Дарине Стафеевой недавно исполнилось 12 лет. Она любит рисовать, занимается в художественной школе и с удовольствием играет со своей собакой Джеком. Всё, как у обычного ребёнка, но есть в её жизни и другая сторона – с больницами, ежедневными перевязками и постоянным дискомфортом.
Довольно большую часть своей жизни Дарина проводит в больничных стенах. Причина кроется в редком врождённом заболевании кожи – причём настолько редком, что точный диагноз девочке так и не установлен.
Обширные красные пятна по телу и ранимость кожи дали врачам повод предположить наличие у Дарины буллёзного эпидермолиза. Девочку взял под своё крыло наш фонд.
В 2015 году во время организованной госпитализации в «НМИЦ здоровья детей» руководитель НИИ детской дерматологии и наш эксперт Николай Мурашкин обратил внимание на схожесть симптомов Дарины с другим не менее редким заболеванием – синдромом Олмстеда, при котором образуются грубые бляшки, преимущественно на ладонях и подошвах. У Дарины выраженные участки ороговения и болезненные трещины появляются также на локтях, коленях, в уголках губ.
Для ухода за кожей девочке на постоянной основе требуются противогрибковые, размягчающие и заживляющие мази, кремы, лосьоны. Без них она не сможет полноценно учиться, развиваться и просто жить.
Заболевание приносит Дарине не только физический дискомфорт – девочка входит в подростковый период, когда дети начинают уделять особое внимание своей внешности.
Сейчас на платформе VK Добро открыт сбор на закупку запаса уходовых средств для Дарины: https://dobro.mail.ru/projects/kozha-kotoraya-prosit-zabotyi-sbor-na-uhod-za-kozhej-dlya-darinyi/
Давайте поддержим девочку, чтобы она могла чувствовать себя уверенней в этот важный период взросления!