Она задала все вопросы врачу и получила все ответы. Но почему-то медлит: я знаю, что она спросит сейчас что-то действительно важное, что оставила на потом, на случай, только если я и в самом деле вызову у нее доверие.
У ее чудесного сына серьезные проблемы с речью и психикой, а еще эпилепсия.
Я не тороплю, смотрю на нее внимательно.
- Доктор, а вот… Мне врачи часто задают вопрос: «Что вы сделали, что у вас родился такой ребенок?»
- Но это вы должны задавать врачам такой вопрос!
Я искренне удивляюсь.
Потом говорю себе: ой, да выберись уже из своего мира розовых пони. Это обычный регион России. Здесь все обвиняют всех. Так принято.
Врачи участливо интересуются у мамы особенного ребенка: «Ну что, мамаша, небось курили в беременность? А может и того, другим каким излишествам предавались?..» В этой вселенной взаимных обвинений логично, что мамы не ждут, пока обвинят их, и обвиняют первыми. Врачей и здравоохранение, экономику страны, плохую экологию.
Удивительно: женщина, что сидит передо мной, не поддалась всеобщей тенденции. Она просто и кротко принимает обвинения медиков, всерьез который год подряд ищет в себе изъяны: вроде не пила, не курила, в чем же тогда виновата?
Я вижу у нее на лбу поперечную морщинку. Глубокую морщинку, которая в сочетании с особым выражением лица, печальными глазами говорит мне: она обвиняет себя каждый день. Она сама себе самый строгий судья.
Начинаю осторожно:
- Мне кажется, вы вините во всем себя.
Она вместо ответа начинает плакать. Слезы эти давным-давно живут у нее внутри, но редко когда им дают волю. Нельзя. Ребенок же смотрит. Муж тоже. Врачи, опять же, оценивают, насколько она хорошая мать.
Я делаю глубокий вдох. И на выдохе медленно говорю о том, что она не ви-но-ва-та.
Ее вины нет, да и быть не может. Она вела здоровый образ жизни. Беременность протекала нормально. В родах что-то пошло не так, ребенок пережил в утробе мамы кислородное голодание. Последствия которого наложились на генетические особенности, которые наверняка были прописаны в генах ее сына с того момента, как образовалась из мужской и женской половой клеток зигота – будущий эмбрион, который быстро превратится в плод, а потом и в младенца.
Я говорю о мутациях de novo, которые не передаются по наследству, а возникают спонтанно. И никто тут не виноват, не нужно исследовать весь род на предмет той самой «паршивой овцы».
Порой родители больного ребенка в этих отчаянных поисках заходят столь далеко, что дело заканчивается взаимными обвинениями, а потом и разводом. Особенно любопытно наблюдать, как женой всерьез обвиняется во всех грехах бабка мужа из седьмого колена, в то время как истинной причиной проблем стал, к примеру, какой-нибудь далекий предок по материнской линии…
Далеко не всегда удается отследить эти сложные причины и следствия. Даже врачу-генетику с его арсеналом исследований не так-то просто с уверенностью говорить о подобных вещах.
Просто некоторые дети рождаются с хроническими заболеваниями. Генетическая эпилепсия – одно из них.
Некоторые дети также появляются на свет нейроотличными. Их нервная система развивается не так, как написано в учебнике по детской психологии и неврологии. Нейронные связи формируются иначе. Иначе работают рецепторы нервных клеток. В результате такой ребенок больше уязвим к любым воздействиям внешней среды. И ему приходится труднее в простой и понятной вроде бы ситуации, когда понемногу нужно становиться частью социума. Заводить знакомства, проявлять интерес к окружающим, усваивать правила общения.
Нам пора заканчивать эту порочную практику – искать виноватых.
Поскорее обвинить кого-то, кто послабей. Мама после родов, которая только узнала, что у нее особенный ребенок? Отличный кандидат. Врач, который принимал роды? Тоже неплохо – он и не узнает даже, что его назначили виноватым, два-три раза в день разные люди назначают таковым – младенчики-то рождаются регулярно, а работа этого человека – принимать роды, дети не всегда рождаются абсолютно здоровыми…
Когда мама с сыном уходят, я думаю: да неважно, кто виноват.
Важно, что теперь делать.
Вот мама эта все делает правильно. Логопед, дефектолог, нейропсихолог, физический терапевт делают все, чтобы мальчик вытянул из своих возможностей максимум, чтобы скомпенсировать те проблемы, что возникли в его нервной системе при рождении, а может, еще внутриутробно. Мне даже посоветовать им нечего: просто остается сказать, что НЕ делать, на что не стоит тратить свои усилия и финансы. И подбодрить по-человечески.
Ведь соседка тетя Клава не будет водить это дитя на занятия. И дома с ним заниматься не будет. Но будет регулярно спрашивать, встретив мальчика на лестничной клетке: «Кто виноват?» Да и врач, который спрашивает: «Что вы делали, мамочка, что у вас родился такой ребенок?», уж точно ничего не смыслит в реабилитации.
Пора прекращать спрашивать. И начинать что-то делать.
Или – хотя бы не мешать делать что-то этим стойким мамам, которые вот-вот сдадутся, когда им снова зададут тот самый болезненный вопрос.