Эта история — о том, как совместные усилия родителей, профессионализм врачей НИКИ детства и современные технологии позволяют ребенку с тяжелым диагнозом вести полноценную жизнь.
До 8 лет мальчик жил обычной и счастливой жизнью: развивался по возрасту, играл во дворе с друзьями и не имел никаких хронических заболеваний. Первые тревожные звонки прозвучали всего за несколько недель до госпитализации.
«Сын начал испытывать постоянную жажду. Стал часто посещать туалет, стремительно худеть. И появился запах ацетона изо рта. Я не понимала, что происходит, но интуиция подсказала — нужно срочно сдавать кровь», — вспоминает мама.
Когда она с сыном приехала в поликлинику по месту жительства, прямо во время процедуры забора крови состояние ребенка резко ухудшилось — он едва не потерял сознание. Из-за критических показателей мальчика немедленно госпитализировали в НИКИ детства. В стационаре ребенку сразу установили диагноз: сахарный диабет первого типа. Это аутоиммунное заболевание, при котором поджелудочная железа полностью перестает вырабатывать инсулин. Уровень глюкозы в крови у маленького пациента был в 2 раза выше нормы: 10,6 ммоль/л.
«Большинство пациентов с впервые выявленным диабетом попадают к нам уже в реанимацию. Глюкоза растет, инсулина нет, происходит интоксикация организма, и ребенок может впасть в кому. Мы имеем дело с тотальным дефицитом инсулина, при котором выживание напрямую зависит от внешней поддержки препарата. Благодаря бдительности мамы, он поступил вовремя, что позволило нам миновать этап реанимации и сразу приступить к стабилизации состояния, — подчеркивает врач-детский эндокринолог НИКИ детства Джульетта Мкртычева.
Специалистам потребовалось время, чтобы объяснить семье: при диабете 1 типа инсулин — это единственный способ выжить. Без него сахар не превращается в энергию, а медленно разрушает органы. Для мамы мальчика новость о необходимости пожизненной терапии стала ударом.
«Я очень боялась инсулина, в моей голове это слово стояло в одном ряду с химиотерапией. Мне казалось, что такие препараты разрушат здоровье моего сына окончательно», — делится мама своими первыми страхами.
Следующим этапом стало обучение в «Школе диабета» НИКИ детства. Именно здесь еще вчера испуганные родители превращаются в уверенных специалистов, способных управлять состоянием своего ребенка.
«Дети и родители сами дома высчитывают каждый углевод, который съедают: будь то яблоко, гречка или даже пицца в кафе. Существует специальная система — хлебные единицы. Мы обучаем этому, чтобы они могли самостоятельно рассчитать, сколько инсулина нужно ввести на конкретный прием пищи», — рассказывает врач-детский эндокринолог НИКИ детства Джульетта Мкртычева.
Спустя год после постановки диагноза мальчик вместе с мамой снова пришел в НИКИ детства, но уже на плановую госпитализацию. Сегодня он полностью понимает свое состояние. Он знает, что доза инсулина — величина переменная: на сахар влияют погода, контрольная в школе и даже яркие эмоции от аттракционов. Если, к примеру, он ест пять раз в день, значит, потребуется пять инъекций и обязательная проверка сахара через два часа после приема пищи.
Важным этапом в жизни мальчика стала недавняя установка в НИКИ детства беспроводной инсулиновой патч-помпы. Это компактное водонепроницаемое устройство со сменными картриджами позволяет полностью отказаться от многократных ежедневных инъекций шприц-ручкой. Прибор работает в связке с мобильным приложением: пациенту достаточно ввести текущий показатель сахара и количество съеденных углеводов, после чего помпа автоматически рассчитает и введет необходимую дозу лекарства. Система рассчитана на 200 единиц инсулина, а менять картридж необходимо всего раз в 3 дня — о необходимости замены приложение напомнит звуковым сигналом. Такое устройство помогает избавиться от регулярных физических инъекций.