«Скажите, что это ошибка».
«Сколько мне осталось?».
«Как я скажу детям?».
«Почему он?
Почему не я?».
Смертельный диагноз врывается в жизнь, как землетрясение. Мир никогда не станет прежним. Но это не значит, что вы обязаны рассыпаться на куски. Я не буду давать ложные обещания. Я расскажу, что именно происходит с вашей психикой сейчас (это называется «острый стресс») и дам конкретные опоры -по дням и по чувствам. Вы сможете это вынести. Не потому что вы супергерой, а потому что психика умеет спасаться, если ей немного помочь.
Часть первая: Типичные реакции: что с вами происходит прямо сейчас
Стадии принятия (модель Кюблер-Росс)
Я не буду пересказывать классику: вы и так слышали про отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие. Отмечу только что эти стадии не линейны. Вы можете отрицать утром, гневаться в обед, торговаться вечером, а ночью снова отрицать. И это не значит, что вы «неправильно умираете» или «неправильно сопровождаете». Это значит, что вы живы.
В такие моменты с психика переживает:
1. Отрицание: «Это не со мной», «Только не я». Вы ищете других врачей, пересдаете анализы, гуглите альтернативную медицину, - все это нормально. Отрицание работает, как защита, которая дает вам время, чтобы психика могла принять дозу боли не одномоментно, а по чуть-чуть.
2. Гнев: «Почему я?» или «Почему он?». Вы злитесь на врачей («недосмотрели»), на Бога («за что»), на близких («они не понимают»), на себя («не уберегла»), на больного («почему не берегся»). Гнев в этом случае - наша конвертированная беспомощность. Когда мы не можем изменить исход, мы начинаем искать виноватых. Не запрещайте себе злиться, но не позволяйте гневу разрушить отношения, которые и так на исходе.
3. Торг: «Если я сделаю то-то, может быть, он выздоровеет». Вы готовы молиться, поститься, ездить к целителям, отдать все деньги, обещать быть хорошим. Торг - наша попытка вернуть контроль. «Если я буду достаточно хорошим, смерть меня минует». К сожалению, это не работает. Но вы учитесь договариваться с неизбежным.
4. Депрессия: Белый шум в голове, нет возможности встать с постели, апатия, слезы без причины или их полное отсутствие. Это уже не слабость - это уже горевание. Так организм берет паузу, потому что слишком много боли.
5. Принятие: Это не «мне все пофиг, будь что будет». Это «я научился жить с этой мыслью». Это когда вы можете сказать: «У меня рак четвертой стадии» и не разрыдаться. Когда вы можете обсудить похороны или распределение наследства. Принятие приходит не ко всем, и это тоже нормально.
Часть вторая: Что делать? Рекомендации для больного и ухаживающего
Я буду говорить отдельно о тех, кому поставлен диагноз, и отдельно - о тех, кто рядом. Это две разные боли. Очень разные.
Для тех, кому поставлен диагноз
Что с вами происходит:
Вы оказались в ситуации, где ваше тело перестало быть надежным. Это предательство, которое сложно простить. Вы можете чувствовать стыд («я подвел близких»), вину («я неправильно жил»), страх («каково это - умирать?»), а иногда - приходит странное облегчение («больше не надо притворяться»). Всё это допустимо.
Что вам нужно знать:
1. Вы имеете право на любые чувства. Вы можете плакать, кричать, смеяться, отрицать, торговаться. Вы не обязаны быть храбрым или сильным. Вы не обязаны давать надежду близким, если внутри вас её нет.
2. Вы имеете право не знать, что делать. Никто не знает и не учит нас умирать. Это нормально, что вы растеряны.
3. Вы имеете право говорить или молчать. Вы можете обсуждать диагноз с близкими или не обсуждать. Вы можете писать прощальные письма или не писать. Это ваша смерть. Не чужая.
Что делать практически:
А. Обратиться к паллиативной помощи. Не ждите «последнего момента». Паллиативная помощь поможет лечить боль, тошноту, одышку, тревогу, чтобы вы могли жить, пока вы живы. Узнайте про хоспис, выездную службу, обезболивание.
Б. Назначить доверенное лицо. Человека, который будет принимать решения, когда вы не сможете. Обсудите с ним: реанимация, ИВЛ, искусственное питание. Это тяжелый разговор. Но он убережет вас от того, что ваши желания нарушат.
В. Закончить незаконченное. Напишите письма. Позвоните тем, с кем в ссоре. Скажите «прости» и «спасибо» — не потому что это «правильно», а потому что это облегчает вашу собственную боль.
Г. Решить, как вы хотите провести оставшееся время. Дома? В хосписе? С музыкой? В тишине? С людьми? Один? Вы имеете право выбирать.
Д. Отпустить «борьбу». Вы не обязаны «бороться до конца». Вы не обязаны «не сдаваться». Это не война. Это жизнь. Иногда самое мужественное — признать, что вы устали, и разрешить себе просто быть.
Нужно ли менять жизнь?
Да. Но не так, как вы думаете.
Не надо ехать на Бали, если вы не хотите на Бали. Не надо «осуществлять мечту», если у вас нет мечты. Вы устали. Вам больно. Ваша задача сейчас не «ярко прожить остаток», а прожить его так, как хотите вы. Даже если ваше «хочу» - просто лежать на диване и смотреть сериалы или никого не видеть. Это не значит «сдаться». Это значит «жить по-своему».
Для тех, кто ухаживает
Что с вами происходит:
У вас реальная миссия. Вы - невидимый солдат этой войны. О вас забывают. Вам говорят: «Держись», «Будь сильным», «Ты нужна ему». А вы внутри разваливаетесь на куски. Вы злитесь на больного («почему он не борется»), вините себя («я делаю недостаточно»), боитесь будущего («как я без него»), иногда хотите, чтобы это всё скорее закончилось, а потом ненавидите себя за это желание.
Это нормально. Это называется «бремя ухода». Это не значит, что вы плохой человек. Это значит, что вы истощены.
Что вам нужно знать:
1. Вы тоже имеете право на усталость. Вы не обязаны быть «ангелом» и «святым». Вы можете злиться, уставать, хотеть отдохнуть. Это не отменяет вашей любви.
2. Вы имеете право на помощь. Вы не обязаны делать всё в одиночку. Сиделка, волонтеры, родственники, паллиативная служба - это не «я не справляюсь», это «я человек».
3. Вы имеете право на свою жизнь. Несколько часов в неделю, когда вы не ухаживаете, а просто дышите. Сходите в кино. Встретьтесь с друзьями. Поспите. Без чувства вины.
4. Ваша задача сейчас - не спасти. Ваша задача - быть рядом. Вы не можете отменить диагноз. Вы не можете победить смерть. Вы можете только сделать так, чтобы человек не проходил этот путь в одиночестве. И это уже огромно.
Что делать практически:
А. Организовать режим ухода. Сон, еда, туалет, обезболивание - все по часам. Используйте чек-листы, чтобы не держать в голове. Делегируйте.
Б. Узнать про выгорание сиделки. Раздражительность, бессонница, слезы, апатия, мысли о смерти - это повод обратиться к психологу. Не ждите, когда «сломаетесь».
В. Найти сообщество. Группы поддержки для родственников онкологических/паллиативных пациентов. Там вас поймут. Там не скажут «крепись».
Г. Говорить с больным. Не обходите тему смерти. Спросите: «Ты боишься? Чего ты хочешь? Что для тебя важно?» Это страшно. Но невысказанное страшнее.
Д. Позаботиться о себе после. Уход за умирающим не заканчивается со смертью. После наступает горе. И оно требует времени. Не запрещайте себе плакать через месяц. Не запрещайте себе радоваться через полгода.
Как меняется жизнь ухаживающего?
Она перестает принадлежать вам. Вы встаете не когда проснулись, а когда нужно дать лекарство. Вы едите не что хотите, а когда есть время. Ваши планы - не дальше чем на завтра. Это ад. Но это временный ад. И вы имеете право признать, что это тяжело.
Часть третья. О том, о чем молчат
- Смерть не приходит красиво
В кино люди умирают эстетично: закрывают глаза и затихают. В жизни - боль, одышка, недержание, агония. Не корите себя, если последние дни не были «духовными». Не корите себя, если вы облегченно вздохнули, когда всё закончилось. Это не значит, что вы не любили. Это значит, что вы устали.
- Прощение не обязательно
Вас могли учить, что перед смертью надо простить всех и попросить прощения. Неправда. Вы не обязаны мириться с абьюзером только потому, что он умирает. Вы не обязаны прощать то, что не прощается. Смерть не делает человека святым.
- Чувство вины неизбежно
Вы будете винить себя. За то, что мало были рядом, что устали, что остались живы, а он - нет. За то, что не догадались. За то, что не сказали главного.
Это чувство - часть горя. Оно не означает, что вы действительно виноваты. Оно означает, что вы любили и боялись, что любви было недостаточно.
Вместо заключения: что важно запомнить
Если диагноз поставлен вам:
Вы не обязаны быть героем. Вы имеете право бояться, злиться, отрицать, уставать. Вы имеете право выбрать, как прожить оставшееся время. Даже если ваш выбор - просто лежать и смотреть в потолок. Это не сдача. Это жизнь на ваших условиях.
Если диагноз поставлен близкому:
Вы не обязаны быть святым. Вы имеете право уставать, злиться, хотеть, чтобы это закончилось. Вы имеете право на свою жизнь. И ваша задача - не спасти (это уже невозможно), а быть рядом. Это уже огромно.
Обоим:
Вы не одни. Не потому что «Бог с вами» или «вселенная поддержит». А потому что миллионы людей проходили этот путь до вас. Это не облегчает боль. Но это напоминает: вы не сломаны. Вы просто делаете то, что никто не умеет делать правильно.
Последнее. Самое важное.
Вы имеете право жить. После. После диагноза. После смерти. Через месяц, через год, через пять лет. Вы имеете право смеяться, любить, радоваться, даже если внутри осталась дыра. Это не предательство. Это жизнь.
Если вы сейчас в этом - держитесь. Вы не одна/не один. Просто держитесь. А когда не можете - позвольте другим подержать вас.
Ну, а я рядом. Если нужна, звоните.
Ваш психолог, который всегда на связи
Автор: Гуде Екатерина Валентиновна
Психолог, Психосоматический терапевт
Получить консультацию автора на сайте психологов b17.ru