Заходим в просторную квартиру, и первое, что видим, — зеленый гамак, подвешенный к потолку, и настороженного мальчика Андрея, подозрительно выглядывающего из-за угла.
— Андрей, привет!
— Привет.
Как только мальчик поздоровался с нами, сразу прыгнул на гамак и начал раскачиваться. Выше, выше, выше, почти до потолка. В какой-то момент стало даже тревожно: «не упадет ли?»
— Это качели Андрея, любимое его занятие. Вы не беспокойтесь, это выглядит опасно, но у него все под контролем, — объясняет нам мама мальчика, Наталья.
Пока Андрей показывал, как он умеет высоко качаться, мы познакомились с Натальей и няней мальчика, Владом. Очень быстро становится понятно: в этой семье все выстроено вокруг того, чтобы у Андрея была своя предсказуемая, понятная и безопасная жизнь, а у мамы — возможность работать, восстанавливаться и не оставаться на этом пути в одиночку.
Оттуда все и началось
Наталья вспоминает, что впервые насторожилась, когда Андрею был год и восемь месяцев. Ему не нравилось, когда рядом находятся другие дети, он начинал плакать. Вплоть до трех лет речи не было, только звуки. Тут и начались классические скитания по специалистам и фразы от врачей: «Все нормально, просто подождите» . В три года встал вопрос об аутизме.
— У нас были проблемы в саду, он мог начать раздеваться, просто так. Не реагировал на просьбы воспитателя. Вокализация и стимы [вокализация — это издавание звуков голосом; стимы — это повторяющиеся движения, которые помогают человеку успокоиться, снять напряжение или сосредоточиться] вообще были всегда. У меня не было осознания и принятия, пока садик нас не вызвал на разговор, пока не сказали, что Андрею нужен тьютор. Оттуда все и началось.
Наталья говорит быстро, мимолетно, с усилием вспоминает даты и события того времени. Кажется, что этот период неопределенности и неизвестности был очень давно.
— Опора ушла из под ног, потому что ты до последнего надеешься, что ребенка можно вывести в норму или в состояние близкое к норме. Мне кажется, я вообще была не в себе, я не понимала, что происходило.
Мама Андрея продолжает бегло перечислять организации, специалистов, занятия: логопед, дефектолог, нейропсихолог, иппотерапия, канистерапия, ABA-терапия, сенсорная интеграция, музыка, скалолазание. Казалось бы, столько усилий и ресурсов, но прогресс, по словам Натальи, шел крайне медленно.
— Я не сравнивала Андрея с другими детьми. Я сравнивала его со своими ожиданиями. Я от него очень многого хотела и не получала. Никогда. В конце концов я просто остановилась и поняла, что мне надо сильно снижать ожидания. Разочаровываться можно до бесконечности, а нам нужно продуктивно двигаться в какую-то сторону.
«В какой-то момент пришло осознание, что он будет жить со мной всегда»
Наталья говорит, что только после этого осознания перестроила маршрут помощи Андрею. Больше не было попыток победить диагноз, целью стало помочь сыну приспособиться к миру.
Мама Андрея остановилась на ABA-терапии. Через эту методику она может стабилизировать состояние сына, по шагам обучает мальчика самостоятельности, здоровым реакциям на отказы и диалоговой речи.
— ABA-терапист объяснил нам, как и что делать, с чего начать. У нас наконец-то появился план.
— У Андрея аутизм с нарушенным интеллектом. Мы уже прошли эти переживания.
Мы сделали упор на быт, чтобы Андрей мог сам себя обслуживать, прибраться. Сейчас работаем над тем, чтобы он мог постирать, помыть посуду. И это все возможно только благодаря ABA.
Я сама прошла курс по ABA, когда мы только начинали заниматься с Андреем, и это правильно. Ребенок приходит в центр, занимается с терапистом, а потом уходит домой, и что у него там дома происходит, непонятно. А потом родители говорят о том, что им не помогает ABA-терапия. Нет, такого не может быть. Либо родитель не выполняет рекомендации специалиста, либо они не были даны. Поэтому мы проходили учебу, нам объясняли методику. Родителей обязательно надо обучать, и обязательно рассказывать им, что придется поменять всю свою жизнь под принципы ABA, иначе все будет выброшено на ветер. Прогресса не будет, — делится мама мальчика.
Новые правила
В 9 лет у Андрея случился откат. Мальчик стал агрессивно реагировать на отказы. Начал кусать себя, других. Вспышки агрессии и аутоагрессии стали настолько сильными и неконтролируемыми, что маме мальчика приходилось физически сдерживать сына, чтобы он не навредил ни себе, ни другим.
— Я не знала, что делать. Это было страшно, мы все ходили в синяках. У нас не осталось другого выбора, кроме как госпитализироваться. И этот период был очень тяжелым для нас: Андрей не покидал так надолго семью. В больнице были запрещены посещения. Я не видела ребенка полтора месяца.
Ему подобрали терапию, стало лучше. Но перед нами с АВА-терапистом встал вопрос, как работать с таким поведением. Работать с реакцией на отказ. Реакции не ушли, они стали тише из-за таблеток.
Медикаментозное лечение Андрея продолжается, но теперь оно идёт параллельно с работой с поведением:
— За этот год Андрей научился приемлемо реагировать на отказы: может поплакать, попрыгать с досады, но это приемлемые способы реагирования на отказ, не так, как раньше. У нас появилась фраза: «У нас такое правило». И Андрей спокойно это принимает.
Наталья признаётся, что в какой‑то момент ей самой пришлось обратиться к психотерапевту и к медикаментозной поддержке. Были периоды, когда она оставалась один на один с диагнозом Андрея. Стало понятно: чтобы помогать ребенку, нужна поддержка и ресурс.
Особенно важная помощь
В этой истории очень важна еще одна линия — помощь, которая приходит не один раз, а становится частью жизни семьи. Педагог фонда «Я особенный» когда-то занималась с Андреем, а потом, когда у семьи возникла новая необходимость, помогла найти поддержку дальше. Так в их жизни появился Влад — няня, предоставленная фондом. Влад быстро нашел подход к Андрею, и уже третий год он помогает семье.
— Это человек, на которого я могу оставить ребенка и не переживать, с ним точно все будет хорошо. Влад может с ним справиться, стабилизировать его. После вспышек агрессии Андрея я была не готова оставлять его с девушкой.
Возможность бесплатно получить помощь няни, Наталья называет главной поддержкой для нее, как для мамы:
— Изоляция может быть тогда, когда нет няни, когда нет возможности куда-то выйти. Для того, чтобы я могла быть в курсе событий своего ребенка, чтобы я могла ему помочь, участвовать и быть продуктивной, я должна уделять время себе. Поэтому няня — это очень важный момент, очень нужный человек.
Из комнаты слышно, как Андрей с Владом играют, и мы тут же выдвигаемся посмотреть, что они делают. Мальчик прыгает на батуте, а Влад страхует рядом. Кстати, прыгает Андрей с вырезанным персонажем из книжки. Почти для каждого действия у него есть свои помощники.
Андрей любит свой особенный порядок. У него есть свои ритуалы, свои привычки и свой способ чувствовать себя в безопасности. Он ест определенную еду с определенными игрушками, вырезает любимых персонажей из книжек, собирает игрушечных жуков. Расставляет все в определенной последовательности, может очень долго качаться на гамаке, спит под тяжелым одеялом, любит ездить на метро и гулять в Дендропарке. Подолгу занимается тем, что ему понятно и комфортно. Мама больше не пытается переделать его мир под себя. Она уважает его правила и делает так, чтобы дома ему было спокойно.
— Я пыталась раньше прибираться, делать как мне надо: жуки в одно место, крокодилы в другое. Но я перестала, потому что он делает так, как комфортно ему. Должно быть у него какое-то место, где будет все по его правилам.
Именно в этом, кажется, главное правило семьи: не ломать ребенка об реальность, а помочь ему встроить свой особенный мир в реальность. Это и есть тот самый ежедневный труд, который не видно со стороны.
Пожалуй, самое важное в этой истории — то, как мама научилась видеть в сыне не набор трудностей, а человека.
— Андрей научил меня терпению, научил не завышать ожидания, научил любить и понимать человека таким, какой он есть, как бы это банально ни звучало.
Мы стоим в прихожей и уже собираемся уходить. Андрей, вновь раскачиваясь в гамаке, уже с доверием и улыбкой провожает нас.
— Андрей, ты кто?
— Я человек!
— Как у тебя дела?
— Хо-ро-шо!
Чтобы дела шли хорошо не только у Андрея, но и у других особенных детей и их мам, поддержите фонд «Я особенный». Ваше пожертвование помогает фонду продолжать быть рядом с семьями, которым нужны специалисты, няни, поддержка и помощь, которая приходит тогда, когда это особенно важно.
Автор: Екатерина Незамаева
Фотограф: Галина Соловьева
#Аутизм #РАС #особенныедети #особенныеродители #расстройствааутистическогоспектра