Жизнь взрослого с буллезным эпидермолизом (БЭ) наполнена не только повседневной рутиной по уходу за хрупкой кожей. Это большое психологическое бремя: боль, ограничения, страх перед очередной перевязкой и возможными осложнениями, поэтому тревога и сниженное настроение — частые спутники БЭ.
Согласно научным обзорам и исследованиям, уровень депрессии среди пациентов с БЭ достигает 11–28%, а тревожных расстройств — 40–80%. У 80% взрослых снижено качество жизни, особенно страдают эмоциональное состояние и общение. Еще установлено, что у 71% пациентов с дистрофическим БЭ (самой тяжёлой формой) есть симптомы депрессии разной степени тяжести.
Но это не значит, что с таким состоянием нужно мириться. Есть работающие способы снизить тревогу, поддержать себя и вернуть чувство контроля над жизнью.
Уменьшение боли
Наука, в том числе российская не стоит на месте и разрабатывает новые виды атравматических повязок, которые уменьшают боль и снижают страх перед перевязками. Следите за новинками и регулярно интересуйтесь ими у своего врача.
Поддержка сообщества
Когда знаешь, что твоя проблема изучена и есть люди с похожим опытом, тревоги становится чуть меньше. Поэтому полезно найти своё сообщество, например, пациентские группы, где можно поделиться проблемой, найти поддержку или узнать полезную информацию о лечении и способах упростить жизнь.
Психотерапия и практики осознанности
В основе постоянной тревоги — привычка мозга бояться боли, которая ещё не наступила. Когнитивно-поведенческая терапия даёт конкретные техники, чтобы мягко разорвать эту связь: учиться замечать пугающие мысли и возвращать внимание к текущему моменту. По сути, это тренировка осознанности, которая помогает жить свободнее.
Где получить бесплатную помощь психолога:
– в российских благотворительных фондах
– на общероссийских кризисных линиях (МЧС, Красный крест)
– С 2024 года консультации медицинских психологов включены в программу госгарантий по ОМС — можно обратиться к своему терапевту или дерматологу за направлением.
Комфортный спорт и хобби
Когда мы двигаемся, мозг вырабатывает эндорфины — природные антидепрессанты. Можно подобрать щадящие формы: плавание в бассейне с мягкой водой, йога на коврике или прогулка в любимом парке.
Полезны любые творческие занятия, которые приносит удовольствие (рисование, вязание, музыка) и переключают нервную систему из режима постоянной готовности к опасности в режим восстановления. Не обязательно рисовать или петь идеально — главное, чтобы было интересно и безопасно для кожи.
К себе нежно
Тревога и депрессия при БЭ не слабость, а естественный отклик на хроническую боль и неопределённость. И с этим можно работать. Маленькие шаги — звонок психологу, беседа в чате сообщества или просто прогулка — день за днем способны менять траекторию жизни. Самое главное — помнить, что вы не одни, и помощь рядом.
Для получения информационной поддержки о лечении БЭ пишите в нашу чат-группу «Навигатор помощи»:
– Чат-группа в Telegram
– Чат-группа в MAX
Другие полезные статьи:
Открыть банку и сесть за руль: какие гаджеты помогают пациентам-«бабочкам» быть самостоятельными
Знакомство с буллезным эпидермолизом у взрослых