Есть одна мысль, которую мы, родители, гоним от себя до последнего: «Что будет, когда мой ребенок закончит школу?»
Переход во взрослую жизнь часто кажется обрывом. Мы потратили годы, чтобы выстроить систему в школе, пробить терапии и найти педагогов. И вот детство заканчивается, и мы остаемся с ощущением, что мы снова одни в чистом поле.
В этом небольшом тексте-рассуждении, я не буду давать волшебных таблеток. Это попытка собрать инструкцию подготовки к взрослой жизни, в которой будет место счастью и спокойствию.
Обязательно подпишитесь на наш Телеграм канал! Новости, важная информация и истории от нашего Фонда! Ссылка.
Самоадвокация.
Самый важный пункт, с которого нужно начать, может показаться самым сложным. Главный человек в переходном планировании — не вы и не специалист. Это ваш ребенок.
Самоадвокация — это умение сказать: «Я хочу это», «Мне нужна помощь» или «Мне это не подходит». Кажется, что это про громкий голос, но на самом деле это про право выбора. Для невербального подростка самоадвокация может заключаться в том, чтобы выбрать между красной и синей футболкой, а не ждать, пока вы достанете ее из шкафа.
Это про способность сказать «Нет» или попросить перерыв.
Однажды пятнадцатилетний парень с тяжелыми нарушениями речи пошел в магазин за мороженым. Он попросил мятное с шоколадной крошкой, но продавец ошибся. Парень мог разозлиться, заплакать или молча уйти с чужим стаканчиком. Папа, наблюдавший снаружи, уже хотел вмешаться. Но сын глубоко вздохнул, вернулся к прилавку, показал на стаканчик и сказал: «Я хотел мятное». Так проявляется самоадвокация — момент, когда ты не жертва обстоятельств, а человек. Начните с малого: дайте выбирать одежду, маршрут прогулки, учите говорить о том, что не нравится.
Навыки быта
В гонке за школьными знаниями мы часто упускаем простые, но самые главные вещи: сможет ли мой ребенок опрятно и спокойно самостоятельно перекусить в столовой? Сможет ли пользоваться общественным транспортом? Сможет ли самостоятельно убрать в доме? Для ребенка с РАС, обучение этим навыкам просиходит не только в раннем детстве.
Недавние исследования подтвердили: ключ к удовлетворенности жизнью у взрослых с аутизмом — не уровен IQ и не отсутствие симптомов, а владение навыками самообслуживания. Душ, чистка зубов, умение приготовить еду.
Стратегия обучения таким вещам должна быть неизменной и заключается в разбивке задачи.
Просьба «помой руки перед едой» может быть не воспринята. Лучше так:
- Включи воду.
- Намочи руки.
- Возьми мыло.
- Помой руки.
- Ополосни их под водой.
- Вытри руки полотенцем.
Эти шаги — не признак низкого интеллекта или тяжелой болезни. Это опоры, которые необходимы людям с РАС, каким бы абсурдными они не казались нам с вами. Для каждого действия необходима четкая инструкция. Мы не можем сказать компьютеру: «сделай красивую картинку», мы подробно пишем промт и задачу. С детьми с РАС нужно использовать похожую стратегию.
Юридические стены
Ребенку исполняется 18, и по закону он становится полностью дееспособным. Вы, стучавший во все двери последние 15 лет, юридически теряете свои полномочия. У вас больше нет автоматического права знать его диагноз в поликлинике, подписывать документы или принимать решения.
Это пугает, но это решается. Уже сейчас, пока ребенок подросток, необходимо найти грамотного юриста по социальным вопросам. Вам предстоит обсудить:
- Недееспособность или ограниченная дееспособность. Воспринимайте это не как лишение прав, это инструмент защиты, когда родитель получает право подписи в критических областях (финансы, здоровье).
- Финансовая подушка и поверенный. Нельзя просто оставить крупную сумму в наследство человеку с инвалидностью. Деньгами и собственностью должен распоряжаться человек, обладающим большим доверием и полномочиями: для этого есть доверенность. Позаботьтесь об этом заранее.
- «Письмо о намерениях». Это документ, который вы пишете сами. Неформальный, но живой рассказ о вашем ребенке: что он любит, чего боится, как его успокоить, какой у него режим дня. Представьте, что вы уехали, а с ребенком остался человек, который его не знает. Это письмо — инструкция на случай, если вас не будет рядом.
Меня зовут Анна. Я мама Миши. Ему 19, и у него аутизм. Если ты читаешь это письмо, значит, меня нет рядом, и теперь ты — самый важный человек в Мишиной жизни. Я расскажу тебе о нём то, что не напишут в медицинской карте.
Миша не любит смотреть в глаза, но это не значит, что он тебя не слышит. Он все слышит и запоминает.
Утро Миши начинается с тишины. Дай ему проснуться самому, не тормоши. Если войти в комнату и резко открыть шторы, он испугается и может начать раскачиваться. Просто сядь рядом на край кровати и скажи: «Доброе утро, Миша». Через пару минут он встанет сам.
Завтрак. Миша ест только из синей тарелки. Не спрашивай почему, просто поверь: это важно. Любимая еда — овсянка строго без комочков и тост, разрезанный на четыре ровных треугольника. Если тост порезан на полоски, Миша к нему не притронется. Это не каприз, так работает его мозг.
Миша не говорит словами, но говорит руками. Если он берёт твою ладонь и ведёт к холодильнику, значит, хочет пить. Если стучит пальцем по подоконнику — выгляни в окно: наверное, там села голубка, он может смотреть на неё бесконечно.
Чего Миша боится. Громких звуков. Пылесос, салют, сигнализация машины за окном — для него это как удар током. Если он зажал уши и зажмурился, выключи источник звука или уведи его в другую комнату. И пожалуйста, никогда не включай пылесос в его присутствии. Мы убираем, когда Миша на прогулке.
Прогулка. Миша обожает качели и не любит, когда к нему подходят незнакомые дети. Если на площадке шумно, он будет стоять в стороне и ждать, пока все уйдут. Дай ему это время. В кармане его куртки всегда лежит маленький деревянный кубик — это его якорь. Проследи, чтобы кубик был с ним.
Вечер. Купание — священный ритуал. Вода должна быть тёплой, но не горячей (проверь локтем), пена — только без запаха. После ванны Миша сам берёт полотенце с крючка. Если полотенце повешено в другом месте, он будет стоять и ждать твоей помощи. Это не беспомощность, это потребность в предсказуемости.
Сон. Миша засыпает под белый шум: в его телефоне есть специальное приложение, включи его на 30 минут. Если шума нет, он не уснёт до утра. И пожалуйста, поправь ему одеяло, когда он уже заснёт: он всегда раскрывается во сне и мёрзнет.
Самое главное. Миша чувствует настроение. Если ты тревожишься, он тоже начнёт тревожиться. Если ты спокоен и улыбаешься, он расслабится. Он не любит объятий от малознакомых людей, но если ты протянешь ему раскрытую ладонь и он положит свою сверху — это знак доверия. Береги этот момент.
Я знаю, это выглядит как список правил. Но для меня это не правила. Это язык любви, на котором мы разговариваем с Мишей. Выучи его, пожалуйста. И когда тебе покажется трудно, вспомни: под всеми этими «нельзя» и «строго» живёт мальчик с невероятно нежной душой. Он не сломается, если что-то пойдёт не так. Но ему будет легче, если всё пойдёт правильно.
Спасибо, что ты рядом. Мама Аня.
Они вырастают, но не перестают нуждаться в нас. Поддержите фонд, чтобы взрослая жизнь особенных людей была не обрывом, а продолжением пути. Сделать это можно по ссылке.
Трудоустройство.
Для человека с РАС эффективнее всего работает «индивидуальное трудоустройство». Ищите не должность, а задачу. Если ваша дочь любит раскладывать вещи по цветам и размерам, возможно, она будет незаменима в библиотеке или архиве, а не на кассе супермаркета, где шум и мельтешение. Если сын обожает мыть руки, возможно, на складе нужен человек, готовый наводить стерильную чистоту.
Стандартная ошибка: тянуть до выпускного, а потом начать искать работу. Лучше всего начинать со стажировок в 14-16 лет. Пусть школа предоставит волонтерский опыт. Дайте подростку устать от работы. Это нормально — начать с одного часа в неделю и идти к полному дню годами.
О пользе смартфонов.
Мы часто ругаем подростков за то, что они сидят в телефонах. Но для человека с аутизмом смартфон — это часто не игрушка, а протез отсутствующей функции.
- Коммуникация: Девочка не может сказать «капучино», она показывает картинку на экране бариста.
- Тайм-менеджмент: Визуальное расписание в телефоне жужжит и напоминает, что пора чистить зубы, без участия уставшей мамы и бесконечным напоминаниями на стенах.
- Навигация: Приложения-карты позволяют людям, которые боятся заблудиться, ездить по городу самостоятельно.
Цифровая грамотность сегодня — это навык выживания. Научите ребенка пользоваться электронной почтой, мессенджерами, не бояться онлайн-записи к врачу. Это проще и доступнее, чем устная речь.
Вместо заключения.
Одна мама, у которой двое сыновей с аутизмом занялись бегом, поделилась потрясающей мыслью. Когда они начинали, тренер держал их за руку. Через год они уже сами бежали кросс, а тренер ждал на финише. Еще через год они победили в забеге.
Переход во взрослую жизнь — это марафон, а не спринт.
Мы не можем прожить жизнь за наших детей. Но мы можем построить им перила на мосту через бурную реку. Не стремитесь к тому, чтобы было «как у всех». Стремитесь к тому, чтобы у вашего ребенка было ощущение «я на своем месте».
Начните завтра. С малого. С вопроса: «Что ты хочешь съесть на завтрак?». И какой бы ответ ни прозвучал, пусть он будет услышан. С этого начинается взрослая жизнь.
По материалам руководства «Переход во взрослую жизнь» при поддержке фонда «Каждый особенный».