У Александра Огурцова вся жизнь проходит онлайн: он дистанционно окончил школу, общается с друзьями в соцсетях и любит проводить время за компьютерными играми.
Засесть в четырёх стенах – это не прихоть, а вынужденная мера: любой выход на улицу чреват для него серьёзными травмами. Дело в том, что Саша родился с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа отличается особой ранимостью, любое неаккуратное прикосновение, трение швов от одежды и даже обычные объятия способны спровоцировать возникновение пузырей и эрозий. Поэтому таких пациентов, как Саша, называют “бабочками”.
Ситуацию усугубляет то, что 40 лет назад врачи не знали, как ухаживать за ранимой кожей, даже диагноза такого не было. А для людей с буллёзным эпидермолизом критически важно обеспечить правильный уход с первых дней жизни. Интуитивное лечение в детстве только усугубило ситуацию и спровоцировало осложнения – у Саши полностью сращены пальцы.
С тех пор, как мужчина стал подопечным нашего фонда, он начал получать квалифицированную медицинскую помощь, а также специальные уходовые и перевязочные средства, которые сложно приобрести в обычной аптеке.
Чтобы защитить кожу от травм, избежать инфицирования и ускорить заживление имеющихся ран, мужчине требуются ежедневные перевязки, на которые уходит несколько часов. Но главная проблема заключается в высокой стоимости мазей, атравматических повязок и бинтов – в месяц на средства по уходу за кожей уходят сотни тысяч рублей. Без нашей с вами помощи Саше не обойтись, ведь даже обычные бытовые дела невозможны без обеспечения защиты кожи.
Сейчас в благотворительном приложении Tooba открыт сбор средств на покупку специальных моделируемых повязок для Александра: https://m.tooba.com/preview/p8hv
Давайте поддержим Сашу, чтобы у него был запас жизненно необходимых медизделий!