Дорогие мои.
Вчера я услышала по телевизору, в программе «Жить здорово», как Елена Малышева сказала, что рассеянный склероз сегодня успешно лечится. И я, как человек, который живёт с этим диагнозом много лет, невольно замерла. В голове пронеслось: «Неужели? Неужели наконец-то придумали лекарство? Неужели можно вылечиться?»
А потом я вернулась в реальность. Вернулась в своё тело, которое каждое утро проверяет: слушаются ли руки, держат ли ноги, есть ли туман в голове. Вернулась к своим лекарствам, к своим капельницам, к своим трости и стопке рецептов. И спросила себя: о какой «успешности» идёт речь?
Я не врач. Я юрист, психолог и просто женщина с РС. Но я умею анализировать информацию, сверять источники и отделять зёрна от плевел. Давайте вместе разберёмся, что же стоит за громкой фразой «успешно лечится» и почему наши надежды не всегда совпадают с медицинской реальностью.
Что нам говорят открытые источники и доктора
Я перечитала десятки статей, научных обзоров, клинических рекомендаций. Говорила с неврологами, в том числе с теми, кто ведёт меня годами. И вывод неутешителен, но честен: рассеянный склероз не лечится. Никто не отменял диагноз. Никто не обещает, что болезнь исчезнет навсегда. Никто не может «вырезать» её, как аппендицит.
Что же тогда есть? Есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза — ПИТРС. Они не лечат, они тормозят. Они не убирают то, что уже разрушено, но пытаются предотвратить новые разрушения. Это как если бы у вас протекала крыша, и вместо того, чтобы чинить дыры, вам предлагают поставить зонтик. Зонтик хороший, дорогой, технологичный, но дыры остаются. И крыша всё равно течёт, просто медленнее.
В чём разница между «лечить» и «контролировать»
Лечить — значит устранить причину, восстановить повреждённое, вернуть в исходное состояние. При РС причина до конца не ясна, повреждённый миелин восстанавливается плохо, исходное состояние — это здоровье без болезни. Этого нет.
Контролировать — значит снизить активность, уменьшить частоту обострений, замедлить прогрессирование, сохранить то, что ещё можно сохранить. Это реально. И это огромный прогресс по сравнению с тем, что было двадцать-тридцать лет назад. Тогда людей с РС просто отправляли умирать. Сегодня мы живём десятилетиями, работаем, рожаем детей, путешествуем. Но мы не вылечиваемся.
Почему Малышева сказала «успешно лечится»
Я не хочу осуждать известного врача. Возможно, в контексте программы речь шла о том, что современная медицина действительно добилась впечатляющих успехов в контроле над болезнью. РС перестал быть приговором. Это уже успех. Но слово «лечится» в обывательском понимании звучит как «вылечивается». И это рождает ложные надежды, а потом — горькое разочарование.
Я сама через это проходила. Когда мне только поставили диагноз, я искала в интернете чудо. Читала про стволовые клетки, про диеты, про уникальные клиники. И натыкалась на фразу «неизлечим». Это было как пощёчина. А потом, когда я разобралась, поняла: неизлечим — не значит «жить нечем». Это значит «надо научиться жить иначе».
Как я отношусь к ПИТРС
Как к костылям. Или как к трости. Они не делают меня здоровой, но без них я упаду. Я принимаю свой препарат (Окревус, если кому интересно) уже несколько лет. Знаю, что без него обострения были бы чаще, новые очаги на МРТ появлялись бы быстрее, инвалидность нарастала бы активнее. Принимаю — и благодарна. Но я не питаю иллюзий. Это не исцеление. Это — страховка. Очень дорогая, очень серьёзная, но страховка.
Что нам, рсникам, делать с этой информацией
Не отчаиваться. Честно. Не отчаиваться — это главное.
Да, мы не вылечимся. Но мы можем прожить долгую, насыщенную, иногда даже счастливую жизнь. Если будем:
· принимать ПИТРС, которые подобрал грамотный невролог;
· следить за своим состоянием, вести дневник симптомов;
· не пренебрегать реабилитацией и посильной физкультурой;
· высыпаться, избегать перегревов и стрессов;
· искать поддержку у близких и таких же, как мы;
· не верить шарлатанам, обещающим «полное исцеление за три сеанса».
Мы не обязаны радоваться громким фразам из телевизора. Мы обязаны знать правду. И жить с этой правдой, не сдаваясь.
Напоследок
Дорогие мои, если вы услышали где-то, что РС «успешно лечится», не спешите радоваться и не спешите отчаиваться. Уточните, что имеется в виду. Спросите своего врача: «Это лечится или контролируется? Что именно считается успехом?»
И помните: наша с вами сила — не в отрицании реальности, а в умении видеть её такой, какая она есть, и при этом продолжать жить, любить, творить, радоваться весне, сажать чёрные георгины и заваривать кофе со щепоткой соли.
РС не лечится. Но жизнь — продолжается. И это — главная победа.
#РСнеЛечится #ПИТРС #КонтрольАНеИсцеление #ЖитьЗдорово #Малышева #ПравдаоРС #МоиИстории #ЖизньСРС #НеОтчаиваться