, чтобы полететь с дочкой в Москву. Их ждали в НИКИ имени Ю. Е. Вельтищева — подразделении медицинского университета имени Н.И. Пирогова. Врачи осмотрели девочку, проверили ножки, ручки и предложили провести операцию — селективную дорсальную ризотомию. Такая процедура — это «тонкая настройка» нервной системы, которая убирает «поломанные» сигналы от мышц, делая ноги мягкими и послушными, но требует долгой последующей реабилитации.

«Ребёнку с диагнозом ДЦП с целью улучшения реабилитационного потенциала в виде устранения спастичности показано проведение селективной дорсальной ризотомии», — объяснил заведующий отделением нейрохирургии Института педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева Дмитрий Юрьевич Зиненко.

-7

Если всё получится, Ангелина сможет сидеть по-турецки, стоять на полной стопе, а не на цыпочках. И главное — у неё появится шанс ходить правильно, с опорой на пятку. Именно об этом сейчас так мечтает Ксения.

Стеклянная стена

Выход вроде бы есть, но добраться к нему сложно, Ксения с Ангелиной будто за стеклянной стеной. Эта операция не входит в список бесплатных по ОМС, и квот на неё в государственной системе сейчас нет. Это высокотехнологичная помощь, которая для маленькой Ангелины из поселка Бохан оказалась недоступной.

-8

Для семьи, где мама не работает (потому что всё время уходит на уход за ребёнком), а единственный доход — это пенсия около 60 тысяч в месяц, такие деньги достать очень сложно.

«Я не знаю, как решить эту проблему. У меня просто сердце разрывается оттого, что я не могу помочь своему ребёнку», — признается Ксения.

Ждать помощи она может только от государства. Так случилось, что у неё нет родителей, она сирота. Ксения сама возит дочку по больницам, занимается с ней, находит выход из любой ситуации. И раньше она всегда справлялась, но сейчас вынуждена обратиться к людям. Она просит помощи не от слабости, а от большой материнской любви.

-9

В поселке Бохан по-прежнему тихо. Кот трется о ножки Ангелины. Ксения включает дочке мультики перед сном. А время уходит. Каждый день без операции — это упущенные возможности, которые потом не вернуть.

Давайте вместе поможем молодой маме и её маленькой дочке. Пусть у этой истории будет счастливый конец. Пусть Ангелина встанет на ноги, сделает первые шаги, а потом побежит навстречу маме и новой жизни.

Сумма для сбора — 701 965 рублей.

Как вы можете помочь?

💳 Картой на нашем сайте –
https://bf-pomosch.ru/dzen/shopova-angelina
💌 СМС на номер 1315 с текстом: ЖЕРТВУЮ 500, где 500 – это сумма перевода