«Человеку нужен человек. Маме — мама», — говорит Юлия, мама Лёши. У мальчика редкая неизлечимая болезнь, но это не мешает ему мечтать и взрослеть. А его мама стала региональным координатором и равным консультантом Фонда «Гордей» и помогает другим. Это история о силе, поддержке, и о том, как из темноты вместе можно выйти к свету.
У Лёши есть свой электровелосипед. С подсветкой, «газулькой» — всё как у взрослых. Папа собрал его сам, потому что детские модели тяжело найти, а на обычном Лёша не может крутить педали. «Мы по городу гоняем, люди останавливаются: “Где взяли?” — рассказывает мама Юлия. — Даже просили собрать за деньги! Но это эксклюзив для Лёши».
Попали в число счастливчиков
2015 год. Юлия ждала второго ребёнка: запланированного мальчика. Она уже знала стадии развития малышей, и понимала: что-то идёт не так. Обратились к неврологу, и им попался знающий специалист, который сразу поставил верный диагноз.
— В то время в России диагноз «миодистрофия Дюшенна» ставили редко. Многие врачи не знают о нём и до сих пор, а здесь важно как можно скорее поставить правильный диагноз, чтобы начать терапию. Нам повезло, мы попали в число «счастливчиков»: пропустили «эпопею поисков», которую обычно проходят родители, — вспоминает Юлия.
- Миодистрофия Дюшенна (МДД) — тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарственная терапия и правильный ежедневный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое.
👉 Помочь детям
«У меня тоже ребёнок с редким диагнозом!». Путь от мамы к помощи другим
По образованию Юлия экономист, и она никогда не думала, что станет региональным координатором и равным консультантом в Фонде «Гордей». Но так случилось, что сначала она нашла поддержку в сообществе таких же родителей, а потом сама стала этой поддержкой для других.
— Тут же объединились все мои навыки. Люблю структуру, всё мне надо по полочкам разложить. А в университете была вожатой в лагере, поэтому всегда нравилось работать со взрослыми и детьми.
Юля, как она говорит, сама освещает путь другим:
— Человеку нужен человек. Маме, которая только что узнала о диагнозе ребёнка, — нужна мама, которая уже прошла этот путь. Я тоже была в этой тьме, и другие мамы из Фонда пришли ко мне с фонарём. Теперь я сама освещаю дорогу другим. Самое страшное с нами уже случилось. Всё остальное — не страшно. Мы вместе будем идти вперёд и ломать стереотипы… Их надо ломать, чтобы помочь детям.
В России живут около 4000 детей и молодых взрослых с МДД. Но в регистре Фонда «Гордей» — только половина из них. Остальные — «невидимки». Они не получают правильную терапию вовремя, когда болезнь можно замедлить. Именно поэтому их надо искать.
Иногда Юля находит семьи в соцсетях, когда видит просьбы о помощи от родителей. Они часто напуганы: в Интернете полно пугающих фотографий и видеороликов, много ложной информации. Всё это не только не помогает, а, наоборот, может усугубить течение болезни, потому что родители в панике начинают действовать наугад.
— Мошенников много, поэтому всегда начинаю разговор деликатно. Сначала рассказываю о Фонде, даю время изучить официальные источники. Потом говорю: у меня тоже ребёнок с МДД. Мы возьмём вас за руку, проведём и поможем.
Дальше семья попадает в регистр Фонда «Гордей» — это главная опора. Юлия знает: дорога каждая минута. Если ребёнок маленький, у родителей есть время принять диагноз, выплакаться, собраться с мыслями. Если ребёнок старше — времени меньше, но это не значит, что его нет. Просто действовать нужно быстрее и чётче.
— В любом случае мы всегда даём чёткий, структурированный план. Потому что в момент постановки диагноза семья дезориентирована, и важно направить её, поставить на рельсы.
👉 Помочь
Любите, девушки, простых романтиков, отважных лётчиков и моряков!
Самое неожиданное увлечение пришло в прошлом году. Юлия сходила с сыном на пару мастер-классов гонок дронов, и Лёшу заинтересовало. С сентября начал заниматься дома, а в марте уже участвовал в первых соревнованиях и занял 6 место по округу. Выполнил норматив третьего юношеского разряда!
— Он у меня пилот, — улыбается Юлия. — Это отличный вид спорта для наших детей: физически делать ничего не нужно, а мелкая моторика, пространственное мышление, мгновенная реакция развиваются. Ты летаешь, управляешь… Скорости огромные! Захватывает…
Лёша с детства увлечён авиацией. Он уже дважды участвовал в «Ёлке желаний» где загадывал побыть пилотом. В аэропорту Сургута ему провели экскурсию, а в 2025 году он летал на авиасимуляторе в тренировочном центре «Аэрофлота» в Москве.
— Папа, наверное, был в восторге больше сына! — смеётся Юлия.
Любовь к высоте у Лёши во всём: он собирает небоскрёбы из конструкторных моделек, знает, где какие высокие здания в мире. А числа выучил по кнопкам лифтов в высотках — нажимал этажи, так и запоминал.
Родителю нужен родитель
— Именно родитель поймёт эту боль, крушение надежд, страхи, — говорит Юлия. — Друзья говорят: «Всё будет хорошо, наука не стоит на месте». Это тоже важные слова, я понимаю. Но эту боль разделить может только тот, кто знает её.
Такие родители знают мелкие нюансы — через свои ошибки и победы.
— Диагноз коварный: чуть-чуть расслабишься — и мышцы укорачиваются, сустав «застывает», это называется контрактура. «Подзабил» на растяжку, пропустил приём препарата — и результат негативный. Поэтому родителям нужны знания и постоянная поддержка.
Юлия и сама сделала ошибку в первый год: сыну провели четыре курса массажа. Массаж при МДД противопоказан: он перегружает и без того ослабленные мышцы, ускоряя их разрушение.
— Массажист говорил: икры плотные, никак не разбить. А это был симптом болезни. Потом врач сказал: вам повезло, что диагностировали рано, вы не успели навредить. Видите: нам опять повезло!
Эту фразу она теперь повторяет другим семьям: ранняя постановка диагноза— половина успеха. А свои советы родителям она всегда подкрепляет клиническими рекомендациями:
— Для родителей мы не врачи, а мамы. Кто-то может отнестись скептически, поэтому я всегда делаю акцент на доказательную базу. И говорю родителям: не стесняйтесь, переспрашивайте хоть 100 раз.
👉 Помочь
Я не идеальная мама
У Юлии трое детей, муж — активный участник всех процессов. Он не только собрал для Лёши велосипед, но и сам глубоко включился в тему диагноза. Но она знает: в большинстве семей всё это «тянут» мамы. И часто — в одиночку, без поддержки.
Было время, когда Юлю мучило чувство вины:
— Мысли съедали изнутри: да за что, как, почему… — вспоминает она. — Мамы живут с этим чувством. Хоть умом понимают, что не виноваты, но червоточинка точит изнутри.
Долгое время она пыталась быть идеальной мамой:
— Когда родился первый ребёнок, то я хотела всё сделать идеально. Потом родился второй, плюс диагноз, меня это «выбило». И я поняла: эта погоня за мнимым совершенством не про жизнь. Теперь так: я хочу сегодня подольше поспать — мы спим. Потом что нашли, то и съели. Я обычный человек. И жизнь такая, какая есть.
Сейчас у Юлии есть ритуал, который помогает перезагрузиться, и она заранее говорит домашним: «Это моя суббота, я иду на танцы! Не трогать!».
Самое страшное с нами уже случилось
В Фонде «Гордей» Юля объединяет 44 семьи с МДД из Ханты-Мансийского округа: «Я знаю каждую семью и ищу дальше. Регионы разные: где-то помощь выстроена, где-то нет. Неонатальный скрининг, который запустят в 2027 году, изменит ситуацию: диагноз будут ставить в первые месяцы жизни малыша, а не в 7–8 лет, как сейчас. Это даст время на принятие, правильные шаги и лечение».
— Мы не можем разогнать туман, который окутал семью. Но в Фонде мы берём фонарь и освещаем дорогу. Показаем, куда идти, где поворот, где яма. Так и с диагнозом: пока мы не можем вылечить болезнь, но вместе можем создать условия для комфортной жизни. Чтобы ребёнок ходил в школу, на тренировки, играл с друзьями. Чтобы он рос, реализовывал свои мальчишеские потребности, строил будущее и стал взрослым.
Что мы делаем и зачем нужна ваша поддержка?
Фонд «Гордей» помогает семьям с миодистрофией Дюшенна по всей России: ведёт регистр пациентов, обучает врачей, поддерживает родителей в первый год после постановки диагноза. Юлия — одна из 30 координаторов Фонда, таких же мам, которые сами прошли сложный путь и теперь помогают другим. У каждого из них — свой фонарь. Вместе в Фонде они освещают дорогу 1500 семьям.
1500 родителей и детей, которые когда-то были в той самой темноте, где не знаешь, что делать и кому верить, но теперь у них помощь. За пределами этого света ещё тысячи семей в России, которым нужна помощь.
#благотворительность #помощьдетям #благотворительныйфонд #добрыедела #миодистрофияДюшенна #МДД #Дюшенн