Вы часто видите у нас на сайте сборы на операции на позвоночнике для детей со СМА. Суммы большие - по несколько миллионов рублей. И это закономерно вызывает вопросы: ведь сегодня дети со СМА получают терапию, а высокотехнологичная медицинская помощь входит в ОМС. Тогда зачем нужно собирать деньги? Разбираемся.
Современная терапия СМА действительно изменила все: она позволяет остановить прогрессирование болезни. Но есть нюанс: если лечение начато уже после появления симптомов, последствия болезни – атрофия и слабость мышц, где уже успели погибнуть мотонейроны - никуда не исчезают. Ослабленные мышцы не могут удерживать позвоночник в правильном положении. Из-за этого он постепенно искривляется — не просто в сторону, а сразу в нескольких плоскостях, как будто «скручивается».
Это состояние называется нервно-мышечный сколиоз. В отличие от обычного сколиоза, он прогрессирует значительно быстрее и хуже поддается консервативному лечению. Нейромышечный сколиоз развивается стремительно у большинства (до 90%) детей со СМА, особенно I и II типа.
Сначала ситуацию пытаются сдерживать с помощью функционально-корригирующих корсетов, ЛФК и других методов реабилитации. Но при данном виде сколиоза этого может быть недостаточно. Когда угол искривления становится слишком выраженным (от 40 градусов), внутренние органы начинают страдать от постоянного сдавливания. Становится труднее дышать и из-за этого появляется хроническая усталость. Могут возникнуть различные сложности с желудочно-кишечным трактом. Тяжелее даются манипуляции руками при совершении обычных действий: одевание, чистка зубов, прием пищи. Сколиоз может причинять не только дискомфорт, но и постоянную боль - он довольно сильно влияет на активность и качество жизни. В таких случаях единственным эффективным решением становится операция.
И вот здесь возникает второй вопрос: почему ее не всегда покрывает государство?
Да, высокотехнологичные операции на позвоночнике квотируются. Но квоты рассчитаны на стандартные вмешательства и типовые металлоконструкции, которые используются для стабилизации сегментов позвоночника. В случае пациентов с нервно-мышечными заболеваниями из-за сложных и разнообразных деформаций каждая операция предполагает изготовление индивидуальной металлоконструкции под конкретного ребенка, с учетом его особенностей и степени искривления позвоночника. Это высокотехнологичные системы, которые служат всю жизнь.
Такие решения сложно стандартизировать, поэтому они часто не полностью покрываются квотами. Кроме того, квоты ограничены: в регионе их может просто не хватить, или они распределяются в первую очередь на экстренные случаи. При этом, дети с нервно-мышечными патологиями «экстренными» не считаются, но могут не дождаться квоты на следующий год: деформация может либо прогрессировать настолько быстро, что начнет угрожать дыханию и жизни, либо станет настолько сложной, что операция будет уже невозможна.
Сейчас в такой ситуации находится наш подопечный Никита Тихонов. Ему 13 лет, у него СМА II типа. Терапия остановила болезнь, но у Никиты прогрессирует тяжелый сколиоз. Ему все труднее сидеть на уроках, все тяжелее дышать. Врачи говорят о необходимости срочной операции, о том, что важно успеть, пока еще можно исправить ситуацию.
Поддержать сбор на операцию для Никиты можно здесь.