«Вы не представляете, какие сюда дети приходят», — вздохнула заведующая. Я тоже вздохнула. Тяжело постоянно ориентироваться на тех, кому хуже.
«Активность её мозга — как у первоклассника, а ей ещё шести нет. Не ропщите, мама, ребёнок компенсированный! Не говорит, но как хорошо рисует. И любопытна, как все дети её возраста» - пытается меня успокоить заведующая.
Да, у Насти уже в пять лет рождалось море идей — они вырывались наружу на бумаге, на обоях, в пластилиновых поделках. Она разговаривала с нами своим творчеством.
Мы проходили ЭЭГ раз в год — и каждый раз одинаково, с рыданиями. Дочь боялась одевать шапочку, а мигание света раздражало до крика. Не знаю, было ли исследование информативно с такими вводными. Ведь даже состав крови меняется при стрессе — а импульсы мозга разве нет?
В этот раз за расшифровкой мы пошли к заведующей. Я уже несколько лет пыталась понять, что происходит и что делать. Я чувствовала себя уставшей, обессилевшей, всё было беспросветно, никаких перемен.
Мои сны чередовались и высасывали из меня последние силы. То я иду с Настей, и мы болтаем — я счастлива, наконец-то она может говорить! Я слушаю, слушаю и просыпаюсь.
То снится, как безголосая дочь в толпе не может позвать на помощь, не может найти меня, дом, назвать своё имя. Только плачет. Я теряю её из виду и просыпаюсь в поту.
Настя не могла сказать и понимание потоковой речи сильно отставало. Она переспрашивала, но вопросы её были неразборчивы. По совету психолога мы общались с ней короткими фразами. Для более лёгкого понимания в одном предложении должен быть только один глагол.
Но компенсация действительно была сильной. Среди особенных детей Настя выделялась своей обыкновенностью. Она активничала только на улице. В коридорах ожидания, в гостях, в общественных местах она не пряталась, не убегала, не создавала опасных ситуаций, не отличалась каким‑то особенным поведением. По бордюрчикам любила ходить как и все.
И вот эта компенсированность, эта её послушность и похожесть на обычного ребёнка… меня злили. Потому что люди, обращая на неё внимание, старались её угостить или похвалить, рассказать ей историю или спросить о чём‑то. И не могли скрыть разочарования, как только обнаруживали дефект. А это разочарование и меня, и её сильно ранило.
Мне казалось, что не хватает одной ступеньки, одного толчка, ну вот завтра что-то обязательно произойдёт и она начнёт говорить. Но завтра перетекало в бесконечное послезавтра.
С диагнозом ребёнка тяжело смириться. Пройдя долгий путь борьбы мамы приходят к принятию. Нет, они не перестают бороться, но теперь точка отсчёта — это их ребёнок, а не другой, до которого обязательно нужно дотянуть своего.
Это уже не преодоление, а бережный путь восстановления и сохранения здоровья. Ключевое слово тут «бережно». Потому что в этот момент рождается любовь и благодарность к своему сыну или дочке — с их очевидными минусами, с их особенностями. Безусловная любовь.
Это всё сложно представить, если вам посчастливилось родить здорового малыша.
Эта любовь — глубокая и живая приходит не сразу. Не та, что уже в роддоме окрыляет нас. Это совсем другая любовь. Она рождается позже — когда мы уже знаем все диагнозы, все перспективы, когда мы прорыдались и наконец видим своего ребёнка таким, какой он есть.
Мы перестаём задаваться вопросами «за что?» и «почему?». Мы начинаем видеть особый смысл в том, что именно мы — его родители, что именно нас он выбрал.
В борьбе мама тащит ребёнка сквозь тернистый, дремучий лес. Протаптывает свою тропу, ловит солнечный лучик, хоть какие‑то проблески света, бредёт уставшая. И неизвестно, что легче — день или ночь, когда остаёшься один на один в тишине со своими мыслями и страхами.
В суете пытаешься не упустить время, но кажется, что уже везде опоздала. На передышку просто нет времени. И кем, каким, где будет ребёнок, кажется, зависит только от собственных мыслей, шагов, возможностей и бесконечного выбора.
Я прошла через самокопание и самозакапывание. А близкие родственники не всегда оказываются поддержкой. Часто бывает, что кто‑то значимый намеренно или невольно винит, тем самым лишая сил и без того морально и физически загнанную маму.
Что можно сказать мамам в начале пути?
Чаще смотрите на ребёнка. В его глазах отражается небо. Говорит ребёнок или не говорит, ходит или никогда не начнёт - он считывает тревогу и страх матери. Он чувствует мамино сердце, дыхание, присутствие. И в этом его опора и границы мира.
Мама особенного ребёнка учится видеть красоту в ином ритме жизни. Она знает, что счастье в простых вещах и счастливых людей гораздо больше, чем кажется.
Когда нет базовых навыков, как речь, ходьба или самостоятельное питание, маме приходится создавать пространство, где её ребёнок может быть собой — без масок, без сравнений, без оглядки на «норму». И в этом пространстве рождается любовь, которая не требует оправданий, не ищет подтверждений, а просто есть.
Такая любовь не меняет диагноз, но меняет мир вокруг ребёнка. Она делает трудности посильными, а семью - счастливой.
Не забывайте жить, не забывайте дышать, обнимать своего малыша и смотреть в отражение его глаз.
В почве безусловной любви неизбежно прорастает прекрасное. Любовь не награда, а основа жизни.
