На 19 мая 2026 года мне назначили очередную инфузию Окревуса. Препарат уже у меня на руках — коробочка с заветным лекарством стоит в холодильнике, напоминая о себе каждый раз, когда я открываю дверцу. Осталось пройти обследования. И, казалось бы, что тут такого? Месяц — не такой уж большой срок.
Но организм, кажется, живёт по другому календарю.
Как мы готовимся к инфузии, когда ты уже маломобилен
Я давно уже не бегаю по поликлиникам. Забор крови проходит дома — это огромное облегчение. Звоню в колл-центр, вызываю участкового терапевта на дом, ей передают вызов. Терапевт перезванивает, мы согласовываем, что именно мне нужно, в какие сроки. И я жду.
Приезжает медсестра. Берёт кровь. Привозит остальные направления — на МРТ, на маммографию. Кардиограмму тоже делают дома. Вся эта система отлажена, работает как часы. Я благодарна ей, потому что каждый лишний выход на улицу — это потеря сил, которых и так в обрез.
А потом, в назначенный день, я поеду в КАД. На инфузию. Туда, где меня уже знают, где моя койка с капельницей, где медсёстры умеют ставить катетер с первой попытки.
Но организм не хочет ждать
До капельницы ещё целый месяц, а моё тело уже требует «дозу». Словно оно привыкло к этому ритму — получил Окревус, полегчало, потом лекарство вымывается, и снова нарастает всё то, от чего оно спасает.
Усталость приходит значительно чаще и серьёзнее. Это не та усталость, когда хочется прилечь на часок. Это та, когда ты просыпаешься утром и понимаешь, что уже устала. Ещё не встав с кровати.
Ноги ослабли очень заметно. Левая — та самая, моя «неумелка», — совсем не хочет ходить. Как я её ни стимулирую, как ни уговариваю, она делает вид, что не слышит. Занятия ЛФК пришлось сократить — сил нет. Теперь я делаю понемногу, несколько раз в день, буквально по несколько минут. Лишь бы не забывать мышцам, что они нужны.
Бессонница, которой раньше не было
Самое странное — я стала очень плохо спать. Для меня это совершенно нетипично. Я всегда спала хорошо, засыпала быстро, просыпалась отдохнувшей. А сейчас встаю утром и не могу понять: спала я вообще или нет? Такое ощущение, что всю ночь провела на грани между сном и бодрствованием. Голова тяжёлая, мысли путаются, и нет того утреннего подъёма, который раньше давал энергию на день.
Доктор говорит, что это тоже может быть связано с приближением следующей дозы. Что нервная система «разбалтывается» к концу интервала между инфузиями. Я верю. Но легче от этого не становится.
Каждая инфузия даётся тяжелее
Вот чего я раньше не замечала, а теперь чувствую отчётливо. Первые капельницы Окревуса я переносила легко. Пришла, прокапалась, сутки — и я в форме. Могла вернуться к обычным делам, к своим домашним хлопотам, к прогулкам с тростью.
Сейчас всё иначе. Каждая последующая инфузия даётся с всё большей трудностью. Последние капельницы я переношу значительно хуже, нежели первые. Отхожу долго — несколько дней. Слабость, тошнота, головная боль, усиление холода в ногах. Я лежу и жду, когда это пройдёт.
Раньше такого не было. Максимум сутки — и я в строю. А теперь «в строю» я оказываюсь только через три-четыре дня.
EDSS и тихая договорённость с доктором
Балл по шкале EDSS (это такая шкала инвалидизации при рассеянном склерозе) у меня увеличился. Я это чувствую и сама. Но чтобы продолжать терапию окрелизумабом (действующее вещество Окревуса), нужно укладываться в определённые рамки. Если балл становится выше — есть риск, что терапию прекратят. Аргумент простой: «препарат не помогает, зачем переводить лекарство?»
И здесь я хочу сказать спасибо моему доктору. Она документально отражает всё те же 6 баллов. Потому что мы обе знаем: Окревус, хоть и хуже, чем раньше, но продолжает держать мой РС в узде. Без него я боюсь даже думать, что начнётся. А с ним — я ещё хожу (пусть с тростью), я ещё живу (пусть с холодом и болью), я ещё могу пить кофе по утрам и обнимать своих любимых.
Чего я жду
Я жду 19 мая. Жду, когда привезут капельницу, когда поставят катетер, когда лекарство начнёт течь по венам, делая свою невидимую работу. Я знаю, что после будет несколько тяжёлых дней. Но я знаю и то, что потом наступит облегчение. Немного больше сил. Немного меньше усталости. Ноги станут чуть послушнее, а сон — глубже.
Это наш ритуал. Тяжёлый, выматывающий, но необходимый. Как утренний кофе с корицей, как два шерстяных носка, как тихий разговор с собой в полдень.
Если вы тоже на терапии, которая даётся всё тяжелее — вы не одни. Если вы боитесь, что балл EDSS вырастет и лечение отменят — поговорите с врачом. Честно. Может быть, у вас тоже есть тот самый доктор, который слышит не только цифры, но и вас.
А я буду ждать. И писать. И ходить — пока хожу. И верить, что 19 мая наступит. И станет чуть легче.
#РассеянныйСклероз #Окревус #Окрелизумаб #ИнфузионнаяТерапия #EDSS #ЖизньСРС #ОжиданиеЛечения #УсталостьПриРС #Бессонница #МаломобильныйЧеловек #ДомашниеАнализы #РСИЖизнь #ДвойнойДиагноз