Старший сын Анастасии, Саша, — архитектор и строитель в одном лице. У него в ход идёт всё: стулья, покрывала, коробки. Он может построить мост и запускать по нему машинки. Младший, Лёша, тут как тут — помогает, ломает и снова строит вместе. А ещё братья любят включать разную музыку: детские песни, техно, а бывает, и «Короля и Шута».
«Мне кажется, ещё не было дня, чтобы они с братом не танцевали», — смеётся Анастасия.
В декабре прошлого года этот мир разделился на «до» и «после». Анастасия узнала о болезни старшего сына — миодистрофия Дюшенна. Анализ младшему сделали сразу, и он тоже подтвердился.
Что такое миодистрофия Дюшенна?
Миодистрофия Дюшенна — тяжёлое генетическое заболевание, которое медленно и необратимо разрушает мышцы. Без терапии к 7–9 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Полностью вылечить болезнь пока нельзя, но ранняя диагностика, лекарства и правильный уход позволяют её замедлить и увеличить продолжительность жизни вдвое.
Первое время было невыносимо. Анастасия закрывалась по ночам в ванной и плакала, чтобы сыновья не видели. Плачет до сих пор, просто чуть реже.
«Дети должны видеть, что мама сильная, им не нужно видеть моих слёз, — объясняет она. — Сейчас я учусь с этим жить».
Спасением для Анастасии стали другие мамы из Фонда «Гордей»: «Семья поддерживает, но никто из них не может чувствовать то, что чувствует мама мальчика с миодистрофией Дюшенна. Иногда даже возможность просто вместе помолчать с другими мамами уже огромная поддержка и источник сил. Раз уж мы свалились в эту пустоту, то хорошо, что есть те, кто возьмёт за руку. И ты чувствуешь, что ты не одна»...
Читать дальше на сайте Фонда «Гордей»
#благотворительность #помощьдетям #благотворительныйфонд #добрыедела #миодистрофияДюшенна #МДД #Дюшенн