Фонд «Дети-бабочки» совместно с фондом «Круг добра» организовал двухдневный выездной патронаж в Якутии и представил проект «Редкие женщины». Также в Якутске открылся республиканский Центр генных дерматозов на базе Якутского кожно-венерологического диспансера.
«Для нашей республики создание такого центра не просто расширение структуры КВД, а качественный переход к модели персонализированной медицины. Мы понимаем, что пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в особом внимании», – сказала на открытии центра Татьяна Павлова, замминистра здравоохранения Республики Якутия.
«Это долгожданное открытие для нас. Это не просто подраздел, а площадка, где наука, образование и клиника работают как единое целое. Мы рады стать частью общероссийской сети Центров генных дерматозов. Я уверен, что открытие Центра поможет нашим больным», –выступил Сергей Петров, главный врач Якутского кожно-венерологического диспансера.
Центр генных дерматозов в Якутске стал частью сети региональных ЦГД, которая ляжет в основу системы поддержки пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи на государственном уровне. Этот формат разработан участником «Круга друзей» Фонда «Круг добра» – благотворительным фондом «Дети-бабочки» для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня Центры генных дерматозов интегрируются в государственную систему здравоохранения. ЦГД в Якутии – уже 14-е учреждение такого типа, география Центров генных дерматозов на текущий момент – от Санкт-Петербурга до Хабаровского края.
«Якутия не просто регион. Это крупнейший субъект нашей страны. Но когда мы говорим о помощи людям, размер территории здесь играет против нас. Раньше, чтобы попасть к профильному специалисту, семье нужно было преодолеть тысячи километров. Сегодня мы меняем эту ситуацию. Открытие Центра генных дерматозов в Якутске – наш ответ на вызовы географии и способ сделать помощь доступной», – говорит Виктория Поленова, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора.
Ведение пациентов с кожными заболеваниями не ограничивается лишь дерматологией, эти болезни поражают разные органы и системы организма. С пациентами Центра в Якутске будет работать мультидисциплинарная команда врачей: педиатр, дерматолог, иммунолог-аллерголог, гастроэнтеролог, отоларинголог, эндокринолог, нефролог, офтальмолог, хирург, ортопед, уролог, гинеколог, кардиолог, диетолог, психиатр и даже сурдолог.
Фонд «Дети-бабочки» уже 15 лет выстраивает комплексную инфраструктуру поддержки семьи, и открытие ЦГД в Якутии позволило инициировать встречу в Министерстве труда и социального развития Якутии. Команда фонда представила проект «Редкие женщины» – систему поддержки матерей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи. Проект помогает мамам находить возможность возвращаться в социум.
Совместно с фондом «Круг добра», который обеспечивает пациентов с буллезным эпидермолизом специальными перевязочными материалами и инновационным генным препаратом – гелем беремаген геперпавек, был организован двухдневный патронаж с участием ведущих экспертов по генным дерматозам. Врачей региона обучали ведению пациентов с генными дерматозами и совместно провели осмотр пациентов для закрепления знаний на практике. На осмотры приехали 33 пациента с редкими заболеваниями кожи.
Фото: Фонд «Дети-бабочки»