Работая в фонде, который помогает семьям с детьми с неизлечимым заболеванием, мы часто сталкиваемся с возражениями и стереотипами. Ставят клеймо на тех, кто не вписывается в «норму»: «Зачем им помощь? Они всё равно умрут», «Неполноценные, физически слабые, умственно отсталые. Пусть сидят дома и не мешают жить здоровым».
Мир детей и молодых людей с тяжёлым диагнозом тесен и предсказуем: четыре стены, монитор компьютера, уставшая мама и тишина. Друзья, если повезёт, то только по ту сторону экрана. Первая любовь, школьный выпускной, мечты о будущем — не для них. Здесь только существование и ожидание конца.
В Фонде «Гордей» мы доказываем обратное: тяжёлый диагноз не равно беспомощность, бессмысленное существование и отсутствие будущего.
Андрей летит на большой скорости на коляске, перехватывает мяч у сильной соперницы Оли. В этот момент подъезжает Лиза и встает ловить подачу... Удааар! Мяч отлетает в конец зала, а трибуны «взрываются» свистом и криком.
8 апреля в Санкт-Петербурге начался двухдневный турнир по ПОДА-футболу. Турнир открывают команды «Локомотор» (Москва), «Паралимпик» (Санкт-Петербург) и «Наутилус» (Екатеринбург). В составе «Наутилуса» — 2 подопечных Фонда «Гордей»: 17-летний Прохор и 21-летний Андрей.
Подготовка к матчу
Перед выходом на поле у игроков серьёзная подготовка: нужно занять удобное положение в коляске, закрепить ноги, поправить ремни на корпусе, установить подголовник, протестировать джойстик. Это напоминает «Формулу-1»: как между гонками машины заезжают на пит-стоп, меняют масло, подкачивают колёса. Только здесь вместо механиков — родители с их заботой и любовью.
Но это только техническая часть. Ещё же стратегия: как расположиться на поле, кто кого прикрывает, когда идти в атаку, а когда откатываться назад. Команда разбирает тактику соперника, смотрит записи прошлых игр. Психологический настрой — отдельная песня. Спортсмены учатся справляться с волнением, давлением трибун, обидой после пропущенного гола.
Честная игра
Интересно, как ребята уважительно приветствуют противников до начала игры. Сперва они выстраиваются друг напротив друга, затем кто-то мягко бьёт соперника по плечу и кивает, а кто-то подъезжает и аккуратно касается коляской о коляску.
Кажется, что играть на электроколяске просто: сел, нажал джойстик — и погнал, ничего сложного. Но тут также нужна стратегия, о которой мы говорили ранее: предугадать манёвр соперника, сыграть на опережение. А ещё быстрая реакция и развитая мелкая моторика: сильнее нажал — «улетел», чуть слабее — не смог нормально отбить мяч. На поле тот же накал, что и в большом футболе: озлобленные крики с трибун «Мимо!», подсказки тренера, отчаяние от пропущенного гола, иногда — нецензурная лексика и громкая радость от удачной атаки.
— Противники хитрили: зажимали мяч между колясок, — рассказывает Андрей. — Это как в обычном футболе, когда зажимают мяч ногами… Но мы так не делаем, мы за игру, где соблюдаются правила. И тогда всё по красоте!
На турнир приехали не все сильные игроки «Наутилуса». Поездка в Петербург на одного участника с сопровождающим стоит около 50 тысяч рублей. Ребята копят на такие поездки. Например, Андрей удаленно работает видеомонтажёром и самостоятельно откладывает деньги. Нужно понимать, что ещё это долгий перелёт из города в город: тысячи километров, усталость, смена часовых поясов. Но для участников главное другое: выйти на поле, услышать свист трибун и зарядиться эмоциями.
— Ещё хорошо бы привозить свои коляски, — говорит Андрей. — В них всё привычно, они родные. Вот наш край прямой на подножке, и мяч хорошо отскакивает. И вообще: своя коляска для игрока — это как любимая гитара для музыканта. С чужой не сыграешь в полную силу!
Руководитель команды «Наутилуса» — папа Андрея. Он кричит, подсказывает стратегию, вдохновляет. Когда кто-то расстраивается — например, Никита пропустил мяч и опустил руки, — папа Андрея начинает смешить Никиту. На поле место только сильным игрокам!
Рассуждения о жизни
Во время соревнований Андрей параллельно снимает документальный фильм. Берёт интервью у соперников, зрителей, судей. Ему важно, чтобы о футболе узнали, и люди видели в игроках спортсменов, а не диагноз.
— Хочу показать изнутри, что мы чувствуем. Показать жизнь, какая она есть. Как замирает сердце перед ударом, кричат болельщики и кровь «кипит».
К сожалению, в первый день турнира «Наутилус» проиграл оба матча. Сначала москвичам, потом профессиональной команде «Паралимпик».
— Поражение — это пинок, чтобы не расслабляться и идти дальше. Мы будем тренироваться, мы приедем ещё!
Здесь нельзя не согласиться с Андреем. Жизнь разная, но она есть. И она учит нас проигрывать и не сдаваться, каждый день заново бороться с болезнью, которая отнимает силы. Снова выбирать позицию, предугадывать, реагировать на опережение сильного противника.
Да, сегодня «Наутилус» проиграл дважды. Но здесь важно другое: мы можем расстраиваться, злиться, обсуждать ошибки, смеяться над шутками тренера и уже планировать новую поездку на соревнования. Из этих небольших (а иногда больших и очень значимых) событий складывается жизнь с её палитрой цветов.
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это тяжёлое неизлечимое заболевание, которое постепенно отнимает у детей способность ходить. Но диагноз не отнимает право на эмоции, на новую попытку, и, конечно, будущей победы в футболе. Фонд «Гордей» поддерживает детей и молодых взрослых с МДД в их ежедневной борьбе.
Однако без вашей помощи эта борьба может стать непосильной. Для нас важно, чтобы люди видели и признавали навыки, талант, волю ребят с МДД. Чтобы дети с неизлечимым диагнозом могли не просто существовать, а расти, взрослеть, влюбляться, выбирать профессию, путешествовать, играть в футбол и снимать кино.
Поддержите Фонд «Гордей» и его подопечных. Ваше пожертвование поможет нам развивать систему помощи по всей России, обучать врачей, вести регистр, чтобы ни один ребёнок не остался «невидимкой», и комплексно поддерживать 1500+ семей.
Вместе мы доказываем: неизлечимый диагноз — это просто другой путь, в котором есть место и победам, и поражениям, и жизни.