Этот пост, возможно, один из самых важных.
Потому что речь пойдёт о том, чего мы боимся даже сильнее, чем аппарата ИВЛ.
О дырке в животе.
О том, что нас будут кормить через трубочку, как птенчика.
И о том, что любая операция с наркозом при БАС - это русская рулетка, о которой молчат.
Я пульмонолог. Я пациент с БАС.
И я сейчас постараюсь разложить всё по полочкам.
Без соплей, без ужастиков, без «ой, не могу на это смотреть».
Спойлер: гастростома - это не приговор. Это освобождение.
А наркоз - это не всегда зло, но к нему нужно подготовиться и найти хорошую команду врачей.
ЧТО ТАКОЕ ГАСТРОСТОМА?
Гастростома - это не страшная дырища.
Это небольшое отверстие в передней брюшной стенке, через которое в желудок вводится тонкая гибкая трубка (толщиной с шариковую ручку). Под одеждой её не видно. Через эту трубочку можно вводить жидкую пищу, воду и лекарства напрямую в желудок, минуя рот и глотку.
Для пациентов с БАС это самый надёжный способ питания.
Единственный, который позволяет кормить человека столько, сколько нужно, в нужном объёме и без дискомфорта.
КОГДА НУЖНО ДУМАТЬ О ГАСТРОСТОМЕ? (ЧЁТКИЕ ПОКАЗАНИЯ)
Не когда «уже поздно», а когда у вас ещё есть силы её перенести.
Обратите внимание, если:
❗️ Вы начали попёрхиваться, особенно жидкостью.
Еда и вода идут «не туда» (аспирация) - прямой путь к пневмонии.
❗️ Потеря веса более чем на 10% за полгода.
Организм не получает ресурсов даже для того, чтобы просто существовать.
❗️ Приём пищи растягивается на часы, еда перестала приносить удовольствие, а стала пыткой.
❗️ Жизненная ёмкость лёгких (ЖЕЛ) стремится к 50% - это маркер дыхательной недостаточности (оценивается по спирометрии).
Если ЖЕЛ упадёт ниже, операцию под наркозом делать будет уже опасно. Гастростому лучше ставить заранее.
ДВА МЕТОДА. ОБА БЕЗ ОБЩЕГО НАРКОЗА
Для пациентов с БАС критически важно, как ставят гастростому.
1. Чрескожная эндоскопическая гастростомия (ЧЭГ) - это золотой стандарт.
🟣Через рот в желудок вводят эндоскоп (гибкую трубочку с камерой), под его контролем делают прокол на животе и вставляют трубку.
🟣 Вся процедура занимает 10–15 минут.
🟣 Проводится под местной анестезией, без отключения сознания и собственного дыхания.
2. Рентгенологическая гастростомия (РГ) - это для тех, у кого ЖЕЛ уже ниже 50%.
🟣 Выполняется сидя — это важно, если из-за слабости дыхательных мышц трудно лежать.
🟣 Проводится под контролем рентгена, также под местной анестезией.
🟣 Процедура длится около 60 минут, но она гораздо безопаснее для пациентов с низкой ЖЕЛ.
Важно: общий наркоз при установке гастростомы менее предпочтителен.
К этому мы ещё вернёмся.
МИФЫ И СТРАХИ, КОТОРЫЕ МЕШАЮТ ЖИТЬ.
❌ «Гастростому ставят только перед смертью, когда уже всё»
✅ Нет. Это делается для того, чтобы вы жили дольше и лучше.
Своевременная установка снижает риск аспирационной пневмонии и истощения.
❌ «Жить с трубкой в животе унизительно»
✅ Нет. Унизительно давиться собственной слюной и не иметь сил на глоток воды.
Гастростома снимает тревогу, связанную с едой. Исследования подтверждают: она не снижает качество жизни, а в большинстве случаев повышает его.
❌ «Операция - это страшно»
✅ Нет. Это малоинвазивное вмешательство под местной анестезией.
После установки вы можете продолжать есть через рот, если хотите и можете. Трубка не мешает.
А ЕСЛИ НЕ ПОСТАВИТЬ?
🔴 Вы будете продолжать худеть и терять силы.
🔴 Риск аспирационной пневмонии будет расти с каждым днём.
🔴 Приём пищи превратится в ежедневное испытание.
🔴 Когда лёгкие совсем ослабеют, врачи уже не смогут провести операцию.
Единственным выходом останется назогастральный зонд - это трубочка через нос. Она вызывает постоянный дискомфорт, её часто приходится переустанавливать.
Это не жизнь.
НАРКОЗ ПРИ БАС: ТИХАЯ СМЕРТЬ ИЛИ СПАСИТЕЛЬНЫЙ СОН?
Отдельная, очень опасная тема.
Любая операция с общим наркозом у пациента с БАС сопряжена с высоким риском. Почему?
❗️ 1. Мышечные релаксанты (миорелаксанты) расслабляют мышцы во время наркоза.
При БАС наши двигательные нейроны и так гибнут.
Введение миорелаксантов может привести к запредельно длительной блокаде, вы просто не сможете задышать самостоятельно после операции.
❗️ 2. Угнетение дыхательного центра.
Препараты для наркоза угнетают дыхание. Если у вас и так снижена ЖЕЛ, вы можете не проснуться.
❗️ 3. Послеоперационные осложнения.
Слабость дыхательных мышц после наркоза ведёт к застою мокроты, пневмонии, необходимости длительной ИВЛ.
Поэтому для установки гастростомы выбирают методы под местной анестезией.
И ставят её заранее, пока ЖЕЛ не упала ниже 50%.
На портале фонда «Живи сейчас» есть видео врача-анестезиолога Александра Бояркова, где он подробно объясняет, как можно безопасно обезболивать пациентов с БАС.
Посмотрите, это важно.
КОГДА ГАСТРОСТОМУ СТАВИТЬ НЕЛЬЗЯ? (ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ)
КАК КОРМИТЬ И УХАЖИВАТЬ? (ПРАКТИКА)
🟢Кормление: проводится в положении лёжа на спине.
Питание вводится через трубку с помощью специального шприца.
🟢 Уход: трубка фиксируется пластмассовым диском и закрывается колпачком, чтобы избежать смещения и загрязнения.
🟢 Результат: вы получаете питательные вещества в нужном объёме и количестве без ежедневного дискомфорта, связанного с едой.
ИТОГ. ЧТО ЗАПОМНИТЬ?
❗️ 1. Гастростома - это не приговор и не позор. Это способ сохранить силы и продлить жизнь.
❗️ 2. Не ждите, пока ЖЕЛ упадёт ниже 50%. Обсуждайте гастростому с врачом заранее.
❗️ 3. Настаивайте на методах под местной анестезией (ЧЭГ или РГ).
Общий наркоз при БАС - это высокий риск.
❗️ 4. При аспирации, потере веса, попёрхиваниях, не откладывайте.
Каждый месяц промедления крадёт ваши силы.
❗️ 5. После установки вы сможете продолжать есть через рот, если хотите.
Трубка не мешает.
Я сама пока не поставила.
Но уже готовлю себя к этому шагу.
Потому что знаю, когда наступит тот самый момент, у меня больше не будет сил на подвиги.
Их нужно совершать сейчас.
Не бойтесь спросить у врача: «А не пора ли нам подумать о гастростоме?».
И настаивайте на безопасном методе.
Обняла ♥️