"Аутизм неизлечим". "А мужики и не знали" (с) Анекдот. Второй раз решила послушать курс "Ау" для родителей, который проводит Фонд "Антон тут рядом". Первый раз был давным-давно, когда сын еще не говорил. Что-то было так далеко, что загадывать было странно. Но тогда после того, как Осин описал моего сына, то есть перечислил симптомы РАС, я выдохнула. Чему быть, того не миновать. До этого "похоже на аутизм", "не похож на аутиста" вносили долю сумятицы в нашу жизнь.
А еще в какой-то момент я посмеялась над картинкой, где была нарисована гора "зубцами" и человек на одном из этих "зубцов" обнаруживает, что это вовсе не вершина. Потом стало понятно, что это и есть наша жизнь. Ты идешь к какой-то локальной цели, достигаешь ее и обнаруживаешь, что еще взбираться и взбираться. Выше и выше.
А что дальше?
Очень часто комментаторы пишут о том, что больной и останется больным. Аутизм никуда не денется, рыпайся - не рыпайся. Но ведь РАС - это расстройство развития, а не боли и т.п. Естественное течение аутизма - это постепенное обучение речи, общению и т.п.
Если даже Пациенту №1 Дональду Триплетту удалось вырасти, найти работу, хобби, приятелей и умереть в преклонном возрасте явно позже собственных родителей, то чем наши дети хуже? Только тем, что ему не нужно было писать всероссийские проверочные работы?
На самом деле хоть он и прекрасно устроился в жизни, можно придраться к тому, что работал он кассиром в банке родителей, у него был брат, его любили в городе. В конце-концов, родители основали фонд и сделали так, чтобы он не нуждался в деньгах, когда их не станет. Но разве плохо это, если он в итоге был счастлив, и родители были довольны тем, что из бесконечно сумасшедшего мальчика вырос взрослый, довольный своей жизнью?
Или возьмем безымянного Пациента П., 1965 г. рождения, с синдромом Каннера, который родился в СССР и наблюдался у Башиной Веры Михайловны. В 6,5 лет пошел в детский сад, а в 8,5 лет в школу. В самый обычный детский сад и самую обычную школу (что бы ни рассказывали сторонники того, что все дети с аутизмом в СССР с обычными детьми не пересекались).
"Первый класс закончил на четверки и пятерки. Учился во 2-м классе массовой школы Жил то у матери, то у отца. По-прежнему предпочитал отца и бабку по отцовской линии. Любил, когда за ним ухаживали, хотя, как и раньше, не переносил «нежностей». Сон, аппетит хорошие. Моторное развитие отставало. Себя обслуживал плохо. Вместе с тем стал более подвижным, с помощью отца мог играть со сверстниками в пряталки, казаков-разбойников, научился кататься на лыжах. К детям тянулся, но они, понимая его бесхитростность, детскость, наивность, часто обманывали, дразнили его, называли дураком. Он радовался любому вниманию к себе. Защитить себя по-настоящему не мог. Оставался не по возрасту наивным. Учился неровно, получал то 3, то 5. Занимался один с трудом, так как не мог сосредоточиться. Легко возбуждался, становился агрессивным, утрачивал контроль над своими действиями. Когда был спокоен, мог понять любое требование, проявить инициативу."
Из истории болезни в 9 л. 11 м.
В 19 лет он работал корректором и обладал абсолютной грамотностью, но в районе перестройки информация о нем обрывается. Стал ли он жить отдельно от родителей - информации нет.
Как я уже писала, за это время я встретила родителей детей, которые выросли и благодаря развалу страны, переездам и прочим прелестям неоцифрованной жизни, остались без своего детского диагноза. Но этот лучший сценарий, как его называет Елисей Осин - "естественное течение аутизма". И этот лучший сценарий может не быть у нас.
Поэтому мы стремимся к тому, чтобы ребенок был самостоятельным, закрыл свои дефициты и т.п. Тем более, что с начала 70-х годов прошлого века до сегодняшнего дня знаний о РАС прибавилось и способы коррекции, хоть и не стали какой-то стройной системой, но оказались доступными. В том числе успешные "кейсы".
Даже если вспомнить, что успешность детей с РАС оценивают по необходимой степени поддержки, ситуация с ребенком, живущим с родителем, имеющим работу, интересы и круг общения - это уже хороший результат. А есть же еще программы сопровождаемого проживания.
Если что-то пойдет не так
Вторая страшилка, которой любят пугать - ухудшение состояния в подростковом возрасте. Пока среди тех, с кем я столкнулась, основной причиной оказывается депрессия. Когда человек осознает, что не с ним шутили, а над ним шутили или когда оказывается в тупике, потому что все, к чему он стремится, навязано родителями. Спорт, придуманный родителями, художественная школа - от них же. И т.п. Елисей Константинович говорит, что откаты связаны с коморбидными расстройствами. Депрессия там тоже есть, но на лекции список побольше:
СДВГ правда, наоборот должно к подростковому возрасту компенсироваться. Я вот очень надеюсь, что наше компенсируется.
В общем, никто не говорил, что будет просто. Но я склоняюсь к тому, что проблемы надо решать по мере их поступления. Будет проблема - будем решать. И профилактику никто не отменял с поддержанием собственных целей и т.п.
Приоритетные и не приоритетные задачи
Сейчас остается множество дефицитов.
У логопеда автоматизируем шипящие и ставим "Л". Работаем со сложной слоговой структурой. У дефектолога проходим темы по очередному кругу с мебелью и посудой. Учимся рассказывать о прошлом. И т.п.
Но на первое место вылезли задачи, чтобы облегчить адаптацию к школе. Ведь надо не только уметь говорить, но и уметь молча ждать. И, как говорит дефектолог, уметь прочитать задание, если отвлекся и не слышал, что сказали. А от чтения предложений "Маша надула шарик" до чтения заданий, по-моему, лежит какая-то очень немаленькая пропасть. Так что есть над чем порефлексировать.
Кто еще смотрит сейчас курс "Ау"? Появляются новые мысли.