«Вы представляете, в каком аду живут эти женщины?» — цитата лектора на одном из недавно прослушанных мной семинаров в адрес родителей детей с нарушениями развития. Странная и неоднозначная, по себе скажу, совсем не та характеристика, которую бы хотелось слышать данным женщинам, но максимально приближенная к грани понимания обывателя.
Помню, как мы с сыном стояли в аэропорту. Мы должны были лететь на отдых в Турцию. Сыну было около 5 лет, и на тот момент он все еще говорил эхолалией, мгновенная форма сходила на нет, а вот отсроченной было еще очень много. Плюсом он гонял по кругу диалоги, особенно в момент волнения. Рейс задерживали, он стоял у окна и повторял: «Где самолет? Вот он? А когда же он подъедет и мы полетим?» Я ответила на данный вопрос уже 100 раз, но он все продолжал спрашивать одно по одному. В какой-то момент ко мне подошла женщина и спросила: «У вашего ребенка аутизм?» Мне совсем не хотелось отвечать на вопросы зевак, я и так была измучена этим ожиданием и постоянным повторением ответов, которые сын недопонимал. Меня раздражало понятие аутизма, которого у сына никогда не было, но я прекрасно понимала, что симптоматика речевой патологии, представленная у моего ребенка, по западной системе градации соответствует именно этому недугу. «У моего сына 2 инсульта и речевая патология на фоне органического поражения головного мозга». — Ответила я тогда.
В какой-то момент сын попросился в туалет. Я отвела его в кабинку и стала расстёгивать джинсовый комбинезон. Это было неудобно, и я выругалась: «Какой дур... надел тебе этот костюм». Сын, что пять минут назад гонял по кругу диалог, уверенно сказал: «Сама и надела». И весело засмеялся надо мной и над моей оплошностью, а я засмеялась вместе с ним, так неожиданно для меня прозвучала вот эта возможность его абстрактного понимания.
Сын преодолеет свое речевое нарушение к 6 годам. В 7 пойдет в обычную школу, даже гимназию по общеобразовательной программе без статуса ОВЗ. В 9 закончит 2 класс с отличием и почетной грамотой, будет углубленно изучать математику и английский язык. Он не доживет 1 день до 10 лет и уйдет от третьего инсульта. Я никогда не переживу данную утрату.
Считала ли я, что я живу в аду? В какой-то момент или период мне действительно так казалось. Например, в момент самих инсультов, когда моему сыну любезно и резко давали прогноз лежачего и ничего не понимающего «овоща». Или в моменты обострений болезни и попаданий в реанимацию. В момент мыслей, что однажды я его потеряю. В момент вот этих эмоциональных качелей, безумного счастья и любви, самоотдачи и гордости, до страха потерять все, что я строила и создавала, берегла и опекала, растила и компенсировала, через адский труд и усилия, через огромную работу по психоанализу дефицитов моего ребенка. Меня пугал страх лишиться того, что в глазах других создает источник адской обстановки.
Знаете, что посоветовал психолог на вебинаре? Он посоветовал забыть о сложных детях, отрешиться от них, вспомнить о себе как об отдельной личности. И это неплохая идея и стандартный психологический маршрут, но говорящий не совсем допонимает ее контекст и основания реализации.
Вообще вот эта проблема психологической компетенции много лет будоражит умы и развивает профессиональные споры. Специалисты спорят, кто же качественней: психолог с личным опытом или просто обученный разным подходам специалист. Естественно, психологам без личного опыта хочется упростить профессиональную задачу. Они утверждают, что и врачи не больны всеми заболеваниями, что они собираются лечить. Однако есть множество нюансов. Врачи лечат по протоколу. У них строго подобранный план назначения медикаментов в той или иной ситуации. А у психологов плана нет. План нужно создать и построить, построить базируясь на понимание проблемы, а если понимания и личного опыта нет, если невозможно нырнуть в беду с головой, хоть примерно осознать степень и уровень боли, то о какой коррекции может идти речь? Это все равно, что тыкать пальцем в небо и лечить проблемы и поведение системой психологов-бихевиористов, тех самых основателей АВА-терапии и психологических тренингов личностного роста, что не занимались глубоким анализом причин и внутренних состояний, а создавали маршруты коррекции видимого поведения. Если такая мама перестала рыдать и вышла в театр, то состояние ее улучшилось. И не важно, что на работе мама скрывает информацию о больном ребенке, в лицо подруг улыбается, а на улицу с сыном выходит гулять только бабушка, мама стесняется его. Увы, но я достаточно долго варилась и варюсь в особой среде, чтобы понимать, каким разным может быть поведение мамы больного ребенка, особенно когда она пытается выполнять ту самую рекомендацию лектора, забыть о ребенке и обратить внимание на себя. Самое ужасное, что данное поведение не только не улучшает ситуацию в целом, а наоборот вызывает разрыв и психологическое отторжение матери и от ребенка, и от себя самой в данной трудной ситуации.
Что такое особое материнство — это кризис. В первую очередь кризис идеалов. Я напланировала себе одно светлое будущее, а мне подсунули совсем другое, совсем не светлое, в лучшем случае туманное или дождливое, а кому-то вообще досталась буря и снежный буран, в котором как бы не сгинуть. Ребенок, что должен быть идеальным, оказался совсем не таким. Силы и ресурсы, которые я так бережно рассчитывала и планировала, оказались ничтожны. (Вообще чем больше живу, тем больше удивляюсь вот этим милым подходам: «Мы рассчитываем на 2-х детей, поскольку сможем обеспечить данный объем в нужных эквивалентах с развивашками, отпуском и последующим обучением». Когда рождается сложный ребенок, все отложенное и скопленное улетает в трубу часто не то что за первый год, а буквально за первые месяцы.)
Кризис окружения. В какой-то момент 90% родственников, подруг и друзей отворачиваются. Часто это происходит в разделе формулировки: «Она стала слишком депрессивной, у всех свои проблемы, не стоит вешать их на других». И родители особых детей стараются не вешать, они изолируются. Часто те, от кого совершенно не ждешь и не ожидаешь в трудный момент, оказываются рядом, а те, кого годами считал близкими, а то и родственниками, растворяются в пустоте. Однако те, кто остались, открываются с новых граней и становятся по-настоящему близкими и дорогими. В моем случае от меня отвернулись все. Муж тут же бросил, сказав, что у него нет денег лечить тяжелого ребенка. Поход в театр с подругами закончился высказыванием, приведенным выше. Не сработал совет психолога, выход в свет стал лишь ширмой способной прикрыть боль, но не дать нарыву выйти. Я вдруг осталась в полной самоизоляции. В какой-то момент я ее приняла и уже посматривала в сторону окна. Но тут вдруг появился старый приятель, коллега по работе, из совершенно безбашенной и мажористой среды, что не предполагала и близко ничего глубокого, что звонил и слушал часами мое нытье и практически снял меня с подоконника. Никогда бы не подумала, что он с его образом жизни в принципе может быть способен на подобное, что он, несмотря на все материальное изобилие своей среды обитания, настолько глубокий внутренне человек. Мне повезло, что он в моей жизни есть. Но так везет не всем, многие не могут найти того, кто примет их такими, какие они есть, со всем багажом проблем, примет, не испугается и не убежит, останется рядом, каким бы тяжелым ни был данный процесс.
Что отделяет особую маму от общества? Это вопрос пережитого. Нам просто часто бывает сложно найти точки соприкосновения с людьми, что не знакомы с реальными жизненными проблемами и кризисами. С теми, кто искренне верит, что жизнь можно запланировать, что нет в ней форс-мажоров или они обязательно бывают с теми, кто их заслужил. Доказывать и объяснять подобным людям, что такое боль или крах, это все равно что работать с «опытным наученным» психологом, они точно знают, как надо по учебнику, и никогда не допускают момента, что учебники в данном случае часто расходятся с действительностью, а их «особо дельные и научные» советы только усугубляют проблему.
Мне этот момент всегда напоминает работу в области практической логопедии. Только практики в разрезе системы коррекции самых тяжелых и парализованных знают, в каком месте ошиблись учебники по системе мышечной коррекции дизартрии. Вот только исправлять эти ошибки академически у них нет ни времени, ни желания, так как они работают на практическом потоке на реальный результат, а не на его имитацию по бумажке.
Та что же нужно особой маме? Во-первых, ей нужно принятие самой себя. Нужна внутренняя трансформация. Переработка того нового и сильного опыта, что, скорее всего, вытеснит и отодвинет ее от людей, что данного опыта не имеют и не способны понять многие вещи, что она пережила и прошла на практике. Особой маме не нужно гнаться за миром. Не нужно выстраивать систему по канонам, как надо, как прописано в психологических маршрутах, нужно смотреть вглубь в себя. При этом нужно понимать, что общество «зеленых» наблюдателей никогда не сможет понять, что такое испытывать счастье внутри своего особого мира. Что растить сложного ребенка — это не только история про отчаяние и боль, это, скорее, история про страх потерять свое «сложное счастье».
Мир нестандартен. Как говорит мой муж, по статистике в мире 98% обывателей со стандартными характеристиками и маршрутами и лишь 2% идущих своей дорогой. Тех, кто способен жить и находить что-то свое в нестандартных ситуациях, выстраивать свои нестандартные подходы.
Я за годы своей жизни я научилась прекрасно ладить с теми, кто и близко не был в разрезе по-настоящему тяжелых проблем. Сейчас я смотрю на них, как на детей в песочнице. Они не вызывают обиды или отторжения, скорее внутреннее умиление, но я не вижу смысла рушить их хрустальный иллюзорный мир. Они имеют право вариться в тех условиях, что задала для них судьба, в том объеме, в котором она решила реализовать их опыт. Этот подход очень упрощает задачу. Проще смотреть на огрызание общества, как на позицию неразумных существ, что не плохие, но просто пока не были допущены до более глубокого познания и не способны копнуть моральную глубину сильнее.
Вчера мне написала мама ребенка с шизофренией. Ребенок давно учится дома, и болезнь прогрессирует. Она прошла тест Векслера — западный образец диагностики уровня интеллекта принятый и внедренный ВОЗ, и по нему получила высокий бал. Однако по отечественной системе тест она прошла за счет заученных речевых шаблонов (то что я твержу в каждой статье, вот вам отставание системы нейрокоррекции Западных подходов от отечественных на лицо), и по факту психиатр утверждает наличие глубокого УО на фоне невозможности оперировать полученной информацией. Хуже другое. У ребенка есть очень опасные навязчивые мысли, и врачи рады абулии — нарушении воли, что на данный момент мешает ребенку приступить к реализации сверхценных идей, на реализацию которых, по мнению врача, он в принципе способен. На самом деле вот это действительно очень страшно и больно. И при этом, зная такие истории, понимаешь, как в ней много боли и любви, через страх, через обывательское «легче было бы... или нужно для всей семьи...». Психиатр на данный момент утверждает, что нужно восстанавливать процесс мышления, убирать то самое УО, что не выявил такой официальный тест Векслера, при наличии этого УО девочка никогда не сможет отстраниться от превалирования сверх идей и начать мыслить, но для начала нужна стабилизация. И как психолог я бы никогда не дала данной маме совет из вебинара: «А наплевать на этого ребенка, вспомни-ка о себе»... В такой ситуации подобный совет может стать базой для преступного попечительства. Иной раз кажется, что и эти советы пишут такие же «специалисты из песочницы». Перед которыми пациенты никогда до конца не раскрывали карты и всегда сохраняли иллюзию относительного стабильности на том уровне восприятия горя, что специалист в своем обычном мире относительно розовых единорогов способен принять.
Для меня общение с данной мамой было очень ценно. Она впервые официально подтвердила то, что я никак не могла состыковать. Я не понимала, как дети с явным умственным и интеллектуальным дефицитом после теста Векслера получают норму. Теперь все встало на свои места. На практике для действительно погруженных в работу психиатров данное тестирование всего лишь бумажная фикция, дань привнесенному ВОЗ документообороту, не способная отразить реальную картину проблемы, не нацеленная на глубокую коррекцию и помощь. И я рада, что я не одна в данной мысли, и другие специалисты-практики моей сферы так же неофициально доносят до родителей подобные идеи и реальную обстановку.
Берегите себя и идите своим маршрутом. Каждая жизнь уникальна, каждый опыт бесценен, и судьба выводит наши дороги каждую по своему намеченному маршруту. Важен сам путь, и в нем будет много хорошего, нужно научиться его видеть и замечать, через трудно, сложно и тяжело.
Особые дети приходят не случайно. Они нужны, чтобы что-то изменить и понять, найти новую дорогу среди руин разрушенных идеалов. Так я нашла себя в логопедии, и рада, что могу быть полезна, что жизнь и опыт восстановления моего сына помогает другим.
Информация о моей работе:
_________________________________________________________________________________________
БЕСПЛАТНАЯ ДИАГНОСТИКА ПАТОЛОГИЙ МЫШЛЕНИЯ ЗДЕСЬ 👇
ИНФОРМАЦИЯ О 1 КУРСЕ КОРРЕКЦИИ ОТ ПОНЯТИЯ ЗДЕСЬ 👇 ( Напоминаю, что курс разбит на блоки и в 1 блоке 11 уроков!)
ИНФОРМАЦИЯ О 2 КУРСЕ КОРРЕКЦИИ ОТ СУЖДЕНИЯ ЗДЕСЬ 👇( В 1 блоке 2 курса 10 уроков)
Я в социальных сетях.
ВК https://vk.com/logoped_anna_polyakova?from=groups
МАКС https://max.ru/logoped_anna_polyakova
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.