Не просто помощь. История о том, как вовремя оказавшиеся рядом люди возвращают силы и веру в себя.
Иногда счастье – это те самые заветные два часа, когда можно наконец-то выдохнуть. Забраться на диван с ногами, взять чашечку кофе с любимой шоколадкой, укутаться в плед и просто смотреть сериал. Или даже задремать под телевизор: без чувства вины и тревоги. Для мамы ребёнка-бабочки это редкая возможность. Но она становится реальностью, когда рядом появляется человек, которому можно доверить заботу.
«Ворчливый старичок»
Так в шутку Марата называет старшая сестра Маша. Мальчику три года, он уже складно говорит предложениями, сам делает выводы и пытается «поучать» старших.
– В день рождения Маратика мы благодарим судьбу за его появление в нашей жизни. Произошла глубокая переоценка ценностей. Я поняла: не стоит возвращаться в прошлое и забегать в будущее – наступивший день и есть счастье, – делится своими открытиями Екатерина, мама Марата.
Марат – долгожданный и желанный ребёнок в семье. У мальчика тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза. Тот самый случай, когда болезненные, долго заживающие раны поражают не только кожу, но и слизистые. Сейчас Екатерина уже знает об этой болезни почти всё, но тогда, впервые увидев перебинтованного младенца в кувезе реанимации, мир перевернулся. На второй день после рождения малыша сразу же отправили в центр Кулакова в Москву. Месяц Екатерина находилась с сыном под наблюдением врачей.
Генетический анализ показал: носителями редкого гена оказались оба родителя.
Екатерина призналась:
– Принять заболевание сына вышло не сразу. Но благодаря поддержке фонда, организованным консультациям со специалистами, грамотной подаче информации у нас это получилось. Марату удалось сплотить родных и близких. Мы столько хороших людей встретили на своём пути!
Диагноз требует непрерывного ухода: ежедневной обработки ран, перевязок, которые защищают нежную кожу от травм. С малышом постоянно кто-то должен быть рядом: и днём, и ночью. Сергей, папа Марата, большую часть времени проводит на работе, а пятнадцатилетняя Маша может помогать только в свободное от учёбы и факультативов время. Бабушка – далеко. Чтобы оставаться в ресурсе, уделять время мужу и дочке, элементарно не выпасть из жизни, Екатерине нужны были ещё руки.
Справка: Благодаря программе «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», реализованной при поддержке Фонда президентских грантов, в фонде «Дети-бабочки» возобновилась услуга профессиональной сиделки. Няни помогают семьям с детьми, требующими круглосуточного ухода: проводят обработку ран, перевязки и дают родителям возможность восстановить силы.
Настя пришла с шарами
Предложению фонда взять няню Екатерина обрадовалась. С Настей они уже были знакомы: молодая женщина жила в соседнем подъезде и училась в медуниверситете на врача-реабилитолога.
– Настя – праздник, – рассказывает Екатерина. – В первый день пришла к нам с разноцветными шарами. Это она научила меня иначе относиться к болезни сына. Я всё время сравнивала Марата с другими детьми и так расстраивалась, видя, что мы отличаемся. А Настя относилась к нему как к обычному здоровому ребёнку. И ходить он начал именно с ней…
Сначала мама Марата часто звонила няне, чтобы узнать, всё ли в порядке на прогулке, просила прислать фотографии. А потом научилась отпускать тревогу и доверять. Знала, что Настя сама сможет перебинтовать сыну ладошки после улицы, и уже не беспокоилась за ребёнка. Так в её жизни снова появились коврик для занятий йогой, музыка, книги и фильмы, которые вдохновляют. Улучшилось психоэмоциональное состояние, что очень важно. Екатерина стала ценить моменты, не зацикливаться на плохом:
– Если руки совсем опускаются, сразу вспоминаю фразу: «Делай, что должно, и будь что будет». И когда вижу, что муж сильно переживает, когда у Марата плохой аппетит (а это первый показатель, что не всё в порядке), я стараюсь его поддержать. Мы уже столько прошли, справимся и с этим.
К сожалению, Насте было трудно совмещать учёбу и работу: она практически жила в автомобиле, чтобы всё успевать. Расставаться было тяжело для всех. Настя запомнилась как настоящий фейерверк – всегда в движении и на позитиве. Понадобилось время, чтобы найти ей замену.
Полдень – время для себя
– Ира, пошли, – зовёт няню Марат, едва она переступает порог квартиры. С ней он гуляет, играет, разучивает потешки и песни. А ещё она каждый раз приносит с собой мыльные пузыри.
Ирина – педагог, кандидат филологических наук и доцент. С ней всегда интересно. Для Екатерины же она больше чем няня для сына.
– Ирина всегда на виду, – рассказывает Екатерина. – Ухоженная, модная. И мне сразу хочется привести себя в порядок. Благодарна ей и за помощь по дому, и за вкусный суп на плите. С ней я могу поговорить по душам, обсудить последние новости и за советом тоже к ней обращаюсь. Ирина вернула мне меня.
По словам Ирины, ей всегда была интересна сфера благотворительности. Она участвовала в организации сборов гуманитарной помощи для Марата. А потом договорились с Екатериной, что будет помогать ей ухаживать за сыном. Ирина начинала с пары часов в неделю, а теперь с семьёй – четыре дня по пять часов. Марат быстро привык к новой няне.
– Смышлёный, коммуникабельный и всеми любимый мальчишка, – говорит о Марате Ирина. – Только оберегать его нужно как хрустальную вазу. Он и сам уже понимает, что ему надо беречься, и осторожничает на прогулке. А так ничем не отличается от остальных детей его возраста.
На часах двенадцать. В это время к Марату приходит няня. У Екатерины есть пара часов на себя. На улице – весна. Можно не спеша дойти до магазина, накупить вкусняшек для семьи, а потом нарочно сделать крюк и надышаться на несколько дней вперёд. А можно остаться дома, сделать растяжку под любимую музыку или смаковать кофе, отламывая от шоколадки квадратик за квадратиком. Главное, что на душе легко и спокойно. Сейчас. И потом, когда Ирина с Маратом вернутся с прогулки.