Недавно Лолита Милявская опубликовала видео в своих соцсетях, где ее дочь Ева поет. Она очень любит петь, особенно шансон — и у нее классно получается. Ребёнок радуется, дышит музыкой, чувствует ритм, слова. Для многих детей с РАС это огромная работа — поймать мелодию, удержать голос, не сбиться. То, что для нас просто, для них — маленькая победа.
Как мама 20-летнего сына с расстройством аутистического спектра, историю Лолиты я не могу читать как новость о знаменитости — я читаю ее как дневник другой мамы, которая живёт где-то рядом. Просто большинство мам проживают такие вещи тихо, а у неё это происходит на глазах у миллионов.
Под этим видео — сотни негативных и оскорбительных комментариев.
Вот типичное: «Не попадает в ноты, нет вкуса, ничего интересного». «Зачем я вижу этот позор?», «Надеюсь, мне это больше не покажут». «Эта дура мама выставляет больную девочку на обсуждение», «Вот зачем?», «Тебе точно надо лечиться».
Кто-то сравнил Лолиту с другими певицами, чьи дети тоже пробуют себя на сцене: «тащат своих бесталанных дочерей». Кто-то перешёл на внешность: «зубы жёлтые», «природа на ней отдохнула». А одна женщина даже предложила альтернативу: «Ну зачем девочку так позорить? Слуха нет, голоса и подавно. Она бы могла бы стать рукодельницей, или заниматься чем-нибудь таким, что помогло бы стать независимой».
Знаете, от этого последнего комментария теряешься. Потому что он написан не со злым умыслом — а с искренним недоумением. Человек правда считает, что если у девочки нет слуха (по мнению этого человека), то ее место в рукоделии, и что матери надо думать о будущем, а не о публичных выступлениях. В этой фразе сплелись и забота, и непонимание того, что для человека с РАС пение может быть не карьерой, а радостью, способом быть в контакте с миром.
Остальные комментарии просто оскорбительные: «О господи, вы тут все больные с хвалебными отзывами», «Лицемеры», «Ведёт себя как будто под чем-то», «Куда её понесло, больное в голове черт знает что».
Я много лет наблюдаю за самой разной реакцией мира вокруг детей с РАС. И вот что я поняла: эти комментарии почти никогда не про детей. Они про страх. Люди боятся того, что не вписывается в привычную картину «красивый-успешный-нейротипичный» — это вызывает агрессию, а не любопытство. Мы всё реже реагируем любопытством. Чаще — раздражением.
Мой сын тоже иногда ведёт себя так, что посторонний подумает: странный, нелепый, слишком громкий или слишком тихий. Но если бы я слушала всех, кому что-то «кажется», я бы держала его дома взаперти. Макар имеет право жить в обществе, петь и носить свою любимую шапку зимой и летом, если для него это важно, и не обязан становиться рукодельником только потому, что кому-то в социальных сетях не нравится его голос.
Что касается «позора»… Самое удивительное для меня в этой истории — что люди стыдят мать за то, что она даёт ребёнку счастье. Ева любит петь — Лолита включает камеру. Всё. Это не эксплуатация, это просто «я рядом, я вижу твою радость, и мне не стыдно показать её миру». Стыдно должно быть тем, кто пишет «зубы жёлтые» про чужого ребенка. Но они этого стыда не чувствуют, потому что за экраном и ником.
Сейчас любое отличие почему-то очень быстро превращается в мишень. И вместо того чтобы учить людей не бить по мишеням, мы учим родителей прятать детей.
Это неправильный путь. Я не прячу своего. Я не выкладываю каждое его чихание, но если ему захочется спеть шансон под гитару — я сниму. И буду гордиться. Потому что для меня это не «жалкий ребёнок-инвалид», а мой сын, который прошёл через вещи, о которых эти люди даже не задумываются.
Иногда мне кажется, что за такими комментариями — огромное внутреннее неблагополучие. Потому что человек, которому по-настоящему хорошо, обычно не идёт унижать чужого ребёнка ради нескольких секунд раздражения.
Наверное, вся эта история снова напоминает о двух очень простых вещах.
Человек с РАС — это прежде всего человек. Со своими привычками, странностями, вкусами и любовью — например, к шансону. Тишина ничего не лечит. Если мы спрячем всех «неудобных», мир не станет добрее. Он просто станет беднее.
Одна женщина написала: «Надеюсь, мне это больше не покажут». Хотя у записи давно есть кнопка «не показывать», она почему-то решила остаться и написать про чужую дочь что-то унизительное.
Я не знаю, прочитает ли Лолита этот текст и нужна ли ей поддержка. Но, может быть, другая мама, которая сейчас плачет после очередного злого комментария, прочитает его и подумает:
«Я не одна. И, кажется, всё правильно делаю. Пойдем петь».
P.S. На видео счастливый Макарыч поет любимую песню.