Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

Размышляю о будущем сына с синдромом Дауна

Почитала комментарии к вчерашней статье и решила сегодня продолжить тему. Спасибо всем за поддержку и советы, на многие из которых я дала ответ "нет". Сейчас попробую объяснить свою позицию. Статья была о нашем сыне Савелии, который в этом году заканчивает 9 класс коррекционной школы. Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, сейчас ему 16,5 лет. Он учится в 9 классе коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером. Это вчерашняя статья, если кто-то не читал: И так, после 9 класса наши дети, обучающиеся по первому варианту выпускаются из школы, потому что: Ребенок-инвалид, обучающийся по 1 варианту (ФГОС НОО/ООО для детей с ОВЗ, соответствующий цензовому уровню), после 9 класса получает аттестат об основном общем образовании и, как правило, обязан покинуть школу, так как первый вариант адаптированно
Оглавление

Почитала комментарии к вчерашней статье и решила сегодня продолжить тему. Спасибо всем за поддержку и советы, на многие из которых я дала ответ "нет". Сейчас попробую объяснить свою позицию. Статья была о нашем сыне Савелии, который в этом году заканчивает 9 класс коррекционной школы.

Краткая информация для тех, кто с нами еще не знаком. Я - мама ребенка с синдромом Дауна. Это наш младший сын, сейчас ему 16,5 лет. Он учится в 9 классе коррекционной школы. Умеет читать, писать, считать, полностью себя обслуживает, помогает по дому, умеет немного готовить, любит компьютерные игры, мечтает стать блогером.

Это вчерашняя статья, если кто-то не читал:

Мои сомнения.

И так, после 9 класса наши дети, обучающиеся по первому варианту выпускаются из школы, потому что:

Ребенок-инвалид, обучающийся по 1 варианту (ФГОС НОО/ООО для детей с ОВЗ, соответствующий цензовому уровню), после 9 класса получает аттестат об основном общем образовании и, как правило, обязан покинуть школу, так как первый вариант адаптированной программы не подразумевает автоматического продления срока обучения, в отличие от программ для интеллектуальных нарушений.

После школы они имеют возможность пойти учиться дальше в училище. В больших городах есть школы, где ребенок продолжает обучение в школе до 11 класса, и за 2 года получает профессиональные навыки по какой либо специальности. После этого он также может идти в училище или техникум и продолжить свое обучение. В нашей школе к сожалению только девятилетнее образование. Да, можно оставить на второй год, но есть пара условий:

Ребенка могут оставить на второй год в 9 классе, если он не прошел государственную итоговую аттестацию (ГИА) или имеет неудовлетворительные оценки по предметам.
Вопрос продления пребывания в школе после 9 класса при 1 варианте обучения решает ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), основываясь на состоянии здоровья и освоении программы.

Сава учится хорошо. Аттестация будет в мае. Посмотрим итоги.

Можно конечно подсуетиться, пройти комиссию ПМПК, попробовать сменить программу и вернуться в школу. Но!!!

Тут сразу возникнет много проблем, которые негативно скажутся на Саве. Я думаю, меня поймут те, кто сам менял детские сады, школы или переводил своих детей. Главная проблема заключается в том, что Сава хоть и хорошо идет на контакт, сам знакомиться не будет. Если его оставить в школе, он автоматически попадает в восьмой класс, который станет девятым. Да, он знает ребят с этого класса в лицо, но не дружит с ними, он будет для всех чужой. То же самое будет и в училище, только там он вообще не будет знать никого, а для Савы это большой стресс. Именно это было одной из причин моего присутствия с ним в ШКИ. Проблема тянется с детского сада. У нас была замечательная группа и воспитатели, но во время ремонта детей распределяли по другим группам, и в них Саву не принимали, при чем это говорилось открытым текстом - он здесь не нужен. Приходилось на это время просто оставлять его дома. В школе учителя его знают, проблем он им не создаст, а вот будет ли у него в новом классе друг - вопрос сложный. Учитывая то, что школа коррекционная и дети в ней учатся разные, многие со сложным поведением, ни кто не даст мне гарантии, что сына не будут обижать. Я думаю, вы прекрасно понимаете, что в каждом классе есть свой лидер, и если он будет задирать Саву, ни кто не пойдет против него. А я , увы, знаю, кто в этом классе учится.

Предложение поучиться еще пару лет в школе, получше закрепить материал тоже не принимаю, никого не хочу обидеть. Просто не вижу в этом смысл. Объясните мне, зачем ему более углубленно изучать программу? Что это даст? Оно пригодится ему в жизни? Он умеет читать, писать, считать и довольно не плохо. Заново изучать географию, биологию, историю, которые он толком не понимает? Зачем? Возить его в школу просто для того, что бы он там проводил время? Но он мне дома не мешает, а порой и помогает.

Проблемы адаптации и сложности с работой.

Вот вариант подождать, может в училище появятся еще какие-то специальности мне нравится. Я еще не теряю надежду, что минимум год смогу возить Саву в ШКИ, а если можно будет это сделать на платной основе не на один год, то будет просто замечательно. Возможно к 18 годам он повзрослеет и станет более уверенным в себе. А может быть кто-то из знакомых пойдет туда учиться, и ребята смогут поддержать друг друга.

Наверное проблема еще в том, что проучившись 10 месяцев, Сава выйдет вроде бы как с определенной специальностью, но дальше то все равно ничего не будет. В школе у них трудовое обучение в столярной мастерской, которое меня не устраивает, но я устала бороться и плюнула на все. Какой-то минимум Сава получил, но этого недостаточно для работы. В училище есть специальность штукатура -маляра. В день открытых дверей мы были на экскурсии и поучаствовали в мастер-классе. Без помощи тьютора Саве там будет сложно учиться, но главное - работать он по этой специальности не будет. Ни один работодатель не пустит его ни к токарному станку, ни на стремянку штукатурить потолок и стены. Специальность помощник повара звучит заманчиво, но опять упирается в то, что для работы где-либо Сава слишком медлительный, а если его подгонять, он становится ужасно упрямым и просто перестает что-либо делать. Это дома я могу переждать, поуговаривать, а где-то и прикрикнуть, и Сава сделает, а работодателю такой человек вряд ли будет нужен. При самом удачном раскладе может быть кто-то захочет взять Саву подсобным рабочим. Но я не уверена, что он потянет эту работу физически. Весь день на ногах, которые отекают, перенос тяжестей, указания принеси-подай, а ему в это время захочется красить или пилить. Кто с ним будет возиться? Именно в этом и заключается вся сложность, что нет еще у Савы понимания полной ответственности. Дома мы с него требуем выполнения определенных задач, а на работе он должен будет все делать сам. На данный момент у меня нет уверенности, что Сава готов к этому, не дорос.

Наши скромные планы.

Вот и получается, что нам самим надо будет придумывать ему дело. Варианты уже появились. Занятия в ШКИ не пропадают даром. У Савы получаются неплохие фотографии. Хотим летом попробовать пойти с ним на выставку собак, где в ринге будет работать дочь. Пусть поснимает, а мы потом покажем фотографии в клубе. Возможно они понравятся владельцам, и можно будет приходить на другие выставки уже на постоянной основе. Такие фотографии пользуются спросом, а их еще можно попробовать обработать в фотошопе, тоже ведь этому немного научился.

Савина мечта стать блогером в принципе тоже осуществима, если он будет в блоге показывать свои фото и видео. Мы немного забросили съемку его кулинарных уроков, а без школы появится больше времени и можно будет все возобновить.

Проживание в частном доме тоже способствует тому, что сын не будет сидеть без дела. Он любит мне помогать, хотя быстро устает от монотонной работы. Работы по дому и на огороде хватает всегда. Просто я сама иногда отмахиваюсь от его помощи, ведь самой сделать быстрее, надо перевоспитываться.

В этом году планируем продолжить работу по облагораживанию дрессировочной площадки на участке дочери, где Сава будет основным помощником. Тут и его столярные навыки пригодятся, и малярные. Надо делать забор, мастерить оборудование, убирать мусор, все это ему по силам.

Я долгое время не хотела признаваться самой себе в том, что Сава никогда не станет полностью самостоятельным. Но с каждым годом приходит понимание, есть потолок, выше которого не прыгнуть. Одно дело - самостоятельно жить в квартире, обихаживать себя, и совсем другое - работать и нести ответственность за свою работу. Хотя все равно не теряю надежду, что может быть что-то и найдем для него на пол дня или не полную неделю, то, что он потянет физически, что будет доступно его пониманию.

Сложно все, но не безнадежно. С этим пока и живем.