В апреле 2022 года мы почти полгода, как жили в Москве, переехав сюда по работе мужа. Две наши дочери на тот момент оставались в Екатеринбурге.
На майские праздники было решено съездить в гости из Москвы на Урал. Прицепив к праздничным выходным неделю отпуска в апреле, мы организовали себе вполне продолжительный период отдыха. И поехали на автомобиле в Екатеринбург.
А дома (по месту прописки) Саша пошел на диспансеризацию в обычную поликлинику в соседнем квартале. И то лишь потому, что хотел помочь старшей дочери выполнить план.
Истории в Нельзяграмме напомнили мне, как бодро и весело ранним апрельским утром мы всей семьей шагали на проф. осмотр.
Случайная сдача крови перевернула весь наш мир диагнозом лейкоз. Молодой здоровяк с отсутствием жалоб вдруг превратился в онкобольного.
В Екатеринбурге пришлось задержаться на 5 месяцев, экстренно начав лечение там.
Если вы впервые на этом канале - я жена онкобольного. Этот канал так и назывался некоторое время назад. Но был сокращен до Заметок, потому что во времена, когда в этом блоге много писалось о мужнином недуге, я пообещала подписчикам - как только на горизонте замаячит стабилизация - слово "онкобольной" уйдет из названия канала.
У Александра хронический миелоидный лейкоз (рак костного мозга и крови)
Это результат мутации. Не излечимо, не подходит под трасплантацию костного мозга и крайне редко выходит в ремиссию с полной отменой мед. препаратов.
Инвалид 2 группы с 2022 г., 3 группы с 2023 г., а с прошлого года третьей группы бессрочно.
Из побочек - токсическое поражение печени, почек, сердца.
Из осложнений - двухсторонняя глухота. Две операции по восстановлению слуха не помогли.
Самое непростое в жизни с этим диагнозом - околонулевой иммунитет, который специально убивается лекарствами вместе с раковыми клетками. Его никак и ничем нельзя поддержать и все болячки, чихи, насморки, кашли - наши.
На данный момент в медикаментозной стабилизации. Находится на таргетном лечении - ежедневной химиотерапии.
Показатели анализов на наличие раковых клеток в крови периодически "качают" нас на эмоциональных качелях: то эти клетки держатся на нуле по нескольку месяцев подряд, то резко вырастают, то вновь уходят в стабильное состояние.
Саша работает и работал всё время с момента постановки диагноза. Все госпитализации на химию, обследования, операции сопровождались (и по сей день также) заявлением на удаленную работу и ноутбуком.
В мае, спустя месяц, от постановки диагноза мужу, я разместила этот текст во всех своих соцсетях:
Новая жизнь начинается неожиданно.
Не с понедельника и не с Нового года. Она просто начинается.
Наша жизнь взорвалась 28 апреля этого года диагнозом "злокачественное заболевание крови и костного мозга", проведя чёткую разделительную линию на ДО и ПОСЛЕ.
Сегодня я уже могу говорить об этом вслух. Но возможностей и сил рассказать каждому нашу странную, страшную историю, выслушать сочувствия и ответить на вопросы у меня нет.
И я пишу этот текст для наших друзей, приятелей и хороших знакомых.
Aлександр - пациент Центра гематологии Екатеринбурга. Диагноз точный. Подтверждён всеми возможными способами. Лечение идёт уже 3 недели. А впереди несколько курсов химиотерапии. Прогнозов пока нет никаких.
Продолжаем шутить и строить планы. В конце концов мы ещё не были на Мальдивах.
Да, всё и все вокруг стали другими.
Да, мы пока в стадии принятия. Не бьёмся в истерике, не рыдаем, не паникуем. Действуем быстро и чётко, с уверенностью, что рак не приговор.
На данном этапе нам не нужна помощь, а только добрые пожелания и вера в нас!
Пост до сих пор висит во ВКонтакте и Нельзяграмме. И тоже будто разделительная полоса: до этого Абхазия и Турция, Кипр и Египет... Эмираты, Китай, Занзибар, после – почти год молчания.
Время движется с бешенной скоростью. И то, что, казалось бы, было вчера, на деле произошло 4 года назад.
Приспособились. Сжились с болезнью. Семейное расписание подстроено под больничный контроль: сдача анализов, посещение гематолога происходят раз в месяц, УЗИ и КТ раз в полгода, а полное обследование проводилось ежегодно при продлении инвалидности. С этого года мы лишены такого "счастья", т.к. в 2025 году государство порадовало Александра бессрочной третьей группой.
Но полное обследование требуется, ежедневная "химия" токсична и поражает внутренние органы один за одним. Да, и отсутствие иммунитета, с бесконечным простудным состоянием тоже не идет на пользу. В этом году чек-ап Саша проходит по ДМС.
Тяжело ли это? Бесспорно...
Мы знаем, что хронический миелоидный лейкоз — это заболевание длиною в жизнь. Однажды поставленный диагноз остается с пациентом даже после достижения ремиссии. Мониторинг состояния больного нужен в течение всей жизни.
Но, с другой стороны, ежемесячные визиты к врачу и в аптеку за лекарством среди повседневных дел, превратились в рядовые действия, как "передать показания счетчика" или "купить в магазине хлеб".
Что ж, четыре года позади, идем на пятый...
А на Мальдивах мы до сих пор не были.