Апрель во всём мире традиционно посвящён информированию об аутизме. Люди обсуждают диагностику, терапию, инклюзию, специальные условия. Но гораздо реже задаётся вопрос: а как всё это переживает сам аутичный человек? Рассказывает Оксана Дмитриевна Минаева, кандидат биологических наук, доцент ИПКР МГПУ.
— Мы не можем испытать то же, что чувствует аутичный человек. Но шанс приблизиться к этому у нас есть — благодаря книгам, которые написали юноши с аутизмом Идо Кедар и Наоки Хигасида. Специалисты долгое время считали их неспособными к общению. Оба не говорили, демонстрировали тяжёлые стереотипии и поведенческие срывы. Но когда они освоили письменную речь, — мир с удивлением обнаружил внутри богатое, рефлексивное сознание. Их тексты заставили пересмотреть многие академические теории об аутизме — и, конечно, отношение к людям с РАС.
Откуда берётся избегание зрительного контакта?
Обычный человек часто воспринимает отсутствие взгляда в глаза как нежелание общаться, нечестность или холодность. Хигасида объясняет этот феномен иначе. По его словам, когда он пытается разобрать чужую речь — особенно быструю или эмоциональную, — его зрение как бы «отключается». Он не смотрит в глаза, потому что все органы чувств бросает на слух. Он буквально пытается «увидеть голос», а лицо собеседника становится лишним визуальным шумом.
Почему прикосновения — пытка?
Многие аутичные люди избегают тактильного контакта. Хигасида даёт этому неожиданное и пугающее объяснение. Для него чужое прикосновение — не знак тепла или поддержки, а попытка взять под контроль тело, которым он сам с трудом управляет. Это ощущается как потеря себя.
Стереотипии — не пустое движение
Когда посторонний видит, как ребёнок с аутизмом часами прыгает или хлопает в ладоши, он может подумать: бессмысленная автоматическая активность. Хигасида описывает это иначе. В момент прыжка он впервые ярко ощущает свои руки и ноги. Тело, которое обычно «не слушается», вдруг становится понятным и родным. Это приносит необычайное удовольствие.
Идо Кедар добавляет важную деталь. Если он закрывает глаза, он физически перестаёт понимать, где находятся его конечности. Ему приходится использовать зрение, чтобы следить за собственными руками. Стереотипии в таком случае — не блажь, а способ получить обратную связь от собственного тела, которую мозг не даёт автоматически.
Сенсорный ад обычных звуков
Одна из самых сильных тем в письмах Наоки — звуковая гиперчувствительность. Он пишет, что определённые звуки, на которые большинство людей не обращает внимания, действуют на аутичного человека не просто раздражающе. Они вызывают страх потери себя. Затыкание ушей — это не каприз, а отчаянная попытка вернуть себе точку опоры.
Хотят ли аутичные люди дружить?
Распространённый миф: аутичный человек — одиночка по природе, и ему так комфортно. Хигасида разрушает этот миф одним утверждением. Он пишет, что ему хотелось быть с другими людьми, но вот отношения не складывались. В итоге люди с аутизмом привыкают к одиночеству. Но это вынужденная ситуация, а вовсе не их выбор.
Аутичные люди нуждаются в нашей помощи. Но не в «исправлении», а в принятии и бережном сопровождении. В том, чтобы рядом оказался человек, который не будет тащить за руку, насильно заставлять смотреть в глаза или вырывать из стереотипии. Тот, который даст время на ответ и не испугается необычной моторики. Который найдёт в себе силы научиться альтернативной коммуникации — и даст возможность общаться с собой аутичному товарищу.
Чуткость, корректные подсказки, уважение к темпу и сенсорным границам — вот реальные условия, при которых аутичные и нейротипичные люди могут найти общий язык. И даже взаимодополнять друг друга.
Если вы хотите больше узнать об аутизме, читайте авторскую версию материала на сайте «Родительского университета МГПУ». Там есть цитаты из книг Идо Кедара и Наоки Хигасиды. А ещё мы готовим материал о нейробиологии аутизма. Подписывайтесь на канал, здесь интересно!