Всем большой привет✋👋 Думала пол дня, писать эту статью или не стоит. Решила всё же написать. А дело было так. Мне понадобилось посмотреть расписание врача, и я решила заодно посмотреть Димины результаты со школьной диспансеризации, которая проходила на днях. Хотя я вообще не читаю эти протоколы,но сегодня всё пошло не так. Как чувствовала...И там в протоколе , чёрным по белому написано: мой ребёнок здоров, имеет I группу здоровья. Тот самый ребёнок, у которого диагностирован ювенильный ревматоидный артрит. Тот, кто регулярно посещает ревматолога, окулиста, педиатра , сдаёт анализы ежемесячно, принимает лекарства, проходит курсы реабилитации. Тот, кому нужны особые условия обучения и щадящий режим физической нагрузки. У меня шок, недоумение и гнев пролетели сразу в одну секунду.
Для тех, кто не в курсе: I группа здоровья присваивается детям, у которых:
📌нет хронических заболеваний;
📌отсутствуют функциональные нарушения;
📌хорошее физическое и психическое развитие.
Сын по всем параметрам относится к III или даже IV группе — в зависимости от активности заболевания и периода (ремиссия/обострение).
Почему так произошло? Здесь могло сыграть несколько факторов.
1.Формальный подход. Диспансеризацию провели "для галочки": осмотрели бегло, данные взяли из общих сведений или просто скопировали.
2.Отсутствие координации. Врачи, проводившие осмотр, не получили или не учли актуальные данные от узких специалистов (ревматолога, педиатра).Хотя в мед.карте есть всё и даже больше.
3.Невнимательность. Ошибка при заполнении документов: перепутали карты, поставили не ту отметку.
4.Непонимание сути заболевания. ЮРА — не всегда "видимая" инвалидность. Ребёнок может выглядеть активным и здоровым, но это не отменяет хронического воспаления в суставах и необходимости особого подхода.
Почему для меня это не просто "ошибка в бумажке".
Такая запись в медицинской карте — не безобидная опечатка. Она может привести к серьёзным последствиям:
❗Отказ в льготах и поддержке. Другими словами снятие инвалидности.
❗Неподходящие условия обучения. Ребёнку могут назначить полную нагрузку, обязательные нормативы по физкультуре, что опасно при ЮРА!
❗Игнорирование потребностей. Учителя и администрация школы могут не учитывать особенности ребёнка, считая его "здоровым". Что кстати у нас и происходило, до недавнего времени.А тут ещё и результаты "диспансерные", хоть в космос запускай.
Конечно я сразу связалась с нашим ЦРБ, с теми кто несёт ответственность за такие осмотры. Они согласились, что врач ошибся,и всё исправят, и заново внесут в систему. Очень сильно извинялись за того врача, но как говорится осадочек остался. Моё состояние на тот момент, словами не описать. А если б я не стала читать этот протокол, чтобы было?
Эта история — не только про мою семью. Она про систему, где формальности порой важнее реальных нужд ребёнка. Про врачей, которые ставят галочки вместо того, чтобы видеть пациента. Про родителей, которым приходится быть адвокатами, защитниками и борцами за здоровье своих детей.
Я очень надеюсь, что мой опыт поможет кому‑то не пройти мимо "незначительной" ошибки в документах. Ведь за каждой такой строчкой — жизнь и благополучие ребёнка.
Берегите себя и своих близких. И не бойтесь отстаивать правду — даже если она противоречит чьим‑то отчётам.
Будем очень рады новым подписчикам, и огромное спасибо за ваши 👍