📌Идет Всемирная Неделя первичных иммунодефицитов (ПИД), которая отмечается каждый год в последнюю декаду апреля. В России уже более 10 лет Неделю ПИД инициирует Фонд «ПОДСОЛНУХ» - единственная благотворительная организация, которая системно поддерживает людей с врожденными иммунными нарушениями.
❗️В рамках просветительской программы Недели ПИД «ПОДСОЛНУХ» представил результаты своего Лонгитюдного всероссийского исследования качества жизни пациентов с ПИД и их близких. Согласно данным исследования:
➡️ у 80,3% семей доход сократился после постановки диагноза;
➡️ 37% были вынуждены брать кредиты;
➡️ 26% полностью утратили возможность делать сбережения;
➡️ у 32,3% опрошенных более четверти совокупного дохода уходит на лечение.
🎤«Орфанная семья» попадает в «ловушку бедности», отмечает президент благотворительного фонда «Подсолнух», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ Ирина Бакрадзе. И чтобы из нее выбраться - требуется система социальной поддержки и программы по сохранению занятости родителей: «Необходимо сместить фокус с медицинской помощи пациенту на поддержку всей его семьи. В нашем исследовании идет речь о внедрении принципа партнерства между государством, медицинским сообществом, НКО и самими семьями».
