Каждый год в определённые даты люди вспоминают о тех или иных заболеваниях, проводят акции поддержки для людей с тем или иным диагнозом. Апрель традиционно считается месяцем осведомлённости об аутизме. Несмотря на то, что об этом расстройстве известно уже очень давно и ни для кого не секрет, что это такое аутисты, их семьи всё ещё сталкиваются с массой препятствий для нормально жизни и получения помощи. Nsk.aif.ru пообщался с Людмилой Вишняковой, матерью троих детей, один из которых с диагнозом РАС. Мы узнали, почему до сих пор расстройство тяжело диагностируется, какой помощи не хватает отдельно детям и родителям, сколько стоит реабилитация и обучение ребёнка-аутиста и какие проблемы существуют в сфере помощи таким людям.
Сложности обучения
Сейчас мальчику Людмилы Вишняковой 13 лет. Ему комфортно в семье, все родственники знают, как с ним общаться, и жизнь можно назвать спокойной. Только организовать это спокойствие оказывается не так-то просто. Сейчас мальчик должен посещать школу. Но как её выбрать для особенного ребёнка?
Его ранние годы прошли в хорошем платном реабилитационном центре, там мальчик занимался с 4 до 8 лет. Далее ребёнок может пойти лишь в спецшколу, но фактически не каждому там будет хорошо. Как правило, в таких учреждениях катастрофически не хватает сотрудников, которые занимались бы непосредственно сопровождением ученика и помощью ему. Кроме того, не все дети одинаковые. Обычно классы формируют по 10 человек. Есть спокойные ребята, а есть те, кого физическое состояние вводит в агрессию, они становятся опасными для других. Преподаватель всего один, уследить и помочь каждому нереально.
«Там даже учителя родителям жалуются, что не всегда справляются. Говорят, что не могут всем уделить внимание. Кто-то встал, куда-то пошёл, кто-то под парту залез, кто-то дерётся, кто-то головой о стену бьётся. Дети очень разные, и нет даже одного дополнительного взрослого человека, который оказывал бы помощь в классе. Нет тьютора, который мог бы приводить детей в чувства. Ведь учитель должен заниматься предметом, а не усаживать ребёнка на место или уделять внимание его физическому состоянию», — делится Людмила.
Поэтому женщина сделала выбор в пользу частной платной школы. Пока такое обучение никак не компенсируется государством. Как рассказала мама особенного мальчика, в одной из школ города были придуманы ресурсные классы — специализированные кабинеты, куда дети могли выйти, чтобы передохнуть от всего. Но наличие таких классов не подразумевало присутствия в школе дефектологов, тьюторов и иных специалистов. Позже упразднили и ресурсные классы.
«Детки разные есть по интеллектуальным способностям, по уровню обучаемости. И обидно за тех, которые немного отличаются от обычных. У них нет даже какого-то минимального сопровождения в школе. То есть ребёнок может учиться, но ему нужно, допустим, через каждые 10 минут выйти в эту сенсорную комнату, чтобы перезагрузиться, попрыгать, подрыгаться — сбросить напряжение. И после этого он иожет вернуться обратно в класс. Но даже на такие условия школы не согласны», — рассказывает Людмила.
Можно ли получить помощь бесплатно?
Конечно, в специализированных платных учреждениях ситуация куда более благоприятная. На каждого ребёнка есть целая рота специалистов, которая оказывает помощь самого широкого профиля. Дети занимаются по индивидуальной программе, у них есть ЛФК, а также наряду с обычными школьными предметами, большой образовательный блок, посвящённый адаптации в мире.
«Им устраивают походы в магазины, аптеки, они ездят на общественном транспорте. То есть их максимально социализируют. Академическим дисциплинам уделяется, конечно, время, но оно не основное. Для этих детей уметь задачки решать — не самое важное. Конечно, читать, писать — всё это они могут. Но многие академические знания просто не способны использовать в силу своих особенностей. А вот сходить в магазин или проехаться на транспорте хотя бы по известному маршруту, чтобы понять, как вести себя в городе, в транспорте, в магазине — это очень ценно», — считает Людмила.
«Долго не могли поставить диагноз, упустили время»
Обнаружить аутизм удалось далеко не сразу. Но опытная мама сразу поняла, что с ребёнком что-то происходит. У неё за плечами воспитание двух детей, и третий малыш сильно отличался от них.
«У ребёнка проблем по неврологии, приступов не было. Он спал нормально, вёл себя вполне хорошо. То есть у него не было ничего такого, что нужно было бы гасить успокоительными. Но он просто не откликался на имя, ему не интересно было вообще всё, что вокруг происходит. Ни взрослые ему были не интересны, ни дети. Он жил в своём мире, — делится воспоминаниями Людмила. — Мы пошли к специалистам, и нас все завернули. Мы до трёх лет аутизм выявить не могли, потому что нет объективных способов и методов оценки и постановки диагноза в таком раннем возрасте. Мы два года ездили потом в неврологический центр в Новосибирске на Мичурина. Не было абсолютно никаких сдвигов, говорили только: "Вам нужно заниматься развитием, нужно заниматься с психологом". Но после четырёх лет стало понятно, что всё это не поможет, а время было упущено».
Есть и примеры хорошей помощи. Мамы с особенными детьми могут получить 21 день в году в хороший реабилитационный центр. Да, очередь туда большая, и не все успевают попасть, но возможность всё же имеется.
Помощь родителям
Наравне с помощью для детей с РАС нужна и отдельная поддержка родителям. Быть включённым в воспитание обычного ребёнка 24/7 порой выматывает, а когда у сына или дочери есть расстройство, то неизбежно выгорание. Иногда родители просто сдаются и определяют особенного малыша в специальный интернат. Но, как говорит Людмила, когда в доме есть младшие дети без расстройств, такая мера, к сожалению, необходима.
«Например, в такой семье появляется младший ребёнок. А у особенных детей очень часто возникает агрессия. Я знаю несколько родителей, которые отдают своих детей с аутизмом в интернаты. Потому что другого выхода нет, это реальная угроза жизни младшего ребёнка», — рассказывает Людмила.
Часто агрессии и 1f40 другого нестабильного поведения можно избежать, говорит женщина. Но, к сожалению, так умеют делать лишь немногие родители. Не потому что не хотят, а потому что банально не знают, как правильно обращаться с аутистом.
«Нужны курсы для родителей Нужно, чтобы им кто-то рассказывал об особенностях ребёнка, о том, как в принципе с ним уживаться. Смотришь на многих родителей, которые пытаются этих детей воспитывать, а ребёнок не понимает, чего от него хотят. Понятно, он впадает из-за этого в истерику, в бешенство. Хотя всего этого можно было бы очень просто избежать, имея специализированные знания», — объясняет Людмила.
В её семье ребёнок-аутист — не проблема, а член семьи, любимый человек. Все родственники давно изучили его особенности и знают, что может вызвать раздражение у мальчика, и просто не доводят до этого. К примеру, на него не повышают голос. В качестве воспитательной меры это не работает, но может вызвать неоднозначную реакцию.
«Мы умеем с ним обращаться, мы его не доводим до этого состояния. Вывести из равновесия его можно очень легко. Начни его воспитывать, ругаться на него, что-то запрещать, забирать, как-то ограничивать или не давать ему делать то, что он хочет сейчас. Например, он сейчас хочет рисовать, а я его буду заставлять делать уроки или убирать игрушки. Будет скандал. Но мне это не нужно, ему это не нужно, да никому это не нужно. И мы прекрасно понимаем, что вот он сейчас порисует, потом совершенно спокойно уберёт игрушки», — рассказывает женщина.
Сейчас факультативы для родителей проводят только частные центры, где занимаются с детьми с РАС, и только по своей инициативе. И даже это большая помощь, потому что иногда в семье могут не понять простых, но очень важных вещей.
«Такие дет порой долго не разговаривают. Бывает, до трёх лет дети не разговаривают, и родители надеются, что само пройдёт, не верят, что с малышом что-то не так. И могут не знать, на какие признаки обратить внимание, чтобы обратиться за помощью. Ребёнок, к примеру, пить хочет, но не может это донести. И он будет лежать, умирать от жажды, но не попросит пить, потому что не умеет. На занятиях родителей и детей учат общаться с помощью карточек», — говорит Людмила.
Сколько это стоит
Героиня этого материала обеспечивает сына на протяжении всей его жизни квалифицированным сопровождением. Но потянуть её способен не каждый родитель. Интенсив на один месяц в реабилитационном центре обходится в 350 тысяч рублей. За это время с ребёнком работают 5-6 специалистов одновременно. Это дефектологи, психологи, логопеды и другие сотрудники. Сам интенсив вмещает в себя диагностику, подбор программы, работу с ребёнком, работу с родителями.
Сейчас сын Людмилы занимается в частной школе. Это тоже требует немалых сумм.
«У нас ребёнок находится в школе с 10:00 до 17:00, — говорит она. — У нас получается около 100000 в месяц. В эту сумму входят услуги преподавателей, питание мы приносим своё. Если хочется дополнительно заниматься спортом, танцами, театром — это оплачивается отдельно.
Людмила не надеется, что сын после окончания обучения пойдёт дальше получать профильное образование. С его особенностями это пока сложно представить. Дети-аутисты получают аттестацию в спецшколах, где бы они при этом не учились, а далее их жизнь полностью оказывается в распоряжении семьи.
Сейчас семьи с особенными детьми создают различные тематические сообщества, и всячески помогают друг другу лекарствами, советами, опытом, делятся контактами центров и специалистов. Да и просто общаются между собой.
«Это тоже очень важно, — уверена Людмила. — Когда остаёшься с этой проблемой один на один и вообще не знаешь, куда бежать и что делать, это очень страшно. А так появляется возможность позвонить, пообщаться, пожаловаться, поплакаться, выговориться и почувствовать, что ты вообще-то не один такой».