Дорогие мои.
Сегодня я хочу поговорить с вами о руках. Не о душе, не о мыслях, а о самых обыкновенных руках — тех, что держат кружку с утренним кофе, гладят кота, обнимают близких. Моих руках.
До недавнего времени я даже не задумывалась, что руки могут быть предметом столько боли и заботы. Ну, руки и руки. Немного мёрзнут, иногда немеют — это при РС обычное дело. Но то, что началось с началом инфузионной терапии Окревусом, превзошло все мои ожидания.
Метаморфозы, которых я не ждала
Я не сразу связала изменения в руках с лекарством. Думала: авитаминоз, возраст, погода, мало ли. Но когда проблема усугубилась, я пошла к дерматологу, потом к неврологу, и всё встало на свои места. Окревус, мой главный щит от рассеянного склероза, оказался ещё и строгим косметологом. Он решил, что мои руки должны выглядеть соответственно — как после тяжёлой работы на морозе, хотя я всего лишь сижу дома.
Что случилось с руками? Всё, что могло, случилось.
Ногти деформировались. Стали волнистыми, ломкими, слоятся и не отрастают — только отрастут немного и сразу обламываются. О маникюре я теперь только вспоминаю.
Кожа на кончиках пальцев утолщилась, стала грубой, как на подошвах ног. Потом начала отслаиваться клочками. Это не шелушение, нет — это когда кожа отходит целыми кусками, обнажая нежную, болезненную плоть.
На пальцах образуются раны. Маленькие, но очень глубокие и болят так, будто туда насыпали соли. Каждое прикосновение к воде, к одежде, к любой поверхности отзывается неприятным ощущением. Я стала бояться собственных рук.
Эстетика и реальность
Я не буду скрывать: мне обидно. Руки мои стали некрасивые. Я всегда ухаживала за собой: кремы, маски, пилинги. А теперь на пальцах раны, кожа грубая, и делать пилинг невозможно, пока всё не заживёт. Остаётся только мазать кремами и заживляющими мазями. И ждать.
Добавьте к этому постоянное онемение кистей (классика РС) и нарушение терморегуляции. Мои руки не чувствуют не только температуру, но и нормально не ощущают предметы. Я могу взять горячую сковороду и не понять, что обжигаюсь, пока не станет слишком поздно. А могу положить руку на лёд и почувствовать только тупую боль.
Урок, который я выучила с опозданием
Раньше я никогда не надевала перчатки. Мыла посуду голыми руками. Пол мыла тряпкой без защиты. Химию — гель для унитаза, средство для чистки духовки — брала пальцами. Мне казалось, что это мелочи, что перчатки только мешают.
Теперь я знаю, как я ошибалась.
Теперь я всегда в перчатках. Тонкие нитриловые — моё спасение. Они позволяют хоть немного чувствовать, что в руках, какая вода льётся из крана, не скользит ли тарелка. Тонкие, почти невидимые, но они защищают мои бедные раненые пальцы от воды, от моющих средств, от всего, что может разъесть кожу ещё сильнее.
Я стала беречь руки. Потому что если они у меня не заживут — кто тогда будет заваривать кофе, писать эти тексты, держать трость-змею?
Что показал стационар
Два месяца назад я лежала в областной больнице, мне проводили пульс-терапию гормонами. И о чудо: руки поджили. Ногти стали чуть ровнее, кожа перестала отслаиваться, раны затянулись. Пальчики стали похожи на человеческие. Я даже обрадовалась: может, всё прошло само собой?
Не прошло. Через две недели после выписки всё вернулось. Ногти снова стали ломкими, кожа — грубой, раны открылись заново. И я поняла: это не случайность. Это мой спутник на всё время, пока я на Окревусе. Или, быть может, навсегда.
Что теперь
Я принимаю это. Как принимаю холод в ногах и «неумелки». Как принимаю необходимость в трости и двух шерстяных носках. Теперь у меня есть ещё один ритуал: уход за руками без надежды на идеальный результат. Кремы, мази, перчатки, бережное отношение.
Я всё ещё мою посуду (сама, руками). Но только в перчатках. Я всё ещё убираю дом (потому что люблю порядок). Но только в перчатках. Я научилась жить с этими ранами — аккуратно, не раздражая их лишний раз.
И я благодарна Окревусу за то, что он держит мой РС под контролем. Плата за это — руки, которые выглядят так, будто работали в шахте. Но это плата, которую я готова вносить. Потому что лучше ходить (пусть и с тростью) и иметь проблемные руки, чем не ходить вовсе.
Если у вас на фоне терапии тоже страдают руки — вы не одни. Поговорите с врачом, подберите уход, носите перчатки. И помните: красота рук — это не гладкая кожа и ровные ногти. Это то, что они умеют делать. А мои руки, несмотря ни на что, умеют главное: жить, работать и обнимать.
#РассеянныйСклероз #Окревус #ПобочныеЭффекты #Руки #УходЗаРуками #ЖизньСРС #ТерапияРС #НитриловыеПерчатки #РаныНаПальцах #ДвойнойДиагноз #НекрасивыеРуки #НосковПомощь