Узнать о том, что болен раком в четвертой стадии, – перспектива, которой никому не пожелаешь. Ведь дальше, как правило, цель одна – просто выжить. Экс-руководитель управления информации мэрии Воронежа Никита Чеботарев в такой ситуации не просто выжил. Он начал помогать другим людям, столкнувшимся с онкологией. Его путь – это история о том, как страх превращается в действие, а собственный опыт становится опорой для тех, кто только вступил в борьбу.
В разговоре с корреспондентом «Обозреватель.Врн» Никита Чеботарев рассказал, как вовремя найденная поддержка помогла ему сэкономить драгоценные недели и сохранить глаз. Сегодня он сам помогает другим не паниковать и правильно выстраивать маршрут лечения – в том числе в воронежском онкоцентре, который, вопреки стереотипам, он называет «очень крутым».
Три недели форы
– Никита Михайлович, когда врач произнес слово «рак» и уточнил «четвертая стадия», какая была ваша первая мысль?
– Это были сильно разнесенные по времени события. То, что у меня рак, я понял до постановки окончательного диагноза. На этапе предварительных обследований, когда по результатам МРТ обнаружили, что в верхнечелюстной пазухе есть объемное образование, которое проросло сквозь костную ткань и вышло наружу под глазом в виде небольшой припухлости величиной с фалангу большого пальца.
Мы с доктором долго это обсуждали и сошлись во мнении, что «добрые» опухоли насквозь кость, как правило, не проходят. Теоретически существуют исключения, и некоторые виды доброкачественных новообразований могут вести себя агрессивно. Но в подавляющем большинстве случаев, если опухоль прошла сквозь кость, это злокачественный процесс. Тут я понял, что у меня рак.
А диагноз врачи подтвердили только спустя три недели, потому что настоящая диагностическая процедура – это гистология. Остальные – МРТ, КТ, УЗИ и рентгены – показывают картину, но точное подтверждение дает именно гистология.
Соответственно, что у меня рак, я узнал через три недели и морально был полностью к этому готов, потому что не так много вариантов было. А стадию уточнили еще через несколько недель.
– Получается, самый сильный эмоциональный удар вы пережили еще до официального диагноза?
– Весь основной набор эмоций пришелся на этап МРТ – где-то в середине июля позапрошлого года – и был быстро-быстро прожит. Шок, ужас, страх, смерть – эти эмоции очень быстро порождались. Я – тревожник по характеру, а тревожники очень специфически воспринимают такие новости. Мы сразу представляем худший вариант и как-то его проживаем для себя.
И если тревожность у человека длительная, то он не останавливается на этом, а, наоборот, начинает детально прорабатывать наихудший вариант развития событий. Самый печальный – быстрая и мучительная смерть. Проживаешь этот сценарий, не нравится, вообще не нравится – и начинаешь воевать, то есть решать медицинские задачи, а также те задачи, которые помогают сохранить психику здоровой. Так, в результате достигаешь выживания.
Все, кто сталкивается с подобным диагнозом, пребывают в одинаково расстроенных чувствах. Потому что у нас не так, конечно, стигматизированы онкобольные, как ВИЧ-положительные люди, наркоманы или представители маргинальных запрещенных профессий, но все же такое есть. Образ онкопациента сформирован фильмами и сериалами. В сознании среднего потребителя информации картина – как в кино.
Стереотипы, которые убивают
– Вы упомянули, что фильмы и сериалы сыграли огромную роль в стигматизации людей с раком. Где здесь реальность, а где киношная картина?
– Как правило, в фильмах онкобольной – это человек, который плохо выглядит или очень слабый, он уже находится при смерти. Еще, нередко, киношный доктор говорит, что пациенту осталось жить условно четыре месяца. А в жизни не скажет, сколько осталось пациенту. Люди стигматизированы тем, что они уже умерли для всех.
Нас практически сразу хоронят.
– Давайте вместе развеем эти стереотипы. Мы уже выяснили, что человек не обязательно должен умереть буквально в следующие три-четыре месяца.
– Да, можно удачно прожить 10-15 лет даже не на первых стадиях.
– Существует стереотип, что лечение рака невыносимо болезненно и наносит организму едва ли не такой же урон, как и сама болезнь. Химиотерапия в реальности – это действительно так мучительно, как показывают в кино? Или все не настолько страшно?
– Химиотерапия – это ужасно, отвратительно, но не для всех. Я пережил химиотерапию очень легко. У меня были естественные побочки, которые бывают практически у всех – изменение вкуса, потеря аппетита, скачущее давление, слабость, расстройство кишечника. Тошноты, как в фильмах, у меня не было.
Но определенный ущерб химия организму нанесла. Мне, например, досталась не самая агрессивная схема лечения. Она действительно ударяла по почкам, но эту проблему можно было достаточно просто предотвратить. Существуют и более тяжелые протоколы, которые наносят гораздо более серьезный урон. Тут надо постараться достичь доверительных отношений со своим химиотерапевтом, чтобы он детально рассказал, что делать, как готовиться и как предотвращать возможные последствия. Также очень важно следовать всем рекомендациям врача.
– То есть в реальности все же может быть химиотерапия настолько сложной, как в фильмах?
– Да, существуют такие схемы лечения, где используют очень мощные препараты, которые опасны для организма. К такой химии нужно готовиться максимально тщательно. Но даже в этом случае можно минимизировать последствия.
– Больной раком в представлении кинематографа – плохо выглядящий человек и он обязательно лысый. Что на самом деле?
– Волосы выпадают достаточно часто, но опять же не всегда. Есть препараты, которые не вызывают такой реакции организма. У всех моих коллег по заболеваемости, с которыми я общался, выпадение волос было. К счастью, волосы – не зубы, отрастают. Да и мужчины к этому относятся гораздо легче, чем женщины.
– Еще один из киношных приемов – человек, у которого рак, полностью утрачивает силы и ему сложно даже ходить по квартире. Какова реальность?
– Все зависит от того, какой организм заходит на терапию и как человек старается себя поддерживать. У меня, к счастью и к сожалению, выявили рак в довольно раннем возрасте. Может быть, было бы веселее заболеть в 80 лет, не выдержать терапию и умереть от нее. Но у меня был здоровый и сильный организм, и я следовал рекомендациям врачей.
Пока у меня был аппетит, я старался хорошо и разнообразно есть. Вкусная еда для человека ассоциирована с чем-то позитивным, и если питание еще и разнообразное, то и настроение становится лучше, и организм получает все необходимое. Кроме того, я старался как можно больше ходить пешком. Постоянное движение очень важно. Когда врачи разрешали, я выходил на прогулки.
Силы зависят от того, какая химия и как сильно она долбанет по крови. Из-за падения показателей крови люди могут терять сознание. У меня тоже страдали показатели крови, но благодаря поддерживающим процедурам и изначально сильному организму я справился. Но к потере сил нужно быть готовым – это вполне возможный сценарий.
Генетику не обманешь
– Есть мнение, что рак практически невозможно выявить на первых стадиях без обследования. Так ли это?
– Рак практически не болит до определенного момента. Многие виды рака, в том числе мой, проходят бессимптомно. Пока он физически под глазом не вылез, я думал, что это прыщ, и пошел его лечить к дерматологу. У меня даже насморка не было.
Поэтому мы все, кто ударились в помогательство, онкопросвещение, сильно настаиваем, чтобы люди следили за собой и были более осторожны. Если есть отягощенный анамнез или наследственность, человек может предпринимать несложные и не очень дорогие усилия для того, чтобы за этим делом следить.
– Насколько неожиданной стала для вас новость о раке?
– Для меня рак не был уж таким неожиданным. Я ждал его и даже искал в силу того, что у меня отягощенная наследственность. Практически все старшие родственники умерли от рака – отец, бабушка и дедушка по материнской линии, сестра мамы, бабушка по отцовской линии. По большей части это был колоректальный рак (рак кишечника – прим. ред.). Правда, я забыл, что именно этот вид, и думал, что у мужчин в семье был рак простаты. Поэтому искал я конкретно его.
После 35 лет практически каждый год я проходил обследования – сдача крови на специфический онкомаркер ПСА (простатический специфический антиген – прим. ред.), а также процедура трансректального ультразвукового исследования. Эти две процедуры при регулярном проведении позволяют выявить рак простаты на ранней стадии. Он на начальных этапах хорошо лечится и купируется, можно легко добиться ремиссии.
Поэтому у меня не было вариантов запаниковать – я бы в любом случае пошел лечиться. Я ждал рак, готовился к нему, просто к другому виду. Так что мне не потребовалось никакой дополнительной мотивации, чтобы начать действовать.
– Вам повезло с врачами?
– Мне очень повезло с врачами. Начать с того, что лор, вместе с которой мы и обнаружили это объемное образование с распространением наружу, сразу же направила меня к онкологу. И онколог тоже попалась очень неравнодушная, грамотная, добрая и всегда все подробно объясняла. Она очень оперативно провела повторные исследования, мы быстро собрали весь необходимый госпитальный пакет анализов и также быстро уложили меня на биопсию, чтобы отправить материал на гистологию.
А вот когда диагноз подтвердился, тут я немного запаниковал, ведь консилиум принял решение направить меня на лечение в Москву. А Москва для меня – город нелюбимый, огромный, пугающий, место для умных и сильных людей. Я чувствую себя там маленьким. Меня пугает этот город, там я никого не знаю, и совершенно непонятно, как там заниматься организацией всех логистических процессов.
– Кто помог вам справиться с этим страхом и организовать все необходимое для поездки в Москву?
– Там мне помогла моя подруга Марина Скребнева, у которой тоже рак, еще пострашнее, чем у меня. Она мне помогла собраться в кучу на этапе консилиума, когда мне дали направление в Москву в онкоцентр имени Блохина. Тогда надо было очень быстро выполнить большое количество логистики, чтобы эффективно и качественно туда приехать, потому что очень много пациентов.
Требовалось подготовить несколько копий всех исследований, забрать все диски с МРТ и КТ, которые делали в Воронеже, а также забрать стекла и блоки – московские специалисты не читают чужие заключения, они сами изучают исходные материалы. Все это нужно было сделать быстро, чтобы пересмотр результатов состоялся еще до приема онколога.
Марина помогла мне и с логистикой, и с записью, и вообще объяснила механику, как действовать. Это была огромная помощь. Благодаря ей я сэкономил как минимум три недели. А учитывая, что опухоль уже дошла до глаза и распространялась в обе стороны, эти сэкономленные две-три недели, скорее всего, спасли мне глаз и зубы. Благодаря Марине я прошел через это максимально эффективно.
Приговор отменяется
– Вы прошли обучение по программе равного консультирования. С каким запросом к вам чаще всего приходят люди?
– Обычно люди приходят с двумя основными запросами – им нужна эмоциональная поддержка или помощь с маршрутизацией. Если ко мне обращаются, я стараюсь помочь.
Чаще всего беседа начинается так: «Что делать? Как быть? Мы в шоке». В такой ситуации человеку, по сути, достаточно просто поговорить с кем-то, у кого четвертая стадия и кто при этом выжил. Он видит, что перед ним бодрый, веселый и даже отчасти симпатичный человек. Этого часто хватает, чтобы понять: диагноз – не приговор, нужно идти воевать с раком.
Еще часто спрашивают, как я попал на лечение в Москву. Существует миф, что в Москве обязательно лучше. На самом деле это не факт. У нас в Воронеже очень крутой онкоцентр – и по оснащению, и по комфорту в отделениях он на уровне. Более того, некоторых пациентов из столицы отправляют на специфические процедуры именно в Воронеж.
Но людей интересует эта тема, и мне нужно дать им информацию, что они имеют на это право. Реже спрашивают, как готовиться к химии, насколько она страшна, как к лучевой готовиться, какие последствия.
– К вам человек обращается единожды или вы ведете его по этому пути?
– Когда как. Равный консультант не может навязать свои услуги. Он не должен писать человеку и спрашивать: «Ты там как, живой или нет?». Равный консультант работает только по запросу. Если у человека есть конкретный запрос, то я должен постараться его отработать.
Поэтому если человек получил ответ, его все устроило, и он исчез, я просто надеюсь, что у него все в порядке. В силу того, что я тревожник, иногда хочется спросить: «Что у вас, нужна ли помощь?». Но не положено по этике равного консультирования, приходится с собой бороться.
Бывало, что люди обращались повторно, но таких случаев немного – три-четыре, не больше. Я человек очень эмпатичный, но в разговоре могу показаться циничной скотинкой, у меня юмор специфический. Возможно, людям просто дискомфортно со мной общаться, ведь не всем такой юмор подходит. С теми, кто со мной на одной волне, мы можем очень жестко шутить про смерть. Но такие шутки нужны далеко не всем, и я, конечно, так не шучу с незнакомыми людьми, которые приходят ко мне за помощью. С ними нужно держать баланс – нельзя врать, но и слишком сильно воодушевлять тоже не стоит. Я стараюсь этот баланс соблюдать.
– Помогая другим, важно не выгореть. Какими правилами вы пользуетесь, чтобы не нести домой чужую боль?
– Фонд «Александра», который нас обучал, проводит регулярные проверки, чтобы убедиться, что у равного консультанта крыша не поехала. У меня сложилась непростая ситуация. Мы с Мариной отучились еще до того, как прошел год после завершения лечения. Мы убедили фонд, что морально готовы и сможем консультировать.
Но с тех пор прошло меньше года, а у меня началась динамика – слизистая в зоне, где была операция, снова начала расти. Практически каждое контрольное обследование хаотично выявляет какие-то новые очаги накопления контраста. А каждый такой очаг требует дополнительного обследования. Я не уверен, что вывезу сейчас много клиентов, поэтому последнее время не слишком часто пишу в соцсетях, что я равный консультант – если нагрузка станет большой и интенсивной, будет сложно.
Уже полгода длится эта растопыренная ситуация. Условно говоря, раз в две-три недели приходит какая-нибудь плохая новость. Отчасти они связаны с тем, что организм пострадал во время лучевой терапии, которая далась очень тяжело. Но каждый очаг, особенно с учетом стадии, может быть и метастазом.
Вроде бы лечение закончилось, рак удален, но эти постоянные новости выматывают сильнее, чем сама новость о том, что у меня рак и надо с ним бороться. Тогда все было понятно – вот рак, вот ты с ним воюешь, пока не победишь.
И вот эта растопырка высасывает очень много нервов. Это и есть механика самосохранения. Когда человек чувствует, что силы на исходе, он должен прекратить консультировать, потому что нельзя травмировать себя самого. Если ты не в форме, то и помогать будешь плохо.
Просто жить
– В своем Telegram-канале вы несколько раз упоминали о фонде, в создании которого принимаете участие. Расскажите подробнее, что это за проект и какую роль вы в нем играете?
– Это проект Марины, я ей просто помогаю. Сейчас фонд находится на стадии регистрации. Моя задача – жить максимально хорошо и, насколько это возможно, без особого напряжения помогать как можно большему числу людей. То есть охватить максимум, но при этом минимально себя нагружать. Я наконец-то воспитал в себе здоровый эгоизм. А Марина ставит перед собой куда более масштабные задачи, и я по мере своих сил стараюсь ей в этом помогать.
– Как называется фонд?
– У фонда есть название – «Просто жить». Мы выбирали его в несколько этапов голосования. Уже подготовлены все регистрационные документы, есть кандидат на должность директора.
– Какие у него задачи?
– Идеология фонда строится вокруг трех направлений. Первое – это онкопросвещение и информирование. Все мы, кто прошел через рак, кто занимается просвещением, очень настаиваем на том, чтобы люди внимательнее относились к своему здоровью.
Никто не хочет думать о раке. Вообще никто, потому что это страшно. Но если о нем думать, то его не накличешь – это не так работает. Зато можно его победить. Мало что хуже, чем услышать такой диагноз. Но еще хуже – иметь болезнь и не знать о ней. Лучше узнать и героически справиться с ней на ранней стадии, а потом жить счастливо еще долгие годы. У меня, к сожалению, такой возможности не было – я просто не там искал.
Второе направление – маршрутизация взрослых пациентов. Именно взрослых, потому что с детьми и так много кто работает, да и родители за своих детей готовы горы свернуть. А взрослый человек, который не был к этому готов, оказывается в полной растерянности. Я сам готовился, но все равно был в шоке. И это очень сильно выбивает из колеи. Поэтому взрослых нужно морально собирать, даже активнее, чем остальных. За детей и родителей люди готовы бороться, отбросив все, а за себя так никто не умеет.
И третье направление – исследовательское. Это использование особых методик для смягчения посттравматического стрессового расстройства у онкопациентов с помощью технологий виртуальной реальности.
– Что необходимо знать человеку, у которого в семье были случаи рака?
– Прежде всего, если в вашей семье есть наследственные случаи онкологических заболеваний, особенно если они повторяются в одной локализации, нужно обратить на это особое внимание. Может быть, для этого вида рака есть специфический онкомаркер, который достаточно сдавать раз в год, вполне вероятно, что есть и доступное простое обследование, которое тоже можно проходить регулярно. И если выявить болезнь на первой стадии, тогда с ней можно справиться малой кровью и легче добиться ремиссии.
Плюс – если рак обнаружили на первой или второй стадии, опухоль еще не успела распространить по организму множество метастатических клеток. А это значит, что риск появления метастазов в будущем значительно снижается. При раннем выявлении можно прожить еще 10, 15, а то и 20 лет полноценной, счастливой жизни. Полностью застраховаться от болезни невозможно, но снизить риски – вполне реально.