Ангелине девять лет. У неё тяжёлая форма ДЦП, выраженные нарушения зрения и интеллектуального развития. Она не ходит, её движения ограничены сильной спастикой, и долгое время казалось, что даже простые действия — взять предмет, удержать его — для неё недоступны.
Когда Ангелина пришла в проект, пришлось буквально изобретать способы контакта — подбирать приспособления, искать, через что с ней можно говорить. Так появились магнитная указка, специальные доски, карточки, а затем — коммуникативные кнопки, с помощью которых Ангелина учится выбирать, просить, отвечать.
То, что для многих выглядит как маленькие шаги — надеть очки и не снять их, взять предмет, переложить его, собрать простую пирамидку — здесь становится настоящими достижениями. За несколько месяцев Ангелина начала делать то, что раньше казалось невозможным.
История Ангелины — это не только история девочки с тяжелыми нарушениями развития. Это история её мамы. Про растерянность и упрямство, про вину и честность. Про любовь, которая не всегда выглядит красиво, но всегда остаётся действием.
Мы поговорили с Алиной Викторовной — мамой Ангелины — о том, как всё начиналось, что было самым трудным и что дает силы продолжать.
— Расскажите про Ангелину. Как всё начиналось?
— Она родилась недоношенной и сразу попала в реанимацию. Долго лежала в больнице, сначала на ИВЛ, потом в отделении. Я не лежала с ней — приходила каждый день, привезла все необходимое.
Когда её перевели, стало чуть легче: можно было больше времени проводить вместе. Потом нас положили в палату, где мы уже были вдвоём. Я кормила её, училась быть мамой — и это было очень тяжело. Не была готова к такому началу.
— Что было самым сложным в тот период?
— Наверное, само ощущение, что всё пошло не так, как ты ожидала. И физическая усталость. Первые полгода — это постоянный режим: каждые три часа подъем, что такое крепкий сон, я не знаю. Кормила я Ангелину искусственно, сама принимала специальные препараты, чтобы не было молока. От этого было еще труднее.
Но самое тяжёлое — это, конечно, не режим. Это чувство, что ты не понимаешь, что происходит. Замкнутость, изоляция, страх.
— Когда вы начали замечать, что развитие идёт по-другому?
— Она позже начала всё делать. Позже переворачиваться, позже болтать. Сидеть не могла.
Были моменты, когда казалось, что вот — она догоняет других детей. Делала какие-то шаги с поддержкой. Такая Надежда была! А потом случился резкий откат. И всё, что было, как будто исчезло. И самое поразительное для меня было то, что она могла развиваться, но просто не хотела. Просто ей и ее организму это не нужно. Так это устроено.
— Как вы проживали это? Было ощущение бессилия?
— Конечно. Особенно с кормлением. Это до сих пор одна из самых сложных тем.
Она могла просто отказаться есть — и ничего не помогало. Ни уговоры, ни попытки по-другому. Ощущение, что ты не можешь накормить собственного ребёнка — оно очень тяжелое.
— Когда появился диагноз?
— Уже после двух лет. Тогда появилась «розовая справка» об инвалидности и стало понятно официально, что происходит.
В тот момент в моей жизни была еще одна трудность — я сама тяжело заболела, заново училась ходить. Тоже инвалидность.
Получилось так, что период, когда можно было активно заниматься реабилитацией Ангелины, я пропустила. Физически не смогла ничего сделать.
Я сейчас могу это признать. Тогда — не могла.
— Вам помогали? Вы чувствовали поддержку?
— Самое главное — мама. Она взяла на себя очень многое.
Ангелина живёт с ней, и без этого я бы не справилась. Я каждый день рядом, но всё равно понимаю: основной уход — на маме.
Иногда я говорю, что я «приходящая мама». Шутка в которой очень много горечи и боли.
— Что любит Ангелина?
— Она очень музыкальная.
Причём слушает не всё подряд — у неё есть свои предпочтения. Любит Miyagi & Andy Panda. Если она начинает нервничать — музыка помогает.
Она больше слушает, чем смотрит. Даже мультики — скорее слушает.
И ещё она очень любит помидоры. В любом виде. Это единственное, что всегда работает.
— Как вы узнали о проекте «Передышка»?
— От другой мамы. Долго хотела попасть, но не получалось.
А потом мне позвонили из проекта — и я сначала даже не поверила.
Сейчас к нам приходит специалист, Эльвира. Ангелине она нравится — думаю, потому что она спокойно говорит и понятно объясняет.
— Помните первое занятие?
— Да. Ангелина была удивлена, что к ней приходит кто-то ещё, кроме учителя.
Сначала было сложно — никто никого не понимал. Но постепенно стало лучше.
Через какое-то время она начала понимать, что от неё хотят. Например, сделать задание — и потом выбрать награду.
И когда она это поняла — пошёл процесс.
— Были моменты, когда вы почувствовали: стало легче?
— Да. Например, с едой.
Раньше она могла вообще не есть нормальную еду — только пюре. А потом в какой-то момент начала есть всё.
Для меня это было огромное облегчение.
— Как вы думаете о будущем?
— Я стараюсь не думать.
Но я очень жду, что она пойдёт. Даже больше, чем то, что она заговорит.
Специалисты говорят, что у неё есть для этого всё. Просто нужен какой-то «щелчок».
Я в это верю.
— Что бы вы сказали родителям, у которых родился особенный ребенок?
— Не останавливаться на одном мнении.
Слушать разных специалистов, искать. Потому что один скажет: «она ничего не понимает», а другой увидит, что понимает.
И ещё — помнить, что такие дети все понимают, но им нужно время. Намного больше времени.
И не ждать, что всё произойдёт сразу.
Проект «Передышка» — это выездная помощь специалистов на дом для семей, воспитывающих детей с РАС. Профессионал приезжает, проводит развивающие занятия с ребёнком, а родители в это время могут выдохнуть.
Ваша поддержка даёт мамам не просто передышку — она возвращает им право быть живыми, а не только сильными.
Подарите мамам возможность восстановиться.
Поддержать проект «Передышка» https://ko-fund.ru/donate/